Questionnaire “Nouvelles technologies au profit des patients maladies rares : EwenLife”

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Questionnaire “Nouvelles technologies au profit des patients maladies rares : EwenLife”

Nous vous transmettons ci-après un sondage réalisé par des parents d’enfants atteints de maladie rare. Confrontés aux voyages longs, à la peur de l’hôpital de leurs enfants, ils ont imaginé une solution pour envisager de permettre une partie de la prise en charge, à distance : via l’application Ewenlife.

Ils ont besoin aujourd’hui de votre aide, en répondant à ce questionnaire et ensuite en le partageant avec les familles concernées par les maladies rares que vous pouvez connaitre.

Merci d’avance pour eux !

Laëtitia Domenighetti

Présidente

 

 

Madame, Monsieur,

EwenLife Rare Diseases est une association qui veut encourager la mise en place des nouvelles technologies au profit des patients atteints de maladies rares.

Cette association a été créée par Estelle, Jeremy, Jérôme et Ludovic : 4 personnes dont les proches sont atteintes de maladies rares, toutes différentes. Nous sommes désormais 21 : à la fois des aidants de patients mais aussi des experts techniques et des chefs de projets reconnus.

Avec nos différentes maladies, nous avons été confrontés :
–       Au désarroi des généralistes et des urgentistes face à la maladie rare,
–       Aux voyages longs et éreintants pour visiter notre centre de référence,
–       A la phobie de l’hôpital de nos enfants qui préfèrent cacher leurs symptômes, parfois dans les pires situations,
–       A la solitude face à la maladie au quotidien, et pour 2 d’entre nous dans les situations les plus critiques.

Nous croyons que les nouvelles technologies peuvent faciliter ce parcours de vie et de soin si difficile. En permettant la prise en charge à distance par nos spécialistes à partir de notre domicile. Notre 1er projet est donc de déployer un outil d’aide au diagnostic et de prise en charge à distance du patient atteint de maladie rare.

Mais nous avons besoin de savoir si vous partagez le même vécu et la même vision. Nous vous faisons donc parvenir ce questionnaire, qui vous prendra juste quelques minutes. Il nous permettra surtout de déterminer si nous allons dans la bonne direction.

Pour répondre à ce questionnaire, cliquez sur le lien ci-dessous :
https://fr.surveymonkey.com/r/EwenLife_PC

Toute l’équipe EwenLife vous remercie d’avance.
Les résultats de cette enquête seront disponibles sur notre site EwenLife fin décembre.

By |2017-11-06T21:38:59+00:006 novembre 2017|Témoignages|Commentaires fermés sur Questionnaire “Nouvelles technologies au profit des patients maladies rares : EwenLife”