Il s’agit d’un rendez-vous incontournable dans toute la France ! Elle se déroule chaque année dans le cadre du Téléthon et réunit les malades, leur famille, leurs entourage et contribue à faire connaître les maladies rares auprès du grand public. 19ème Marche et la même ferveur qui [...]
Ils reviennent ! Nos marmitons PCU sont de retour pour une nouvelle série de recettes hypo-protidiques via notre partenaire l'UVTD Rendez-vous le samedi 15 décembre, à partir de 17h pour le prochain cours de cuisine par internet Thématique : Gourmandises sucrées et épicées Attention... saison [...]
Le 23 ème Congrès annuel s'est déroulé le week-end du 20 et 21 octobre 2018, au Domaine de Chalès à Nouan-Le-Fuzelier. Un rendez-vous auquel vous êtes toujours présent ! Merci ! Cette année, nous avons eu encore de belles retrouvailles : merci à l'AGEPS d'avoir [...]
En 2017 nous vous annoncions notre projet de nouvelles rencontres d'adultes en région, autour des Centres de référence experts en maladies métaboliques, avec l'implication des professionnels locaux (médecins, diététiciennes, psychologues...), avec une invitation pour les adultes suivis sur la région et les régions voisines. En [...]
Un grand loto au profit des Feux Follets est organisé par la famille Mignoni, le samedi 24 novembre aux Adrets de l'Esterel (83), et porté par l'Association Abankor. L'intégralité de la vente des cartons sera reversée à l'Association Les Feux Follets. De nombreux lots à [...]
A partnership with a group of qualified experts and Audrey Lagadec, led the development of this video. The objective of this animation is to provide a fun educational tool for children of 3 years old and older to share on the topic of the MSUD (Mapple [...]
Après PCU-Kids et son application, Camille a un nouvel ami : Sacha qui est atteint lui aussi par une maladie métabolique : la leucinose ou Maladie du Sirop d'érable. Un partenariat avec un groupe d’experts qualifiés et Audrey Lagadec, a permis l’élaboration de cette vidéo. L’objectif de [...]
Bonjour à tous, Cet e-LIEN parait alors que se déroule le 23ème congrès annuel de l'Association, Vous retrouverez ici toutes les informations liées au programme et au Rapport Moral ainsi que le Rapport d'activité. Nous avons en effet souhaité proposer une Assemblée Générale un peu [...]
C'est le 23ème CONGRES ! Cette année, les Feux Follets innovent ! Nous vous proposons plusieurs nouveautés... avant d'autres surprises ce week-end....(chut !) Tout d'abord retrouvez notre e-INFO à télécharger et à conserver précieusement sur votre téléphone : - Les informations générales, - Le [...]
Les 3ème rencontres Adultes PCU & Conjoints de l'année 2018 se tiendront le 1er décembre à Lille ! Au PROGRAMME : Café/boisson d’accueil pour faire connaissance Présentation des Feux Follets, de la société Vitaflo et de l’atelier culinaire proposé Atelier de cuisine hypoprotidique en petit [...]