Comme annoncé lors de l’Assemblée Générale du 21 octobre 2018 nous sommes heureux de pouvoir lancer les inscriptions pour l’accueil d’enfants PCU en séjour de vacances pour cet été 2019. Nous avons travaillé avec l’équipe de l’Envol ! L’Envol est une Association de loi 1901, créée en [...]
Nous vous annoncions ici le grand loto des Adrets de l'Estérel, organisé au profit de l'Association Les Feux Follets. Ce sont 1 000 euros de dons reversés à notre Association ! M.E.R.C.I à Lou-Ann, Sophie et Ahmed ses parents, merci également à l'Association Abankor et [...]
Nous vous parlions ici du défi solidaire de La Saharienne, menée par Laurence & Isabelle ! Elles sont revenues de leur belle aventure sportive, et ont permis de faire connaître les Feux Follets et la phénylcétonurie au-delà de nos frontières. Merci à vous deux ! [...]
France Asso Santé : la voix des usagers Connaissez-vous ce service ? France Asso Santé est le nom choisi par l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé afin de faire connaître son action comme organisation de référence pour représenter les patients et [...]
La Course des Héros est devenue un rendez-vous annuel incontournable pour notre Association ! Depuis 2014, nous nous associons à cet événement car cela nous permet : de nous retrouver et de partager un pique-nique ensemble, de faire connaître les Feux Follets et les maladies [...]
Samedi 1er décembre se tenait près de Lille un atelier cuisine Adultes organisé par un partenariat de 3 entités : CHRU Centre de référence Maladies Métaboliques de Lille, Les Feux Follets et Vitaflo France. Cet atelier s’est tenu dans les locaux de l’Institut Culinaire du Nord. [...]
Bonjour à tous ! En ce mois de novembre, nous revenons avec de belles photos et de beaux souvenir de ce fabuleux 23 ème Congrès annuel de notre Association. Vous trouverez ici un article dédié : un résumé, des photos et les documents à lire, [...]
Le week-end de congrès 2018 fut une très belle fête pour l’association des Feux Follets avec cette année une Assemblée Générale particulièrement émouvante. D’abord, à cette occasion vous avez pu rencontrer le Docteur Meignant qui a été à l’origine du dépistage néonatale de la phénylcétonurie [...]
Il s’agit d’un rendez-vous incontournable dans toute la France ! Elle se déroule chaque année dans le cadre du Téléthon et réunit les malades, leur famille, leurs entourage et contribue à faire connaître les maladies rares auprès du grand public. 19ème Marche et la même ferveur qui [...]
Ils reviennent ! Nos marmitons PCU sont de retour pour une nouvelle série de recettes hypo-protidiques via notre partenaire l'UVTD Rendez-vous le samedi 15 décembre, à partir de 17h pour le prochain cours de cuisine par internet Thématique : Gourmandises sucrées et épicées Attention... saison [...]
