Enquête nationale de satisfaction des usagers des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) par la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie) : Bonjour, Vous faites des démarches auprès d’une MDPH. La MDPH c'est la maison départementale des personnes handicapées. Ce questionnaire vous permet de [...]
Pour cette 3ème édition des Universités d'Automne des associations de malades de l'Alliance Maladies Rares, rendez-vous les 9, 10 et 11 octobre. Porter la voix des malades : les 9 et 10 octobre, Accueillir et accompagner les malades : les 10 et 11 octobre, Recherche [...]
Nous sommes à la recherche d’un traducteur bénévole pour le livre espagnol “Sándwiches de mermelada”. Ce livre nous a été offert par l’auteure, qui est maman d’une enfant PCU. Elle souhaite que son livre soit traduit en français. Lire la lettre. Il s’agit d’un livre [...]
L’association vous a proposé en mars derniers deux sondages qui visaient à recenser les pratiques et besoins évalués par les familles dans le rendu des résultats des taux sanguins de phénylalanine (résultats des tests de Guthrie). Vous avez participez très massivement à cette sollicitation puis [...]
Amis Bretons, pour votre week-end du 29 et 30 septembre, profitez du Salon des Vins et Produits du Terroir à Le Drennec (29) - au profit de notre Association pour la seconde année consécutive ! Merci à Gaël et à tous les exposants, Les Feux [...]
Malgré les contraintes que représentent les repas PCU, les voyages sont indispensables pour Stéphane, Tea & Leo (nos 2 enfants PCU classique) et moi-même. Depuis 2 ans, nous avons décidé (surtout moi) de changer nos "maisons" de vacances et de passer des "appart-hôtels" aux "hôtels". [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous passez de belles vacances ! Quelques informations en ce beau mois d'août : Retour sur la journée annuelle de la filière G2M Groupement des maladies Métaboliques : avec la présentation des médecins qui sont intervenus par Groupe de [...]
De nouvelles mises à jour de notre synthèse produits « Se simplifier la vie avec la phényl » Pour la consulter en intégralité : Il y a de la nouveauté dans le rayon ultra frais des grandes surfaces ! Nous vous proposons de découvrir les [...]
Le 4 juillet 2018 se tenait la journée annuelle de la filière de santé maladies rares "G2M" : l'occasion de faire le point sur les actions conduites lors de l'année écoulée et les actions par Groupes de Travail. Les Feux Follets ont rejoint certains groupe [...]
Orphanet, le portail des maladies rares, édite différents Cahiers comme la liste des maladies rares et leurs synonymes et « Vivre avec une maladie rare ». Ce livret recense toutes les aides et les prestations pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Outil indispensable, il est mis [...]