Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 6 : Roumanie

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Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 6 : Roumanie

Après la parole donnée au Luxembourg, nous partageons la vie de la PCU en Roumanie.

Nous sommes heureux de leur participation et de partager avec vous la force et le courage de cette maman qui s’est battue pour une prise en charge de la phénylcétonurie dans son pays !

 

#Chapitre 6 : L’Association Aproteica en Roumanie 

 

 

Qui êtes-vous? Quel est votre nom?

Bonjour,

Mon nom est Minodora-Laura Petreus.

Ma formation professionnelle : chimie industrielle.

Mes compétences professionnelles : opérateur en analyse biochimique.

Mes cours suivis : introduction en management d’entreprise et en marketing du tourisme, management en ressources humaines.

Actuellement je suis présidente de “L’association Aproteica” association de patients atteints de phénylcétonurie.

Quelle est votre relation avec la PCU ?

Je suis la maman de trois enfants dont deux qui ont été diagnostiqués PCU en 2003 par le centre de neuropédiatrie de Cluj-Napoca en Roumanie.

Depuis j’ai essayé d’améliorer la situation de mes enfants souffrant de PCU comme celle d’autres patients PCU en Roumanie.

J’ai écrit, comme maman, plusieurs lettres aux autorités roumaines depuis 2004. A l’époque il n’y avait pas d’organisation non gouvernementale dédiée à la PCU, le traitement diététique pour la PCU n’était pas homologué et le programme national pour la PCU avait été bloqué, donc il n’y avait pas assez de substitut de protéines pour tous les patients PCU. Parmi les autorités il y avait : le Ministère de la Santé du gouvernement roumain, le département de santé public en 2004 et le Premier Ministre du gouvernement roumain en 2006.

J’ai discuté de la PCU avec des politiciens, et en 2007 j’ai eu une “discussion” au sujet du programme national dédié à la PCU et du manque de traitement pour les adultes PCU avec deux députés du Maramures County de la chambre des députés roumains. L’un d’eux était sur les ondes de la radio nationale Radio Romania Actualitati. En 2007, j’ai collaboré avec le Red Cross Roumain et le Passau Allemand, qui avaient mis en place une conférence internationale sur les problèmes de dépistage néonatal et de régime diététique pour PCU mis en place grâce aux dons pour les patients PCU roumains. J’ai pris part dans un projet commun à destination de la presse roumaine et hongroise.

En 2014 j’ai assigné le Comité des abus de la chambre des députés au sujet des problèmes relatifs au régime diététique. La même année, je me suis entretenue durant 20 minutes lors d’une réunion avec le Ministre de la Santé Nicolae Banicioiu.

J’ai participé à de nombreux “talk show” au sujet de l’importance du dépistage néonatal et de la mise en place du régimé diététique avec des pédiatres et le Directeur de l’ONG roumaine. J’ai donné des interviews à différents médias, comme ceux avec deux spécialistes en pédiatrie et en neuropédiatrie en 2007 avec l’aide du bureau de Maramures qui a été publié dans le magazine de “Maramuresal médical”.

J’ai lu de nombreux articles et publications scientifiques au sujet de la PCU. En effet à cause du manque de diététiciens dans l’équipe multidisciplinaire en Roumanie je me dois d’être maman et diététicien pour mes propres enfants. Bien entendu dans le rôle de la Maman je donne des produits hypoprotéinés et des substituts de protéines en provenance d’autres pays européens en accord avec les centres de traitement de la PCU comme Cluj-Napoca, Timisoara et Bucharest IOMC.

J’ai fourni à des parents d’enfants PCU et à des médecins des articles au sujet de la PCU et des recettes hypoprotéinées. A la demande du Chef du programme médical, j’ai aidé à écrire les besoins mensuels des produits diététiques en fonction de l’âge et j’ai participé avec motivation pour l’acquisition d’un spectromètre de masse à l’IOMC de Bucharest.

Quel est votre rôle au sein de l’association de votre pays ?

Je suis Présidente de l’association “Aproteica” depuis sa fondation en 2015. Je suis l’un des trois membres fondateurs.

Je suis membre de l’organisation non gouvernementale (NGO) ayant pour objectif la réhabilitation des enfants diagnostiqués tardivement.

Je suis l’un des 11 membres fondateurs d’une autre association de PCU roumaine créée en 2005.

Pouvez-vous me dire quelques mots sur votre association ? 

Par exemple… Quelle est l’histoire de votre association ?

L’association Aproteica de patients souffrant de la PCU a été fondée en 2015 sur la volonté de familles ayant des enfants PCU et qui souhaitaient se battre pour la vie de leurs enfants (enfants et adultes) et pour pouvoir dialoguer de façon constructive avec les autorités roumaines, les médecins et les équipes médicales.

Les membres fondateurs ont été rejoints par d’autres parents qui se battaient pour le bien de leurs enfants, ils décidèrent ensemble qu’ils seraient plus forts.

Les membres de notre association sont des personnes extraordinaires, tous les membres de l’équipe sont volontaires.

L’association Aproteica de patients souffrant de PCU en Roumanie est une association à but non lucratif, indépendante, apolitique et une organisation non gouvernementale anonyme, mais c’est une entité légale selon la loi de droit privé.

L’association est une organisation non gouvernementale au bénéfice du public, son objectif est de résoudre les problèmes spécifiques des patients PCU et de leur fournir de l’aide ainsi qu’à leur famille. Elle s’adresse aux patients PCU de tous âges, ceux qui ont une parcours normal ou ceux qui ont un parcours avec des déficiences handicapantes, aux futures mamans qui pourraient donner naissance à des enfants PCU et même aux personnes ayant des déficiences neuro et psychomotrices suite à un diagnostic tardif de la PCU.

Les membres sont répartis sur l’ensemble du territoire roumain, enfants et adultes, suivis dans les cinq centres de traitement de la PCU pour les enfants et du centre pour adultes.

Tous les patients PCU de notre association sont sous traitement par régime ou sous Kuvan. L’âge de nos patients varient de 8 mois à 24 ans.

Nous sommes fiers d’avoir Docteur Natalia Ususrelu de Chisinau, en Moldavie, comme membre honoraire. Elle a été d’une aide inestimable pour les patients PCU tout au long de ces années.

Les études montrent que la prévalence est de 1/10 000 naissances en Roumanie pour la PCU, mais le nombre de patients suivis est inférieur à 200.

L’activité de l’association est ciblée sur l’aide et la protection des patients PCU membres, leur représentation face aux autorités, l’information de nos membres concernant la législation roumaine relative à la PCU, les droits face au handicap, les nouvelles et les changements du Programme National du Ministère de la Santé, la sécurisation des dons de produits de régime, le mécénat ou les dons de produits, la collaboration avec les laboratoires d’analyses médicales qui proposent des analyses par spectrophotométrie de masse pour mesurer les niveaux de phénylalanine à prix plus avantageux que ceux habituellement pratiqués, des partenariats avec des laboratoires qui commercialisent des produits PCU avec des rabais fiables comme l’expédition de ces produits.

Nos relations avec les médecins sont basées sur le respect, le recul, l’honneur et un dialogue constructif pour le bien des patients PCU. Nos relations avec les laboratoires sont des relations de partenariat, de collaboration, de support mutuel grâce à la publicité, mais sans exclusivité sur certains évènements, afin d’offrir une chance équivalente à tous de diversifier l’offre des produits aux patients.

Avec le gouvernement nous tentons un dialogue facile et coopératif. Notre objectif est d’améliorer le programme national, le financement alloué, de couvrir les besoins en diététiciens et en médecins du métabolisme, d’augmenter le panel de produits hypoprotéinés et en substituts de protéines.

Pour cela l’association met en place un plan avec le directeur de l’agence nationale des Programmes de Santé et un représentant de la maison nationale de l’assurance de santé le 30 mars prochain. Nous avons préparé de nombreuses suggestions pour le programme national PCU. => Les propositions présentent le dépistage néonatal, le traitement et les patients diagnostiqués PCU.

Quel est le traitement principal en Roumanie?

Le traitement principal en Roumanie est un régime restreint en phénylalanine.

Est-ce que le Kuvan® est utilisé en Roumanie?

Un des membres de notre association utilise le Kuvan et a une alimentation normale. Donc avec apport de BH4 elle a pu arrêter le régime.

Quels sont les centres de traitement en Roumanie ? Combien sont-ils ?

La PCU est prise en charge dans cinq centres pour les enfants : Cluj-Napoca, Targu Mures, Timisoara et IOMC Bucharest.

Il n’existe qu’un centre pour les PCU adultes : IOMC Bucharest.

Il n’existe par de centre de référence.

Existe-til un process de remboursement par le gouvernement ?

Il existe une prise en charge par le gouvernement au travers du programme national pour les enfants et les adultes. Le montant nécessaire pour les produits diététiques n’est pas correctement défini, et donc chaque début d’année il y a un manque de produits dans les centres de prise en charge. Grâce au programme les patients bénéficient de substituts de protéines et des denrées de base comme pâtes, boisson, biscuits, substitut d’oeuf; mais tout cela est en quantité insuffisante, spécialement pour les enfants. Il n’existe pas de continuité entre le programme dédiés aux enfants PCU et aux adultes PCU. Le mode de délivrance dépend des centres de prise en charge. Certains produits sont expédiés par courrier à certaines périodes alors que d’autres patients doivent aller retirer les produits aux centres tous les trois mois.

Comment est le contact avec les professionnels de santé ?

L’association Aproteica regroupant des patients souffrant de phénylcétonurie a des contacts de façon continue avec les coordinateurs du Programme National, basé sur le respect. En Roumanie les équipes sont multidisciplinaires, il n’y a pas de diététiciens spécialisés dans les erreurs innées du métabolisme et pas plus concernant la phénylcétonurie.

Les médecins coordinateurs prenant en charge la phénylcétonurie ont d’autres spécialisations comme la nutritition et la diététique. Les médecins travaillent seuls, sans l’aide d’un diététicien en support. C’est pour cette raison que les parents d’enfants PCU ont des grands soucis dans la compréhension et la mise en place du régime diététique. Afin de pallier à cela notre association a signé un agréement de partenariat avec une association de diététiciens (EFAD) afin de trouver au moins une personne spécialisée sur la phénylcétonurie.

La situation de la phénylcétonurie en Roumanie n’est pas assez bonne même s’il y a un diagnostic, un traitement diététique et le Kuvan® . Nous avons besoin de sérieux ajustements et d’un dialogue permanent avec le Ministère de la Santé et le Gouvernement.

Quelles sont les actions de votre association dans votre pays?

Les principales activités annuelles :

  • L’école pour les parents avec des enfants spéciaux – PKU et des réunions nécessaires avec des médecins, des patients, des sociétés délivrant des produits diététiques.
  • La journée de la phénylcétonurie en Roumanie : un symposium ayant lieu à une date proche du 28 juin. Cette année il aura lieu le 25/06 à Baia Mare. Le symposium est lié à la journée internationale de la phénylcétonurie. Ce sera un évènement public attendu par les médecins impliqués dans le programme national, les pédiatres, les infirmières, les diététiciens, les psychologues, les patients PCU, les parents d’enfants, les sociétés de produits diététiques, d’autres organisations non gouvernementales, les médias (presse et télévision). Le principal objectif de cet évènement est de montrer l’importance du dépistage néonatal.

Nos canaux de communication :

  • Site web : asociatia-aproteica-pku.ro
  • Facebook : Asociatia Aproteica PKU
  • Groupe dédié aux adhérents sur Fb
  • Publications dans la presse et en ligne, participations à des émissions de télé sur le problème de la phénylcétonurie, invitation de médecins aux évènements de l’association et dialogue avec le gouvernement.

Comment est organisé votre association?

Les évènements sont organisés en projet avec un suivi dédié.

L’équipe est constituée :

  • des membres du Bureau : Président et deux Vice-Présidents
  • les coordinateurs des départements de l’association
  • les membres
  • les volontaires

Nous travaillons tous comme des volontaires. Pour chaque activité les membres sont cooptés selon leurs compétences.

L’activité de l’association est organisée en deux départements. Les coordinateurs de département ont été nommés par décision du Bureau après étude de leur CV, de leurs compétences, de leurs connaissances, de leurs objectifs et de leur expérience.

Département 1 : le département des programmes opérationnels incluant les départements médical et culturel.

Département 2 : le département administratif incluant l’Image, les ressources humaines, les relations externes et le service marketing.

Selon vos estimations, combien de patients PCU ont été diagnostiqués tardivement ?

Malheureusement le pourcentage de patients diagnostiqués tardivement en Roumanie est extrêment haut. La situation en Roumanie des patients PCU est mauvaise. Dans notre association le pourcentage est haut approximativement 20%.

Avez-vous un message à passer ?

Le message que je souhaite transmettre au patients PCU français est un message de soutien et de respect aux membres de votre association.

J’aimerai vous inviter à participer à nos évènements, principalement l’école PCU pour les parents et les enfants spéciaux qui aura lieu au printemps prochain.

Nous aimerions collaborer avec votre association dans le futur et établir un partenariat pour des évènements conjoints au sujet de la PCU. Je suis convaincue que les membres de notre association ont beaucoup à apprendre des patients PCU au sujet du régime, des recettes, de la conduite médicale et du rapport à la PCU tout au long de la vie.

Je vous remercie de m’avoir permis de participer à cette interview.

Sincères salutations

Minodora-Laura Petreus

Présidente de l’association Aproteica de patients PCU

By |2017-05-18T14:43:22+00:0016 mai 2017|La PCU en Europe|Commentaires fermés sur Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 6 : Roumanie