Les premières rencontres adultes PCU pour l'année 2018 se dérouleront à Lyon, le samedi 7 avril, de 10h à 18h: Au programme : Rendez-vous à l'adresse suivante : L’Atelier Gourmand 8, rue Etienne Dolet 69003 Lyon Merci de vous inscrire auprès de : Florent [...]
En 2017, les rencontres adultes PCU et conjoints se sont déroulées à l'espace EDO de Tours, avec les équipes médicales du CHU de Tours : Monique, Clémence et Nathalie - diététiciennes, le Pr F. Maillot et l'équipe de Vitaflo, accompagnée du célèbre Chef cuisinier Neil. [...]
Parmi les démarches administratives que vous pouvez entreprendre, en tant que famille concernée par une maladie métabolique, concerne la demande d'AEEH (Allocation d'Education pour l'Enfant Handicapé) auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).Il est peu évident de remplir ce dossier... le projet de [...]
Nous vous l'avions annoncé ici, quelques modifications sur Facebook en ce début d'année : La page Phényl les Feux Follet a été fermée, conformément à notre annonce. Elle faisait doublon avec la page Officielle : Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets. Un nouveau groupe de [...]
Nous avons été heureux d'apprendre que nous sommes lauréats pour participer aux balades solidaires organisées par la Fondation Groupama pour la Santé ! pour sensibiliser aux maladies rares Ces balades sont organisées chaque année, dans plusieurs départements, au profit d'association de malades. Les Feux Follets [...]
Bonjour à tous, Le samedi 9 décembre nous participions à la 18ème Marche des Maladies Rares, grand rassemblement des malades et de leurs familles pour un passage dans les rues de Paris : nous étions présents pour porter le panneau de la Phénylcétonurie ! Aux [...]
Nous sommes heureux de vous proposer cette vidéo tournée à l'occasion du Congrès annuel des 21 & 22 octobre 2017 ! L'occasion de se souvenir de ce rendez-vous annuel, de partager avec ceux qui n'ont pas pu venir, les bons moments passés ensemble. Alors, on [...]
Pour les familles présentes au 22ème Congrès, les 21 et 22 octobre 2017, vous avez eu la surprise de recevoir un exemplaire papier du LIEN Hors Série Post 20 ans ! Cette édition fait le lien avec l'édition anniversaire des 15 ans des Feux Follets, [...]
Les 20 et 21 novembre se déroulaient les 5ème Rencontres RARE à Paris : Organisées par Eurobiomed et surtout pour la 1ère fois pour ces Rencontres autour des maladies rares, portées par la Fondation maladies rares et L'Alliance maladies rares elles ont pour objectif de réunir [...]
Depuis plusieurs années, notre congrès annuel se déroule chaque 1erweek end des vacances scolaires de la Toussaint au domaine de Chalès à Nouan le Fuzelier. Ce lieu a su nous offrir une écoute attentive, des solutions à nos nombreux besoins (diversité de logement, nombre de [...]