Nous sommes à la recherche d’un traducteur bénévole pour le livre espagnol “Sándwiches de mermelada”. Ce livre nous a été offert par l’auteure, qui est maman d’une enfant PCU. Elle souhaite que son livre soit traduit en français. Lire la lettre. Il s’agit d’un livre [...]
L’association vous a proposé en mars derniers deux sondages qui visaient à recenser les pratiques et besoins évalués par les familles dans le rendu des résultats des taux sanguins de phénylalanine (résultats des tests de Guthrie). Vous avez participez très massivement à cette sollicitation puis [...]
Amis Bretons, pour votre week-end du 29 et 30 septembre, profitez du Salon des Vins et Produits du Terroir à Le Drennec (29) - au profit de notre Association pour la seconde année consécutive ! Merci à Gaël et à tous les exposants, Les Feux [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous passez de belles vacances ! Quelques informations en ce beau mois d'août : Retour sur la journée annuelle de la filière G2M Groupement des maladies Métaboliques : avec la présentation des médecins qui sont intervenus par Groupe de [...]
De nouvelles mises à jour de notre synthèse produits « Se simplifier la vie avec la phényl » Pour la consulter en intégralité : Il y a de la nouveauté dans le rayon ultra frais des grandes surfaces ! Nous vous proposons de découvrir les [...]
Le 4 juillet 2018 se tenait la journée annuelle de la filière de santé maladies rares "G2M" : l'occasion de faire le point sur les actions conduites lors de l'année écoulée et les actions par Groupes de Travail. Les Feux Follets ont rejoint certains groupe [...]
Orphanet, le portail des maladies rares, édite différents Cahiers comme la liste des maladies rares et leurs synonymes et « Vivre avec une maladie rare ». Ce livret recense toutes les aides et les prestations pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Outil indispensable, il est mis [...]
Bonjour à tous, Le 20 juillet, bientôt la date charnière entre ceux qui rentrent de vacances et ceux qui partent ! Nous espérons que vous passez de belles vacances, Quelques actualités en ce mois de juillet : Le papy de Marion, PCU, nous raconte comment [...]
Nous souhaitons vous faire connaître une maladie métabolique et l'Association Les Petits Bourdons. L'hyperglycinémie sans cétose est une maladie rare héréditaire du métabolisme, due au dysfonctionnement des réactions biochimiques qui permettent de réguler la glycine, un acide aminé. La glycine est un neurotransmetteur inhibiteur. A [...]
Historique de cette journée du 3 Juin 2018 (CF : les balades solidaires de la Fondation Groupama pour la Santé au profit des Feux Follets) Depuis la naissance de notre petite fille Marion atteinte par cette maladie rare, la Phénylcétonurie, nous avions fait un don [...]