Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 7 : Suisse

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Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 7 : Suisse

Nous poursuivons notre tour d’Europe des Associations pour la phénylcétonurie : le mois dernier, nous avons partagé la vie de la PCU en Roumanie.

#Chapitre 7 : L’Association Swiss PKU 

Qui êtes-vous ? Quel est votre nom?

Mon nom est Damien Baeriswyl. J’ai 25 ans et je travaille comme ingénieur en mécanique.

Quelle est votre relation avec la PCU ?

Je suis PCU classique.

Quel est votre rôle au sein de l’association de votre pays ?

Je suis vice-président de Swiss PKU depuis 2008.

Pouvez-vous me dire quelques mots sur votre association. Par exemple… Quelle est l’histoire de votre association ?

L’association Swiss Pku a été fondée à l’origine par un groupe de parents d’enfants PCU. Le nom d’origine à la création était CHIP. Depuis 2015 notre association est appelée Swiss PKU.

Quelle et la taille de votre association ?

Nous comptons approximativement 130 membres.

Quelle est la population PCU totale dans votre pays ?

En Suisse la population estimée de PCU est d’environ 400 personnes.

Cette estimation inclue les formes modérées de PCU et les personnes atteintes par l’hyperphénylalaninémie.

Que faites-vous pour la population PCU en Suisse ?

Comment est la relation avec les professionnels de santé, les organismes de prises en charge et le gouvernement ?    

Les relations avec les professionnels et les compagnies sont correctes.

Nous avons un conseil médical comprenant les médecins chefs des centres experts avec lesquels nous collaborons pour concevoir nos plaquettes. Nous travaillons également en étroite collaboration avec un diététicien depuis plusieurs années maintenant.

Elle fait partie de notre association et gère une ligne d’aide PKU avec une adresse mail dédiée et un numéro de téléphone permettant de répondre aux questions des membres de notre association et aux personnes non-membres.

Les sociétés laboratoires sont d’une grande aide en organisant des évènements comme des ateliers de cuisine et nous apprécions réellement leur support. Ils présentent leurs dernières innovations durant notre congrès général.

De quels sujets discutez-vous avec les organisations gouvernementales ?

Les principaux sujets ou questions dont nous discutons avec les professionnels ou les laboratoires sont :

  • Remboursement
  • Frais postaux et les frais de douanes
  • Comment trouver des nouveaux membres ?
  • Que mettre en place afin qu’un membre passif devienne membre actif ?
  • Comment convaincre les adolescents et les adultes qui ont délibérément stoppé le traitement de poursuivre le régime ?

Quel est le traitement principal en Suisse ?

Le principal traitement en Suisse consiste en un régime hypoprotéiné et un apport d’acides aminés et de suppléments additionnels si nécessaire.

Est-ce que le Kuvan® est utilisé en Suisse ?

Oui, il y a quelques patients bénéficiant du Kuvan®. Kuvan® est disponible en Suisse pour les enfants de plus de 4 ans et pour les adultes qui répondent au BH4. Cependant, les coûts de traitement du Kuvan® sont seulement remboursés si, ni un régime strict ni des acides aminés, ne sont indiqués. Cela implique que le patient soit sous régime végétarien et ne bénéficie plus de l’apport d’acides aminés. Les patients qui poursuivent la prise d’acides aminés et qui prennent du Kuvan® ne sont pas remboursés pour le Kuvan®.

Quels sont les centres de traitement en Suisse ? Combien sont-ils ?

Nous comptons sept centres accueillant des patients PCU : Genève, Lausanne, Bern, Basle, St Gallen et deux à Zurich.

Nous comptons quatre centres experts :

  • HUG Geneva
  • Inselspital Bern
  • CHUV Lausanne
  • Children’s hospital Zurich

Est-ce que durant le process de certification des centres de références l’association joue un rôle ?

Non.

Existe-t-il un process de remboursement par le gouvernement?

Le gouvernement rembourse toutes les sortes de dépenses liées à la PCU : acides aminés, nourriture hypoprotéinée, contrôles médicaux à l’hopital, les frais d’analyses des laboratoires…jusqu’à l’âge de 20 ans.

Cela est couvert par l’assurance des personnes handicapées (IV) ?

Après l’âge de 20 ans, les patients PCU ne bénéficient plus de l’assurance des personnes handicapées, cela implique que l’assurance de santé privée soit responsable pour les remboursements. (La Suisse n’a pas de système de santé comme NHS au Royaume Uni par exemple). Le problème est que les assurances de santé privées sont seulement obligées de rembourser certains acides aminés qui sont sur une liste préétablie. Elles n’ont pas à rembourser les produits hypo-protéinés et ne sont pas enclin à le faire. Chaque société d’assurance de santé privée à une politique de remboursement différente ce qui implique que chaque patient PCU est traité différemment et a une expérience différente en matière de remboursement de ses produits.

Parfois certaines assurances privées essayent de refuser les remboursements des acides aminés quitte à braver la loi.

En résumé !

  • De la naissance à 20 ans : tout est remboursé par l’assurance des personnes handicapées sous la tutelle du gouvernement.
  • Après 20 ans les assurances de droit privée peuvent seulement rembourser les acides aminés mais pas les produits hypoprotéinés.

Quelles sont les actions de votre association dans votre pays ?

Nous avons un petit magazine appelé “PHE TIPP” présentant les dernières nouvelles, les recettes, des rapports, des interviews… Il y a deux éditions par an.

Nous communiquons avec nos membres par email ou par la page d’accueil de notre site, facebook et notre newsletter éditée quatre fois par an.

Mise à part notre assemblée générale, nous organisons un évènement dédié aux adolescents (Europark), un camp PCU (une semaine en automne) et deux ateliers de cuisine par an. Les ateliers de cuisine sont organisés en collaboration avec les laboratoires. Le camp PCU est destiné aux enfants et aux adolescents. Des diététiciens cuisinent des menus hypoprotéinés pour toute la semaine et pour l’ensemble des participants.

Nous essayons d’encourager la recherche en fournissant aux étudiants avec lesquels nous sommes en contact les détails concernant nos adhérents qui acceptent de participer à des études dans le cadre de leurs thèses.

Nous rencontrons une fois par an notre conseil médical afin de discuter de différents sujets.

Nous fournissons aux patients PCU et à leur entourage des brochures qu’ils peuvent remettre à leurs enseignants, amis, employés et même aux familles de médecins.

Nous essayons de sensibiliser les médias locaux et nationaux afin de publier des articles concernant la PCU.

Nous avons une ligne dédiée avec un numéro de téléphone et une adresse email. Un diététicien répond aux questions à tout moment et donne des conseils aux patients PCU et aux personnes qui penseraient venir en Suisse.

Editez-vous un magazine ?

Oui deux fois par an, le  “PHE TIPP”.

Comment est organisée votre association ? Combien comptez-vous de volontaires ?

Le comité est constitué de cinq volontaires.

Comment est organisée l’association ? Avez-vous des salariés ?

Trois membres du comité sont des parents d’enfants PCU, les deux autres membres, moi compris, sont des patients PCU. Nous nous rencontrons quatre fois par an. La principale partie du travail administratif est gérée par une agence professionnelle. Cette agence est spécialisée dans le conseil en relation publique pour les système de santé.

Selon vos estimations, combien de patients ont été diagnostiqués tardivement ?

Par chance, en Suisse, le dépistage néonatal est en place depuis les années 60 sur le plan national. Nous ne sommes pas au courant si des personnes ont été diagnostiquées tardivement de la PCU.

Cependant, nous ne pouvons pas totalement exclure qu’il n’existe aucun cas de diagnostic tardif ces dernières décennies, surtout avec les campagnes d’immigrations que la Suisse a connues en provenance de pays dont le dépistage néonatal a été mis en place bien plus tard.

Any message you would like to pass on to the french PKU patients?

Bien entendu nous souffrons de la PCU, nous sommes dans une situation chanceuse grâce aux dépistage néonatal et au traitement proposé. Il ne faut jamais oublié que cela n’est pas le cas dans tous les pays du monde. Personnellement je pense que je dois suivre un régime hypoprotéiné strict et prendre des acides aminés régulièrement afin que de parvenir à réaliser une carrière professionnelle, obtenir mon permis de conduire et avoir une vie normale, alors j’accepte toutes ces contraintes.

N’oubliez pas : PCU vous êtes et resterez tout au long de votre vie. Je souhaite seulement le meilleur pour tous les patients PCU ainsi que nos homologues PCU français.

Damien Baeriswyl

Vice-Président de Swiss PKU

By |2017-06-07T10:16:09+00:007 juin 2017|La PCU en Europe|Commentaires fermés sur Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 7 : Suisse