Sante Info Droits
Santé Info Droits => Pour toute question juridique ou social liée à votre santé ! Détails dans la brochure ci-après et sur le site internet ici.
L’e-Lien N°51 : Edito
Bonjour à tous, Le 20 juillet, bientôt la date charnière entre ceux qui rentrent de vacances et ceux qui partent ! Nous espérons que vous passez de belles vacances, Quelques actualités en ce mois de juillet : Le papy de Marion, PCU, nous raconte comment [...]
Une carte pour expliquer la PCU à la Cantine !
La rentrée scolaire ! Le casse-tête pour expliquer à tout le monde la PCU, le régime etc. Je sais d'expérience que même si l'on cadre correctement l'accueil de nos petits PCU à l'école, il arrive que les informations ne passent pas très bien dans tous [...]
Plan National Maladies Rares 3 (PNMR 3)
Très attendu ce Troisième Plan National Maladies Rares a été officiellement lancé le 04 juillet 2018 ! Il fait suite aux deux premiers Plans Nationaux qui ont permis de poser les bases de la prise en charge des maladies rares en France, pionniers pour tous les [...]
Présentation de l’Association Les Petits Bourdons : pour l’Hyperglycinémie sans cétose
Nous souhaitons vous faire connaître une maladie métabolique et l'Association Les Petits Bourdons. L'hyperglycinémie sans cétose est une maladie rare héréditaire du métabolisme, due au dysfonctionnement des réactions biochimiques qui permettent de réguler la glycine, un acide aminé. La glycine est un neurotransmetteur inhibiteur. A [...]
Historique des Balades Solidaires de Sentheim 2018 : par le papy de Marion
Historique de cette journée du 3 Juin 2018 (CF : les balades solidaires de la Fondation Groupama pour la Santé au profit des Feux Follets) Depuis la naissance de notre petite fille Marion atteinte par cette maladie rare, la Phénylcétonurie, nous avions fait un don [...]
L’e-Lien N°50 : Edito
Bonjour à tous, Quel mois de juin ! Nous avons été gâtés : L'After Work organisé par la Table Ronde Française au profit de notre Association, a permis de récolter 837 euros ! Les Balades Solidaires de la Fondation Groupama, présentées ici, ont permis la [...]
Le PNDS PCU mis à jour est disponible !
Le nouveau PNDS PCU est disponible ! C’est dans le cadre des deux plans nationaux maladies rares que les PNDS – Protocole National de Diagnostic et de Soins ont été pensés. Ce document, rédigé par les centres experts maladies rares (CRMR Centres de Référence - [...]
Retour sur les balades solidaires du dimanche 3 juin à Sentheim : une belle collecte et de chouettes rencontres
Le dimanche 3 juin se déroulaient les balades solidaires de la Fondation Groupama pour la Santé, à Sentheim pour notre association les Feux Follets. L'Alsace est belle et accueillante ! Près de 30 bénévoles avaient préparé cette journée, entrainés par le gros cœur et la [...]
Pendant l’été : pensez aux grands-parents relais !
Le dispositif des grands parents relais a été pensé en 2012 par Christine Chedeville, bénévole de longue date au sein de notre association - Christine s’occupe également d’envoyer aux nouvelles familles adhérentes des documents d’information (notamment des exemplaires du LIEN, la revue papier. Le concept [...]