Sur son site internet, l'ESPKU a communiqué la date de sa 35ème Conférence annuelle : Conférence E.S.PKU 2021 - E.S.PKU (espku.org) ! Nathalie COULOMB Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)
Suite à l'étude prospective Rare2030 conduite pendant deux ans avec le soutien de l'Union Européenne, EURORDIS - Rare Diseases Europe encourage vivement la communauté des maladies rares à participer à la campagne #30millionreasons en faveur d'une action européenne pour les maladies rares. Le lancement de [...]
De nombreuses enquêtes ont été réalisées au fil des ans pour évaluer les besoins médicaux et sociaux des patients touchés par une maladie rare, mais aucune étude ne s'est concentrée spécifiquement sur les patients en Europe vivant avec une maladie héréditaire rare du métabolisme. MetabERN, [...]
Un ciné cet été depuis chez vous, ça vous tente ? Alors, demandez le programme ! Les Feux Follets ont pensé à vous et ont décidé de mettre un coup de projecteur sur le long métrage sorti en janvier 2021 de Jack EVERITT, cinéaste et [...]
Qui n'aime pas, au petit déjeuner ou au goûter, savourer une bonne brioche ? C'est bien connu qu'elle met tout le monde d'accord ! C'est pourquoi nous vous proposons d'en confectionner à partir des recettes du site belge francophone de Vitaflo. Retrouvez ci-dessous les [...]
Comme pour la Phénylcétonurie ou la Leucinose, l'Association Ewenlife recherche des patients ou des accompagnants pour témoigner de leur vécu avec la maladie rare. Si vous êtes : - Déficit OCT - Déficit CPS - Épilepsie pyridoxino dépendante ou si vous êtes un accompagnant, [...]
Bonjour à tous, En cette période estivale, nous espérons que vous êtes en pleine forme et que vous passez de bonnes vacances ou qu'elles approchent à grands pas pour vous ! Je pense que vous ne me contredirez pas si j’affirme que toute excursion constitue [...]
La veille de la fête des pères, le 19 juin dernier, nous étions une quinzaine de participants à être connectés au cours de cuisine hypo organisé par Les Feux Follets en partenariat avec Vitaflo. Au menu ce jour-là : comment parvenir à faire une omelette [...]
Le 24 juin 2021, l'Alliance Maladies Rares animait une formation sous forme d'un rendez-vous web en visioconférence afin de donner aux associations des repères, méthodes et bonnes pratiques pour identifier des scientifiques et entrer en relation avec ceux impliqués dans des travaux de recherche concernant [...]
L'évènement, programmé le 25 juin dernier, a été orchestré par l'Institut Imagine en collaboration avec la plateforme d'expertise maladies rares de l'Hôpital Necker Enfants malades (AP-HP). Une première édition réussie qui a rassemblé près de 130 personnes, dont environ 70 associations de patients, pour partager [...]