L’équipe bénévole actuellement en poste ne peut plus gérer seule toutes les actions « classiques » de l’association. Cela fait plusieurs années qu’une équipe restreinte et partageant les mêmes contraintes de disponibilités que chaque famille PCU s’oblige a prioriser les actions de l’association pour permettre un maintien [...]
Bonjour à tous et à toutes, Nous vous proposons de découvrir la nouvelle page web du site de la filière G2M qui regroupe différents travaux sur les régimes diététiques touchant les patients des maladies qu'elle représente. Sur cette page, vous trouverez des recettes culinaires thérapeutiques [...]
Vous faites quoi les 16 et 23 juin prochains ? Envie de nous retrouver ? Envie de se dépenser ? Envie de se surpasser ? Envie de soutenir les Feux Follets ? Ça tombe bien… La Course des Héros rempile en 2024 à Lyon [...]
Pour mes 20 ans, accompagné de ma soeur : Le Japon. C’est sympa ! Et une excellente expérience même si pour un PCU, c’est un peu compliqué. Mais pas impossible. Tuons les rêves tout de suite : ce voyage est plus orienté grand ado ou [...]
Chères familles, C'est une nouvelle année qui se termine pour laisser place aux surprises de 2024 ! Nous sommes fiers de ce que l'association a pu réaliser en 2023 pour les familles qu'elle représente: mobilisation sur la réforme du statut des DADFMS, congrès annuel [...]
Le 100ème e-LIEN c’est l’aboutissement d’une aventure. Si, si, une aventure ! Je me souviens très bien de ce virage choisi par l’Association en … 2014. Avec Anne-Claire, la Présidente des Feux Follets à ce moment-là, nous avions été chaleureusement accueillies chez Véronique et Didier [...]
Ecrite par les membres du Conseil d’Administration des Feux Follets, tous bénévoles, chaque adhérent peut aussi y participer en proposant des articles sur les sujets qui nous rassemblent. Vous la retrouvez régulièrement sur le site https://phenylcetonurie.org/, onglet « Nous connaître », rubrique « Le Lien [...]
Voici une nouvelle édition de notre newsletter e-Lien publiée en été 2023. Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Restez bien connectés au site car de nombreux articles sont publiés [...]
Les recettes en ligne Toutes les fiches recettes de l'association avec un système très facile de recherche ! (accès restreint aux membres de l'association) Accessible depuis l'Espace adhérent (bouton en haut du site) Accessible depuis la page évoquée au second point. Les principaux endroits [...]
Retrouvez ci-dessous les différentes activités de l'action des Feux Follets pour le PKU Day 2023. Le 28 juin est également la journée internationale du dépistage néonatal et certaines actions ont concerné les deux thématiques de cette journée spéciale. Un atelier de cuisine [...]
