Retour sur la Journée des Maladies Rares 2024 : Les Feux Follets mobilisés ! Le 28 février, à l'occasion de la Journée des Maladies Rares, notre association Les Feux Follets était présente sur le terrain pour sensibiliser et informer sur la phénylcétonurie (PCU) et [...]
Nous avons une grande nouvelle à partager : notre association Les Feux Follets a participé au Podcasthon 2025 ! ️ Cet événement national met en avant des associations à travers des interviews et des témoignages diffusés sous forme de podcasts. Pour l’occasion, Laetitia Domenighetti, [...]
Rejoignez nous pour une journée conviviale en famille – Samedi 12 avril 2025 à Brive-la-Gaillarde ! Venez passer un moment chaleureux et fun avec nous ! Que vous soyez de la région ou de passage, cette journée est l’occasion parfaite pour échanger, partager et profiter [...]
Chaque année, le 28 février, la Journée des Maladies Rares met en lumière les millions de personnes concernées par ces pathologies peu connues du grand public. À cette occasion, nous souhaitons faire découvrir la phénylcétonurie (PCU), la maladie que nous représentons majoritairement, ainsi que [...]
2025 est une année spéciale pour notre communauté : nous fêterons les 30 ans des Feux Follets ! Une belle occasion de montrer votre attachement à notre association, de célébrer ensemble ses réussites et d’assurer qu’elle continue d’exister et de se battre pour les [...]
Un nouvel atelier de cuisine en ligne : spécial fêtes de fin d’année Il est organisé avec le chef Nicolas de Vitaflo VitaFriends et l’association Les enfants du jardin. Venez préparez vos menus de fête avec nous ce 20 décembre ! Inscriptions obligatoires https://www.pku.at/inscriptioneventfeuxfolletsvitaflo [...]
Grâce à la participation des salariés de Serfim T.I.C. au « Marathon du Beaujolais » en novembre dernier, les Feux Follets ont reçu un chèque de 2 500€ !!! Nous remercions chaleureusement tous les coureurs et marcheurs, et particulièrement Jérémy Ballet, adulte PCU à l’initiative de ce [...]
Nous, parents, l’avons tous en mémoire, l’annonce nous impacte, restant le premier contact avec la PCU. Le diagnostic confirmé, vient alors rapidement le moment d’apprendre la nouvelle à nos propres parents. L’euphorie de l’arrivée de bébé est interrompue subitement. C’est d’abord l’émotion qui nous [...]
La représentativité des Feux Follets : Un enjeu majeur pour défendre les droits des patients PCU L’association Les Feux Follets œuvre chaque jour pour représenter et soutenir les patients atteints de maladies métaboliques héréditaires, en particulier ceux atteints de phénylcétonurie (PCU), maladie la plus [...]
Cette année, deux figures emblématiques de notre Conseil d'Administration, Véronique Berthe-Dequin et Cassandre Raclin, ont achevé leurs mandats au sein des Feux Follets. Leur départ marque la fin d'une époque marquée par leur immense implication, et nous tenons à leur exprimer notre gratitude pour [...]
