Nous avons vécu des ruptures de produits qui se sont fortement intensifiées tout au long de l'année 2022. Sachez que l'association reste mobilisée pour essayer d'aider au maximum avec des solutions court terme (nouvelles recettes faibles en protéines, création d'une catégorie régime dans le menu [...]
Les recettes en ligne Comme nous vous l'avons annoncé pus tôt dans l'e-Lien, nous avons modifié le site internet pour vous permettre d'accéder plus facilement au très bon contenu qui s'y trouve ! Vous pouvez ainsi trouver : Toutes les fiches recettes de [...]
En 2022, la Course des Héros avait repris du service suite au COVID. Au dernier congrès en 2022, nous vous avions parlé de notre questionnement sur l’avenir, face au manque de personnes disponibles à l’association pour reprendre le flambeau… Mais cela, c’était avant… Car vous [...]
Peu de temps avant notre congrès à Annecy nous avons été contacté par Fanny qui souhaitait organiser une rencontre entre pcus dans sa région. Nous avons tout de suite répondu à sa demande car nous souhaitons soutenir toutes les initiatives de nos membres par une [...]
Retrouvez ci-dessous le rapport qui a été remis au format papier à tous les participants (et qui était consultable en ligne avant le congrès), ainsi que la présentation qui a rythmé l'Assemblée Générale Extraordinaire et l'Assemblée Générale 2022 ! Assemblée Générale Extraordinaire Avant [...]
Lors du congrès 2022 qui s'est déroulé à Saint-Jorioz, les familles présentes ont pu participer à tout un tas d'activités en plus des assemblées générales et des retrouvailles. Certes il s'agit du meilleur moment de l'année pour se réunir tous ensembles, mais le congrès [...]
Madame, Monsieur, chère famille adhérente, Nous concluons une année 2022 riche en activités pour la grande famille des Feux Follets ! Nous nous sommes en effet retrouvés autour de nombreuses rencontres en personnes, tout en conservant certaines formules héritées des périodes impactées par le [...]
Cette année 2022 marque les 50 ans du dépistage néonatal en France ! Il y a 50 ans, en 1972, démarra le programme national de dépistage néonatal. Initialement, le dépistage néonatal recherchait uniquement la phénylcétonurie. Site du dépistage néonatal Depuis, 5 [...]
Le 21 octobre dernier a eu lieu la conférence sur la journée de recherche de la filière G2M. Les Feux Follets étaient présents à cette conférence au travers de Delphine, maman d'un petit PCU et administratrice de l'association ! Rappelons que la [...]
Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Après vous avoir accueilli à Saint-Jorioz pour le congrès annuel de l'association voici une newsletter e-Lien que nous avons préparé avec cœur... Restez bien [...]
