Le 19 novembre 2016 à Paris s’est déroulée l’Assemblée Générale de l’Association Les Enfants du Jardin. Cette association accompagne les familles dont les enfants sont atteints de maladies métaboliques héréditaires et traités par régime spéciaux. Et elles sont nombreuses, en plus de la phénylcétonurie et la [...]
Bonjour à tous, Nous sommes parents de Céleste 3 1/2 ans (PCU) et d’Hugo 7 ans (non PCU). Nos enfants sont scolarisés dans la même école et participent chaque année aux différentes activités caritatives de l’Ecole. Cette année, à l’unanimité des enseignants, a été choisi [...]
Antoine, adulte PCU et Justine. "Le 25/06 dernier, nous avons dit "Oui" ! Tout comme quelques mois auparavant, lorsque nous nous sommes demandés si nous voulions opter pour une organisation maison, nous avions répondu un grand "Oui", le sourire aux lèvres. De tels moments ne [...]
La RATP soutient les actions de l'Alliance maladies rares pour sensibiliser le grand public. "Même un super héros peut être touché" Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France, soit 1 personne sur 20. De près ou de loin nous sommes tous concernés. Pour [...]
Opération Bol de riz de l'école privée Saint Joseph de Loire sur Rhône (69) Témoigne d'Océane Polette qui représentait les Feux Follets : Un grand merci à tous ! Vendredi 25 mars était le jour du « Bol de Riz » à l’école privée Saint Joseph [...]
Témoignage de Caroline Poirier lors du premier atelier de cuisine hypoprotidique "Toque Chef". La 1ère édition « Toque Chef » a eu lieu à Tours, le mercredi 10 septembre 2014. Cet atelier de cuisine hypoprotidique présentait un double enjeu : Permettre aux participants de manipuler [...]
Du 22 octobre au 25 octobre 2015 s’est tenu à Berlin le congrès annuel de l’ESPKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria). Il était organisé par l’association DIG PKU (Association allemande pour les patients atteints de phénylcétonurie). Cette association célébrait [...]
Samedi 03 octobre 2015, nous nous sommes retrouvés dans les cuisines de l'Ecole de Diététique, rue Hautefeuille (Paris 6ème) pour un atelier Toque Chef, en compagnie de Marie Odile et Pauline, diététicienne au CHU Robert Debré. Au menu, concocté par l'équipe de Nutricia : Pain [...]
Beaucoup d'émotion ce matin dans la cuisine du CHR de Lille niveau 0 ! 6-7 familles parents et proches d'enfants PCU ont assisté à l'atelier Toque Chef organisé par le laboratoire Nutricia. Clémence assistante chef de produit chez Nutricia, son assistant Adrien, et Sandrine déléguée [...]
21 juin 2015, c'est une date qui vous dit quelque chose ? Le 1er jour de l'été? La fête de la musique? La fête des pères? Oui c'était tout ça à la fois mais pour plusieurs d'entre nous c'était aussi et surtout une nouvelle édition de la [...]