Recommandations Confinement par la Filière G2M - Maladies Héréditaires du Métabolisme Afin de respecter les mesures de confinement 😷et de protéger au mieux votre enfant et vous-mêmes, les rendez-vous de consultation ou d’hospitalisation non urgente sont remplacés par des rendez-vous téléphoniques📞. 📋Le secrétariat du Service/Centre de [...]
Bonjour à tous, En cette période inédite et difficile nous espérons que vous et vos familles allez au mieux, nos pensées vont également vers tout le personnel soignant qui oeuvre quotidiennement et depuis si longtemps déjà, avec dévouement et coeur, à prendre soin des personnes [...]
L’équipe du Conseil d’Administration des Feux Follets travaille à l’organisation du congrès annuel 2020 de l’association à l’automne prochain. C’est un rendez-vous habituel qui rassemble chaque année un grand nombre de nos adhérents. Comme toujours, nous nous attachons à ce que cette manifestation soit [...]
Voyager en avion avec la phénylcétonurie demande un peu d’organisation mais est tout à fait possible. Nous nous sommes servis de témoignages et de nos propres expériences pour lister les questions qui se posent à l’approche d’un voyage et y répondre. L’heure des réservations approche [...]
Chers lecteurs, Nous nous en réjouissons de vous voir aussi nombreux à nous suivre sur Facebook, pour autant être membre du groupe et follower des Feux Follets, ne suffit hélas pas pour vous représenter et asseoir l’association à la table du ministère…Voici le récit d’une [...]
RAPPELS : Comme nous l’avions relayé au mois d’Août 2019, (e-Lien N°64) les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été relabellisées jusqu’en 2022. « Une filière de santé maladies rares est une organisation qui coordonne en réseau un ensemble associant des centres de soins hospitaliers, des laboratoires [...]
Un concours national de cuisine hypoprotidique avec une finale en présence d’un grand Chef.......Thierry Marx !!!! doublement étoilé et ancien jury de l’émission Top Chef ! Oui oui Thierry Marx !!! Cette année, le programme Toque Chef innove avec ce format concours menant à une [...]
Le samedi 27 juin 2020, l'association du Trail de la Petite Sensée vous invite à participer à son rendez-vous annuel sur les bords de la Petite Sensée. Un événement sportif où les coureurs partent direction les chemins du « Val de la Petite Sensée ». [...]
Bonjour à tous ! Nous avons eu un peu de retard, mais retrouvez ici le calendrier des réalisations et actions des Feux Follets en 2019 ! Une belle année encore bien riche et intense en rendez-vous, mailings, réunions, actions au profit des Feux Follets ! [...]
Introduction : Nous vous proposons ici un thème assez complexe auquel sont ou seront certainement confrontés les patients phénylcétonuriques en âge de faire une acquisition immobilière. Adolescents PCU, ne fuyez pas le sujet, parcourez cet article avec vos parents pour qu’ils puissent éventuellement vous expliquer les [...]