L’association

Evolution du système de délivrance des produits du régime hypo !

Par |2021-06-20T09:45:46+02:0020 juin 2021|L'association, Vos droits et démarches|

Notre routine quotidienne, hebdomadaire et mensuelle est rythmée par les recettes faibles en protéines, les produits hypos, les mélanges d'acides aminés et leur gestion (commandes, stocks, etc.). Au cours des dernières années et décennies, la prise en charge de nos maladies a beaucoup évolué [...]

Commentaires fermés sur Evolution du système de délivrance des produits du régime hypo !

Rentrée des classes et PCU : les démarches à prévoir !

Par |2021-06-20T09:45:03+02:0020 juin 2021|L'association, Témoignages, Vos droits et démarches|

Avec le mois de juin viennent aussi les démarches administratives pour les inscriptions à l'école en vue de la prochaine rentrée des classes. Que l'on soit PCU ou non, c'est le moment de constituer les dossiers, de récupérer les justificatifs, de faire les photos [...]

Commentaires fermés sur Rentrée des classes et PCU : les démarches à prévoir !

L’e-Lien n°85 : Edito

Par |2021-12-27T15:04:29+01:0019 mai 2021|Edito E-lien, L'association|

Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien. Tous les ans, en MAI, le mois de la SENSIBILISATION à la PCU ou PKU AWARENESS MONTH est célébré : c'est l'occasion de mettre la PCU en lumière, d'en parler et de faire prendre conscience autour de [...]

Commentaires fermés sur L’e-Lien n°85 : Edito

Première permanence en ligne des Feux Follets !

Par |2021-05-19T21:22:29+02:0019 mai 2021|L'association, Les rassemblements|

Samedi 1er mai : jour de la fête du travail... mais aussi celui de la première permanence en ligne des Feux Follets ! L'équipe des Feux Follets a envie de pouvoir régulièrement retrouver les familles adhérentes et leur propose donc un tout nouveau rendez-vous, [...]

Commentaires fermés sur Première permanence en ligne des Feux Follets !

MetabERN : recommandations vaccinales contre la Covid-19

Par |2021-05-19T21:22:00+02:0019 mai 2021|L'association, Vos droits et démarches|

MetabERN, le Réseau Européen de Référence pour les Maladies Héréditaires du Métabolisme (European Reference Network for Hereditary Metabolic Disorders), a publié sur son site internet ses recommandations au sujet de la vaccination anti-Covid-19. Les experts de MetabERN recommandent en effet que les patients atteints [...]

Commentaires fermés sur MetabERN : recommandations vaccinales contre la Covid-19

Un nouveau mélange d’acides aminés à base de GMP à l’arôme chocolat désormais disponible !

Par |2021-05-19T21:21:37+02:0019 mai 2021|L'association|

En plus du PKU sphereTM à la vanille, découvrez à présent le nouvel arôme chocolat proposé par le laboratoire Vitaflo :   Nathalie COULOMB Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)

Commentaires fermés sur Un nouveau mélange d’acides aminés à base de GMP à l’arôme chocolat désormais disponible !

Retours sur l’ESPKU Spring Meeting 2021

Par |2021-05-19T21:20:36+02:0019 mai 2021|L'association, La PCU en Europe|

Samedi 17 avril 2021 avait lieu, en visioconférence, la 9ème réunion trimestrielle de l'ESPKU (European Society for Phenylketonuria). Les associations nationales de chacun des pays européens étaient présentes. Pour la France, trois personnes représentaient les Feux Follets : le Président de l'association, Loïc LALIN, [...]

Commentaires fermés sur Retours sur l’ESPKU Spring Meeting 2021

Appel à témoignages !

Par |2021-05-19T21:20:14+02:0019 mai 2021|L'association, Témoignages|

Chaque mois, nous vous proposons des sujets sur lesquels vous pourrez témoigner. Nous souhaitons pouvoir recueillir vos différentes expériences et points de vue afin de pouvoir publier un "reportage" traitant du sujet. Pour nous faire part de vos témoignages, écrivez-nous à : geraldine.leone@phenylcetonurie.org [...]

Commentaires fermés sur Appel à témoignages !
Aller en haut