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MSUD-Kids Video

Par |2020-03-23T10:02:51+01:0024 octobre 2018|Vidéos|

A partnership with a group of qualified experts and Audrey Lagadec, led the development of this video. The objective of this animation is to provide a fun educational tool for children of 3 years old and older to share on the topic of the MSUD (Mapple [...]

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Evènement : Leuci-Kids

Par |2020-03-23T10:02:51+01:0024 octobre 2018|Vidéos|

Après PCU-Kids et son application, Camille a un nouvel ami : Sacha qui est atteint lui aussi par une maladie métabolique : la leucinose ou Maladie du Sirop d'érable. Un partenariat avec un groupe d’experts qualifiés et Audrey Lagadec, a permis l’élaboration de cette vidéo. L’objectif de [...]

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L’e-Lien N°54 : Edito

Par |2021-12-27T14:59:41+01:0020 octobre 2018|Edito E-lien, L'association|

Bonjour à tous, Cet e-LIEN parait alors que se déroule le 23ème congrès annuel de l'Association, Vous retrouverez ici toutes les informations liées au programme et au Rapport Moral ainsi que le Rapport d'activité. Nous avons en effet souhaité proposer une Assemblée Générale un peu [...]

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23ème Congrès annuel : toutes dernières informations à consulter !

Par |2018-10-13T18:19:51+02:0013 octobre 2018|L'association, Les rassemblements|

C'est le 23ème CONGRES !    Cette année, les Feux Follets innovent ! Nous vous proposons plusieurs nouveautés... avant d'autres surprises ce week-end....(chut !) Tout d'abord retrouvez notre e-INFO à télécharger et à conserver précieusement sur votre téléphone : - Les informations générales,  - Le [...]

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Rencontres adultes PCU et conjoints le 1er décembre à Lille : information et inscription

Par |2018-10-07T19:21:49+02:007 octobre 2018|L'association|

Les 3ème rencontres Adultes PCU & Conjoints de l'année 2018 se tiendront le 1er décembre à Lille !   Au PROGRAMME : Café/boisson d’accueil pour faire connaissance Présentation des Feux Follets, de la société Vitaflo et de l’atelier culinaire proposé Atelier de cuisine hypoprotidique en petit [...]

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Les Feux Follets intervenaient à la Journée Recherche de la filière G2M le 21 septembre à Paris

Par |2018-10-06T19:50:20+02:006 octobre 2018|L'association|

La Filière G2M a organisé sa première journée Recherche axée sur la recherche fondamentale, la recherche translationnelle et la recherche clinique, le 21 septembre à Paris. L'occasion pour les Associations membres de la Filière de présenter leurs projets de recherche. Marie Balança, Vice-Présidente, a annoncé [...]

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Retour sur le Salon Du Vin et Produits du Terroir du dernier week-end de septembre

Par |2018-10-06T19:23:06+02:006 octobre 2018|L'association|

Nous vous avions annoncé la tenue du 2ème Salon du Vin et Produits du Terroir en Bretagne les 29 et 30 septembre, à Le Drennec.  Un week-end de joyeuses retrouvailles pour les artisans à l'origine de ce Salon et un accueil chaleureux pour Loïc Lalin, [...]

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La Saharienne : du 18 au 23 novembre 2018 => Un challenge relevé au profit des Feux Follets !

Par |2018-10-06T19:08:13+02:006 octobre 2018|L'association|

La Saharienne est un Raid Multisport 100% Féminin et Solidaire qui à lieu chaque année dans des destinations toujours plus belles les unes que les autres. Cette année, nous avons la chance d'avoir deux participantes motivées pour relever ce défi et participer pour Les Feux Follets [...]

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L’e-Lien N°53 : Edito

Par |2021-12-27T14:59:37+01:0020 septembre 2018|Edito E-lien, L'association|

Bonjour à tous, Nous espérons que la rentrée s'est bien déroulée ! L'accueil des enfants PCU en restauration collective est indispensable pour le bon équilibre des enfants PCU ! Aussi, si vous rencontrez des difficultés pour mettre en place le PAI (Projet d'Accueil Individualisé) à l'école [...]

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Je donne mon avis sur ma MDPH : enquête nationale

Par |2018-09-16T10:51:58+02:0016 septembre 2018|Vos droits et démarches|

Enquête nationale de satisfaction des usagers des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) par la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie) : Bonjour, Vous faites des démarches auprès d’une MDPH. La MDPH c'est la maison départementale des personnes handicapées. Ce questionnaire vous permet de [...]

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