Le 24 juin 2021, l'Alliance Maladies Rares animait une formation sous forme d'un rendez-vous web en visioconférence afin de donner aux associations des repères, méthodes et bonnes pratiques pour identifier des scientifiques et entrer en relation avec ceux impliqués dans des travaux de recherche concernant [...]
L'évènement, programmé le 25 juin dernier, a été orchestré par l'Institut Imagine en collaboration avec la plateforme d'expertise maladies rares de l'Hôpital Necker Enfants malades (AP-HP). Une première édition réussie qui a rassemblé près de 130 personnes, dont environ 70 associations de patients, pour partager [...]
Le 25 juin a été diffusé le Webinar de la filière G2M (Groupement des Maladies rares Héréditaires du Métabolisme) sur le sujet : "Réflexions éthiques sur les thérapies innovantes dans le domaine des maladies héréditaires du métabolisme", proposé par le Pr CHABROL du CHU [...]
En partenariat avec Vitaflo et Chef Nicolas, qui a mis au point les recettes, la filière G2M, filière de santé des maladies rares héréditaires du métabolisme, vient de publier son 3ème menu festif à l'occasion du 14 juillet 2021 pour les patients vivant avec une [...]
Bonne nouvelle ! Le prochain cours de l'équipe des Marmitons PCU des Feux Follets aura lieu le samedi 29 mai de 18h00 à 19h00 via l'UVTD... avec des idées recettes toutes plus appétissantes les unes que les autres ! SAVE THE DATE !! Si [...]
Sur NutriLien, le site conçu par l'équipe Nutricia Metabolics, sont partagées deux recettes appétissantes de saison : celle du smoothie hypo à la fraise et celle du houmous méditerranéen. Les voici ci-dessous ! Smoothie hypo à la fraise : téléchargez la recette et régalez-vous ! [...]
Nous avons trouvé sur le site belge francophone de Vitaflo des tutoriels vidéos pour vous aider à réaliser des recettes simples et à varier votre quotidien. Retrouvez ce mois-ci le tutoriel d'une nouvelle recette : le riz vanillé [...]
EwenLife est une association loi 1901 d'intérêt général. En 2019, EwenLife créé une plateforme de vidéos à la demande dédiée aux maladies rares. Son but est de briser l'isolement des patients et de leurs proches grâce à des témoignages vidéo permettant de mieux vivre le [...]
Pour le bon suivi de sa maladie, des prélèvements sanguins sur buvard, appelés tests de Guthrie, doivent être réalisés régulièrement. Cela consiste à "piquer" le talon ou le bout du doigt de votre enfant afin d'obtenir une goutte de sang qui sera déposée sur buvard. [...]
Vendredi 2 avril 2021, avec Jean-Pierre STROBBE, administrateur des Feux Follets et grand-père d'une petite PCU (Lille), nous étions tous deux connectés pour suivre l'Assemblée Générale de la filière de santé des maladies héréditaires du métabolisme G2M. Cette Assemblée Générale réunit une fois par an [...]