La Course Des Héros devait normalement avoir lieu le Dimanche 28 Juin 2020 à Lyon. Compte tenu de la situation actuelle, Alvarum, la structure qui organise la course, a proposé aux Associations : soit de maintenir une version "connectée en ligne" de la Course des [...]
En raison de la crise que nous traversons tous, le gouvernement a pris la décision, dans son ordonnance du 25 mars, de prolonger les droits à l’AME de 3 mois pour les bénéficiaires ayant leur droit arrivant à expiration entre le 12 mars et le [...]
Bonjour à tous, En ce mois de déconfinement, les sociétés savantes et la Filière G2M ont publié des recommandations dans le cas des maladies héréditaires du métabolisme, ici. Enquête Une grande enquête sur l'aide sociale dans la phénylcétonurie est en cours au niveau Européen [...]
Le Réseau Européen de Référence pour les maladies rares du métabolisme -MetabERN- lance une grande enquête Européenne sur "La perception de l'aide sociale dans la vie quotidienne des patients au métabolisme rare". Date limite : 07/06/2020 Engagement de temps nécessaire : 15/20 minutes Cette enquête [...]
En prévision du déconfinement prochain, la Filière G2M et la SFEIM (Société Française pour les Erreurs Innées du Métabolisme) ont établit des recommandations pour les personnes atteintes de maladies héréditaires du métabolisme. Une différence a été apportée pour les patients atteints d’une maladie héréditaire du [...]
SAVE THE SATE : Prochain cours de cuisine hypo par internet Samedi 13 juin 2020 à 17h, via l'UVTD notre partenaire avec non pas deux Marmitons PCU mais QUATRE ! Recettes : Tamales salé Tamales sucré Fraisier Tian de légumes complet Tarte aux pommes au sirop d’érable [...]
REPORT E.S.PKU 2020 Copyright : Drobotdean - Freepix L'E.S.PKU a annoncé qu'en raison de l'épidémie Covid-19, la conférence E.S.PKU 2020 qui devait se dérouler initialement à Madrid a été reportée à l'automne 2021. L'ESPKU a le regret d'annoncer que la conférence annuelle prévue du [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous entamez ce second mois de confinement le mieux possible pour vous et vos proches, nos pensées accompagnent encore et toujours les personnes qui sont en première ligne, toutes celles et ceux qui oeuvrent chaque jour. M.E.R.C.I ! Ce [...]
Réalisée en partenariat avec le Laboratoire VitaFlo et le CHU de Bordeaux, cette journée a permis aux adultes et ados présents de cuisiner des recettes innovantes à base de produits hypoprotidiques et disponibles dans le commerce. Au menu, salade de riz Hypo façon taboulé, gratin [...]
Nous avons été récemment informés de l'annulation des séjours organisés par l'Envol cet été 2020 et cela implique également le séjour Colo prévu initialement du 16 au 22 août 2020. Nous sommes tristes bien sûr et nous comprenons également tout à fait cette décision raisonnable. [...]