Témoignage de Raphaël, PCU, 12 ans, la semaine du 18 au 24 Août 2019 à la Colo L'Envol Je suis arrivé le dimanche avec un accueil chaleureux. On a ensuite vu l’infirmière, le pédiatre pour échanger sur moi (mon régime et ma personnalité), avec mes [...]
"Chantons pour Les Feux Follets !" : concert du 3 mai 2019 en faveur de l'association Cette année, j’ai souhaité m’impliquer pour Les Feux Follets et porter un projet à la fois festif et qui fasse sens à l’échelle d’un quartier. Une manière de rendre [...]
"Nous y sommes, la boucle est bouclée. Ici c'est moi la PCU. J'ai 30 ans. A l'époque en 1988 on annonçait maladroitement à mes parents un grave souci chez leur premier enfant "venez vite a l'hôpital on ne peut pas vous dire par tel". Depuis [...]
Cette année encore les filières de santé maladies rares FAI²R et Fimatho ont organisé un événement dans le cadre de la journée internationale des maladies rares du 28 février à Lille. Nous étions accueillis au sein de la gare Saint Sauveur de Lille. Mme Sylvie Escalon, [...]
A cette occasion Catherine Fournier-Cressiot et moi-même sommes allés représenter Les Feux Follets au village éphémère maladies rares de Liège en Belgique. Cette journée a été organisée par l'équipe du CHU. De nombreux stands d'associations de malades étaient présents. Il y avait également des organisations [...]
Le Congrès 2018 de l’E.S.PKU Par Julie Dequin (CDJ) Venise était pour ma part, mon 3ème congrès ESPKU après ceux d’Anvers et de Berlin. Malgré mon niveau d’anglais très peu « fluent », je me rends compte que je m’améliore d’année en année, je comprends de [...]
Le Congrès 2018 de l'E.S.PKU Par Amélie Gamba "S'en aller tous les 2 dans le Sud de l'Italie..." ...bon, en vrai, nous étions 500 et plutôt au Nord de l'Italie ! En novembre dernier j'ai eu la chance de représenter la France et les [...]
Congrès E.S.PKU 2018 Par Véronique Berthe-Dequin Du 1erau 4 novembre 2018 s’est tenu à Venise le congrès annuel de l’ESPKU. Il était organisé par l’Association Cometa A.S.M.M.E. L’E.S.PKU est une organisation regroupant les associations de différents pays européens. A ce jour 38 pays [...]
Samedi 1er décembre se tenait près de Lille un atelier cuisine Adultes organisé par un partenariat de 3 entités : CHRU Centre de référence Maladies Métaboliques de Lille, Les Feux Follets et Vitaflo France. Cet atelier s’est tenu dans les locaux de l’Institut Culinaire du Nord. [...]
Malgré les contraintes que représentent les repas PCU, les voyages sont indispensables pour Stéphane, Tea & Leo (nos 2 enfants PCU classique) et moi-même. Depuis 2 ans, nous avons décidé (surtout moi) de changer nos "maisons" de vacances et de passer des "appart-hôtels" aux "hôtels". [...]
