En novembre 2024, l’ESPKU (European Society for Phenylketonuria) a publié un article de référence intitulé « Capturing the Full Picture: Joint Paper on Unmet Medical Need in PKU ». Ce document revient aujourd’hui dans l’actualité, alors que l’Union Européenne révise sa législation pharmaceutique générale [...]
Suivre son taux de phénylalanine à domicile en 30 minutes, vous en rêvez depuis longtemps non ? Et si c'était une réalité désormais ? Depuis peu, un nouveau dispositif est disponible sur le marché pour permettre aux personnes atteintes de phénylcétonurie (PCU) de mesurer [...]
Comment calculer les parts en PCU ? Nos conseils pour s’y retrouver sans l’application Aphetit Bien suivre le régime en cas de phénylcétonurie (PCU), c’est avant tout savoir adapter ses apports en phénylalanine (Phe) chaque jour. En France, cela se fait généralement via le [...]
Comme vous le savez peut-être, notre association est agréée pour représenter les usagers du système de santé au niveau national. Cela nous permet de participer à de nombreuses instances hospitalières ou de santé publique. Et cette représentativité passe concrètement par des Représentants des Usagers [...]
Chères familles, Concernées par la phénylcétonurie ou une autre Maladie Héréditaire du Métabolisme (MHM), vous êtes amenées à dépendre au quotidien des mélanges d'acides aminés et produits hypoprotidiques prescrits par votre équipe médicale. Ces produits indispensables pour assurer la santé des personnes touchées par [...]
Remerciements de l’Association – Atelier Cuisine L’association tient à remercier chaleureusement l’ensemble des personnes et partenaires qui ont contribué au succès [...]
Grâce à votre don, nous pouvons continuer à : Assurer la pérennité du Congrès annuel rassemblant une centaine de familles, les laboratoires et le corps médical en un seul lieu sous forme de conférences, d’ateliers discussions et échanges La poursuite des rencontres adultes PCU et [...]
Le 7 juillet, en partenariat avec le magasin Boulanger et le laboratoire Taranis, l'association Les Feux Follets vous propose de vous mettre dans la peau d'un chef avec un VRAI Chef !!! A partir de 10h, le Magasin Boulanger à Saran (45), vous [...]
Samedi 21 juin 2025, pour fêter l'arrivée de l'été, des coureurs, marcheurs, visiteurs, sportifs de tout âge, se sont retrouvés lors du Trail de la Petite Sensée. Certains se sont engagés sur un 7km découverte, d'autres ont relevé le défi de 11km et d'autres [...]
Un groupe d’experts européens vient de publier de la première révision des recommandations officielles qui actualisent les pratiques autour du diagnostic, du traitement et du suivi des personnes atteintes de PCU. L’objectif ? Harmoniser les soins à l’échelle européenne et améliorer la qualité de [...]
