Samedi 4 décembre, mobilisons-nous pour la Marche des maladies rares dans le cadre du Téléthon ! Dans une ambiance conviviale, malades et aidants sont invités à marcher ensemble sur un parcours de 7Km dans le cœur de Paris afin de rendre visible leur [...]
La filière G2M, des maladies rares héréditaires du métabolisme, a mis en ligne plusieurs vidéos des évènements récents passés, ainsi que les teasers présentant le nouveau site internet interfilières. Webinaire du 24 septembre sur le thème "Biologie et maladies héréditaires du métabolisme" : L'objectif [...]
La filière G2M, des maladies rares héréditaires du métabolisme, a mis au point, avec Chef Nicolas de Vitaflo, son quatrième menu festif G2M COOK spécial Halloween ! Les [...]
Gourmandes et gourmands PCU, vous vous sentez l'âme d'un explorateur ou d'une exploratrice culinaire ? Cela tombe bien, nous vous partageons ce mois-ci une recette de saison, élaborée par Chef Nicolas de Vitaflo, qui vous permettra d'innover derrière vos fourneaux : le hachis de légumes [...]
En cette période de rentrée, nous vous partageons la vidéo d'une recette, élaborée par Chef Nicolas de Vitaflo, facile à réaliser pour les parents pressés, avec des légumes (encore) de saison ! C'est l'occasion de manger des pâtes hypos autrement qu'avec les habituelles sauces [...]
Pour être en direct avec le Wisconsin, il faut compter sept heures de décalage horaire avec la France ! Mais l'envie de découvrir la première mini conférence virtuelle de l'association des familles PCU aux USA - National PKU Alliance ou NPKUA - et son riche [...]
Un ciné cet été depuis chez vous, ça vous tente ? Alors, demandez le programme ! Les Feux Follets ont pensé à vous et ont décidé de mettre un coup de projecteur sur le long métrage sorti en janvier 2021 de Jack EVERITT, cinéaste et [...]
Qui n'aime pas, au petit déjeuner ou au goûter, savourer une bonne brioche ? C'est bien connu qu'elle met tout le monde d'accord ! C'est pourquoi nous vous proposons d'en confectionner à partir des recettes du site belge francophone de Vitaflo. Retrouvez ci-dessous les [...]
La veille de la fête des pères, le 19 juin dernier, nous étions une quinzaine de participants à être connectés au cours de cuisine hypo organisé par Les Feux Follets en partenariat avec Vitaflo. Au menu ce jour-là : comment parvenir à faire une omelette [...]
Le 24 juin 2021, l'Alliance Maladies Rares animait une formation sous forme d'un rendez-vous web en visioconférence afin de donner aux associations des repères, méthodes et bonnes pratiques pour identifier des scientifiques et entrer en relation avec ceux impliqués dans des travaux de recherche concernant [...]