La PCU en Europe

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Journée Internationale des Maladies Rares : le 29 février 2016

By |2016-10-15T16:26:40+02:0010 février 2016|La PCU en Europe|

Cette année 2016, la Journée Internationale des maladies rares tombe un jour rare : le 29 février 2016 ! Il s'agit de la 9ème Journée, sous le thème "La voix des malades" et le slogan "Ensemble, faisons entendre la voix des malades". Retrouvez ici le site [...]

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Congrès de l’ESPKU : témoignage de Marie Balança-Devaux

By |2016-10-15T16:26:41+02:0019 janvier 2016|La PCU en Europe|

        Le mois dernier nous avions publié le témoignage de Véronique Berthe-Dequin suite à la délégation "Feux Follets" au congrès de l'ESPKU en octobre 2015. Les photos sont disponibles dans la partie ALBUM du site (avec mot de passe). Pour voir la [...]

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Bilan de l’AFDPHE 2014 : dépistage néonatal et phénylcétonurie

By |2017-02-08T15:25:25+02:0019 janvier 2016|La PCU en Europe|

  L'AFDPHE (L'Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l'Enfant) a publié son rapport 2014. Petit rappel de ses missions :  Depuis 1972, plus de 30 millions de nouveaux-nés ont bénéficié du dépistage, sur le territoire national, la métropole et les [...]

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Congrès de la SSIEM 2015 : participation des Feux Follets !

By |2016-10-15T16:26:54+02:0012 octobre 2015|La PCU en Europe|

J’ai eu la chance de représenter l’association des Feux Follets lors du congrès de la SSIEM (Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism) qui se réunissait cette année en France, à LYON du 1er au 4 Septembre. Le comité organisateur avait en effet invité l’association à exposer un stand [...]

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Campagne Eurordis pour faire de 2019 l’Année Européenne des Maladies Rares

By |2017-05-15T15:44:56+02:002 septembre 2015|La PCU en Europe|

    Eurordis est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 686 associations de patients atteints de maladies rares dans 63 pays. Chaque année, l'Union Européenne choisit un sujet spécifique pour encourager le débat et la concertation au [...]

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Le Protocole National de Diagnostic et de Soins de la phénylcétonurie

By |2016-10-15T16:26:59+02:0027 juillet 2015|La PCU en Europe|

La Haute Autorité de la Santé a créé une fiche de présentation de la phénylcétonurie et le parcours de soins d'un patient PCU, appelée le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS). Vous pouvez le communiquer à votre médecin traitant, pédiatre, avant consultation pour [...]

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Dominique Rappe : auteur et papa de Pauline, PCU

By |2018-08-02T21:23:34+02:003 juin 2015|La PCU en Europe|

Dominique Rappe est professeur de Français à l'Institut de la Providence de Champion (Belgique), et l'auteur du livre GwenGlott. canalc.be Ce papa d'une jeune fille de 17 ans atteinte de phénylcétonurie, a choisi de reverser ses droits d'auteurs à l'Asbl Boléro (Association Sans But [...]

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Observatoire des maladies rares : rapport 2015

By |2018-08-02T21:23:28+02:009 mai 2015|La PCU en Europe|

Maladies Rares Info Services a publié, à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares du 28 février 2015, son rapport annuel de l'Observatoire des maladies rares, "sur le parcours de santé et de vie". Les participants aux enquêtes de l’Observatoire n’ont pas pour vocation [...]

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La campagne de sensibilisation aux Maladies Rares renouvelée en 2015

By |2016-10-15T16:27:20+02:004 mars 2015|La PCU en Europe|

Forte de son succès lors de son lancement en 2014, la campagne de sensibilisation aux maladies rares à destination des écoles est renouvelée cette année ! L’objectif est de faciliter l’intégration scolaire, l’accompagnement des enfants atteints de maladies rares et de faire accepter les différences. [...]

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Samedi 28 février 2015 : 8ème Journée Internationale des Maladies Rares

By |2016-10-15T16:27:20+02:0025 février 2015|La PCU en Europe|

"Vivre avec une maladie rare" Le thème de la 8ème journée des Maladies Rares 2015 qui rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants ! Cette journée, organisée par les Alliances Nationales sur les maladies rares du monde entier et coordonnée par Eurordis est [...]

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