Retrouvez ci-dessous les différentes activités de l’action des Feux Follets pour le PKU Day 2023. Le 28 juin est également la journée internationale du dépistage néonatal et certaines actions ont concerné les deux thématiques de cette journée spéciale.
Un atelier de cuisine en ligne avec le chef Nicolas de Vitaflo !
Nous avons capitalisé sur le succès de l’atelier de cuisine en ligne en fin de journée du PKU Day de l’année dernière pour vous reproposer ce format de partage cette année. Nous vous avons proposé la recette de la pastilla marocaine.
La pastilla marocaine est un délicieux plat emblématique de la cuisine marocaine. Originaire du Maghreb, cette préparation culinaire est un véritable trésor gastronomique qui séduit les palais du monde entier. La pastilla est un mélange subtil de saveurs sucrées et salées, associant généralement des épices exotiques, des herbes aromatiques et des fruits secs.
Un tutoriel vidéo de la recette sortira dans les semaines à venir.
Les familles inscrites au congrès annuel de l’association auront l’occasion de cuisiner en direct ET EN PERSONNE avec le chef Nicolas ! N’oubliez pas de lui apporter vos témoignages de réussites et de ratés avec ses recettes, et de lui lancer de nouveaux défis…
Webinar en ligne sur le dépistage néonatal 28 et 29 juin !
Webinar du 28 juin présenté par l’équipe du Centre National de Coordination du Dépistage Néonatal
Webinar du 28 juin présenté par le Centre National de Coordination du Dépistage Néonatal et des Feux Follets
Pourquoi la journée internationale de la phénylcétonurie et du dépistage néonatal tombe le même jour?
La date commune de la Journée internationale du dépistage néonatal et de la Journée internationale de la phénylcétonurie est en rapport avec Robert Guthrie.
Robert Guthrie était un biochimiste américain qui a développé le test de Guthrie, également connu sous le nom de test du talon, dans les années 1960. Ce test est utilisé pour dépister la phénylcétonurie chez les nouveau-nés. Il permet de détecter la présence de l’enzyme déficiente responsable de la phénylcétonurie en analysant la composition d’une petite quantité de sang prélevée sur le talon du bébé.
Le test de Guthrie a révolutionné le dépistage néonatal en permettant une détection précoce et une intervention rapide pour les bébés atteints de phénylcétonurie. Ce test a également ouvert la voie à la mise en place de programmes de dépistage néonatal plus étendus pour détecter d’autres maladies génétiques et métaboliques chez les nouveau-nés.
La date de ces deux journées internationales a été choisie pour honorer les contributions de Robert Guthrie au domaine du dépistage néonatal, en particulier pour son travail sur la phénylcétonurie. Cela permet de rappeler l’importance du dépistage précoce de cette maladie et d’autres affections similaires pour assurer des soins appropriés et prévenir les complications à long terme.