L’association

Retour sur le Trail de la Petite Sensée 2022

Par |2022-09-11T19:44:11+02:0011 septembre 2022|L'association, Les rassemblements, Témoignages|

Ce 25 juin 2022, j’ai eu l’honneur de représenter l’association pour recevoir une donation de 411€ dispensée par l’association du Trail de la Petite Sensée. Le principe est simple : pour chaque inscriptions, 1€ est reversé à notre association. Le Trail de la Petite Sensée [...]

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Nouvelle Websérie EwenLife : Couples et maladies rares

Par |2022-09-10T12:38:58+02:0010 septembre 2022|L'association, Témoignages, Vidéos|

Notre partenaire Ewenlife vous propose une nouvelle websérie diffusée de septembre à novembre 2022 ! Elle fait suite à une première websérie diffusée autour de la « Culpabilité et maladies rares » d’ores et déjà disponible au visionnage sur la chaîne YouTube de l’Association. [...]

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L’e-Lien n°95 : Actualités de juillet 2022

Par |2022-07-20T14:16:30+02:0020 juillet 2022|Edito E-lien, L'association|

Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Rétrospective de juin Découvrez de beaux événements réalisés au cours du mois de juin avec vous ! Voir l'article [...]

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Coin des recettes / E-lien 95

Par |2022-07-19T22:24:22+02:0019 juillet 2022|Articles sur des recettes, L'association, Partage de bonnes idées...!|

Le traiteur de notre événement de Lyon Virginie de My Petite Factory nous a accompagné lors de l'événement que nous avons organisé à Lyon pour la journée internationale de la phénylcétonurie ! A cette occasion, les personnes PCU et non-PCU présentes ont [...]

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Retour sur un évènement organisé au profit des Feux Follets à Saint-Etienne

Par |2022-07-19T22:25:51+02:0019 juillet 2022|L'association, Les rassemblements|

Retour sur un évènement organisé au profit des Feux Follets : Les Green Angels fêtent leur anniversaire et organisent une exposition dont tous les bénéfices seront reversés aux Feux Follets : Une histoire de rencontre. Les 12-13 et 14 novembre 2021, une exposition d’œuvres [...]

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Rétrospectives : événements de juin !

Par |2022-07-19T21:53:23+02:0019 juillet 2022|L'association, Les rassemblements, Témoignages|

Journée 25 juin / Lyon Samedi 25 juin, une soixantaine de participants, qui pour certains venaient de loin, étaient réunis pour participer à la journée organisée à Lyon par les Feux Follets. Sous un soleil généreux, et dans un cadre plus qu'agréable, les [...]

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Un épisode de Doc sur la phénylcétonurie !

Par |2022-07-19T09:09:29+02:0019 juillet 2022|L'association, Vidéos|

Vous connaissez la série Doc ? Petit résumé pour ceux qui auraient répondu non: il s'agit d'une série sur le milieu médical, qui se passe en Italie. C'est l'histoire d'un médecin -Doc- et de toute son équipe. Leur boulot: trouver les maladies dont [...]

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Sondage – Donnez-nous votre avis !

Par |2022-07-15T22:40:03+02:0015 juillet 2022|L'association|

L'équipe des bénévoles de l'association souhaite connaître votre pensée de nos actions et vos envies pour Les Feux Follets ! N'hésitez pas à remplir le formulaire ci-dessous pour nous aider à mieux comprendre les besoins de chacun… Cliquer ici pour accéder au sondage [...]

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La fondatrice d’Ewenlife, l’une des 13 femmes élues Femme de Santé 2022!

Par |2022-07-09T13:47:04+02:0028 juin 2022|L'association, Témoignages|

Comme chaque année, le Collectif Femmes de Santé dévoile 13 femmes dans le but de promouvoir et valoriser l'expertise et les initiatives portées par des femmes dans le secteur de la santé. Cette année, le 18 mai, sous le patronage d'Olivier Véran et le [...]

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AGEPS: un petit changement de livraison !

Par |2023-01-20T13:27:21+01:0019 juin 2022|L'association, Vos droits et démarches|

Bonjour à tous, Nous avons reçu cette note d'information de la part des équipes de l'AGEPS que nous souhaitons vous partager. N'hésitez pas à nous contacter si vous rencontrez des difficultés avec la délivrance de vos produits ! Mesdames, Messieurs, [...]

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