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Atelier de cuisine de Thierry Marx !

Par |2022-07-09T13:58:28+02:0019 novembre 2021|Articles sur des recettes, L'association, Les rassemblements, Partage de bonnes idées...!, Vidéos|

Nous vous l'avions annoncé lors du congrès de l'association le 23 octobre dernier, l'année 2022 sera placée sous l'aile du chef étoilé Thierry Marx avec Nutricia. Afin de démarrer cette année d'ateliers de cuisines, de concours de recettes et de beaucoup de partages nous [...]

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Rediffusion du congrès 2021 des Feux Follets !

Par |2022-07-09T13:58:38+02:0019 novembre 2021|L'association, Les rassemblements, Vidéos|

Comme nous vous l'avions promis et l'avions d'ores et déjà fait en 2021, retrouvez une rediffusion du congrès en ligne 2021 ! Voici le programme de cette journée que vous pourrez revisionner: Accueil des familles et connexions ( 30min ) / PCU de l'adulte : [...]

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SAVE THE DATE : Marche des maladies rares à Paris le 4 décembre !

Par |2021-10-20T21:24:54+02:0019 octobre 2021|L'association, Les rassemblements, Vidéos|

Samedi 4 décembre, mobilisons-nous pour la Marche des maladies rares dans le cadre du Téléthon ! Dans une ambiance conviviale, malades et aidants sont invités à marcher ensemble sur un parcours de 7Km dans le cœur de Paris afin de rendre visible leur [...]

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Les dernières actualités de la filière G2M !

Par |2021-10-19T23:59:07+02:0019 octobre 2021|L'association, Vidéos|

La filière G2M, des maladies rares héréditaires du métabolisme, a mis en ligne plusieurs vidéos des évènements récents passés, ainsi que les teasers présentant le nouveau site internet interfilières.   Webinaire du 24 septembre sur le thème "Biologie et maladies héréditaires du métabolisme" : L'objectif [...]

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Des recettes aussi succulentes qu’effrayantes pour Halloween !

Par |2022-01-02T19:55:47+01:0019 octobre 2021|Articles sur des recettes, L'association, Partage de bonnes idées...!, Vidéos|

La filière G2M, des maladies rares héréditaires du métabolisme, a mis au point, avec Chef Nicolas de Vitaflo, son quatrième menu festif G2M COOK spécial Halloween !                                     Les [...]

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Amis PCU, vous laisserez-vous tenter par un hachis de légumes Parmentier ?

Par |2022-01-02T19:55:47+01:0019 octobre 2021|Articles sur des recettes, L'association, Partage de bonnes idées...!, Vidéos|

Gourmandes et gourmands PCU, vous vous sentez l'âme d'un explorateur ou d'une exploratrice culinaire ? Cela tombe bien, nous vous partageons ce mois-ci une recette de saison, élaborée par Chef Nicolas de Vitaflo, qui vous permettra d'innover derrière vos fourneaux : le hachis de légumes [...]

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“Des pâtes, des pâtes… oui mais aux petits légumes” : une recette simple et savoureuse de Chef Nicolas !

Par |2022-01-02T19:55:47+01:0020 septembre 2021|Articles sur des recettes, L'association, Partage de bonnes idées...!, Vidéos|

En cette période de rentrée, nous vous partageons la vidéo d'une recette, élaborée par Chef Nicolas de Vitaflo, facile à réaliser pour les parents pressés, avec des légumes (encore) de saison !   C'est l'occasion de manger des pâtes hypos autrement qu'avec les habituelles sauces [...]

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Vivre la première mini conférence virtuelle de l’association des familles PCU aux USA !

Par |2021-08-21T14:07:47+02:0019 août 2021|L'association, La recherche, Vidéos|

Pour être en direct avec le Wisconsin, il faut compter sept heures de décalage horaire avec la France ! Mais l'envie de découvrir la première mini conférence virtuelle de l'association des familles PCU aux USA - National PKU Alliance ou NPKUA - et son riche [...]

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Actu ciné 2021 : un film documentaire primé sur comment vivre et quoi manger en tant que PCU !

Par |2021-08-19T23:22:10+02:0019 août 2021|L'association, La PCU en Europe, Partage de bonnes idées...!, Vidéos|

Un ciné cet été depuis chez vous, ça vous tente ? Alors, demandez le programme ! Les Feux Follets ont pensé à vous et ont décidé de mettre un coup de projecteur sur le long métrage sorti en janvier 2021 de Jack EVERITT, cinéaste et [...]

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Recettes de brioches hypos : bien moelleuse et en version “pain perdu” !

Par |2022-01-02T19:55:48+01:0019 août 2021|Articles sur des recettes, L'association, Partage de bonnes idées...!, Vidéos|

Qui n'aime pas, au petit déjeuner ou au goûter, savourer une bonne brioche ? C'est bien connu qu'elle met tout le monde d'accord ! C'est pourquoi nous vous proposons d'en confectionner à partir des recettes du site belge francophone de Vitaflo.     Retrouvez ci-dessous les [...]

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