Cette année 2022 marque les 50 ans du dépistage néonatal en France ! Il y a 50 ans, en 1972, démarra le programme national de dépistage néonatal. Initialement, le dépistage néonatal recherchait uniquement la phénylcétonurie. Site du dépistage néonatal Depuis, 5 [...]
Le 21 octobre dernier a eu lieu la conférence sur la journée de recherche de la filière G2M. Les Feux Follets étaient présents à cette conférence au travers de Delphine, maman d'un petit PCU et administratrice de l'association ! Rappelons que la [...]
Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Après vous avoir accueilli à Saint-Jorioz pour le congrès annuel de l'association voici une newsletter e-Lien que nous avons préparé avec cœur... Restez bien [...]
Les recettes en ligne Comme nous vous l'avons annoncé pus tôt dans l'e-Lien, nous avons modifié le site internet pour vous permettre d'accéder plus facilement au très bon contenu qui s'y trouve ! Vous pouvez ainsi trouver : Toutes les fiches recettes de [...]
Ce week-end a eu lieu le congrès annuel de l'association à Saint-Jorioz ! Nous tenons à remercier toutes les familles qui étaient présentes et celles qui ont envoyé leur délégation de pouvoir pour l'assemblée générale ! Nous reviendrons vers vous à plusieurs reprises dans les [...]
Le congrès annuel en présentiel est un gros projet qui mobilise les bénévoles de l’association pendant une bonne majeure partie de l’année. Pour vous donner une idée du travail, il nécessite entre autres : L’identification de potentiels lieux de congrès, L’étude de viabilité financière du [...]
Retrouvez de nombreux événements pour cette fin d'année 2022 !Rencontres en ligne, ateliers de cuisine, journées adultes tant d'autres choses vous attendent pout cette fin d'année 2022...
Nous avons appris cette semaine l'arrêt de production des biscottes TARANIS qui étaient disponibles sur l'ordonnancier des produits faibles en protéines. Il s'agit d'un arrêt de production du fabricant à cause d'une vétusté de la chaîne de production. En tant qu'association de patients nous aurions [...]
Le mélange d'acides aminés PKU Express + remplacera le PKU Express au 1er novembre 2022.Nous avons été informés que la composition de ce produit a été améliorée pour mettre à jour son profil nutritionnel en fonction des dernières directives de santé et contient du désormais [...]
En 2019, Madame Elodie Guillon avait initié un projet au profit de notre association avec la collaboration de la direction de L’Ecole Notre Dame de Férel (56). Le principe était le suivant;Un déjeuner de vendredi de Carême remplacé par du riz, la différence des coûts [...]
