Comme nous vous l'avions annoncé dans l'article suivant Le 24 juin dernier je me suis rendue avec Céline Cottignies, adhérente des Feux Follets, au Trail de la Petite Sensée. Cette opération avait débuté en janvier dernier grâce à Bernard Wierciok grand-père d'Alex et Lili tous [...]
Plus d'informations à venir à la rentrée
Bonjour à tous, Que d'événements ce mois-ci ! Lancement de l'application PCU Kids Après la vidéo de Camille "PCU Kids", nous avons eu le plaisir de lancer l'application ! Elle est disponible en plusieurs versions : Sur ordinateur, Sur Android, Sur IOS (Iphone, Ipad...) [...]
Nous sommes très heureux de proposer aujourd'hui aux familles concernées par la Leucinose, une plaquette "Je suis Leucinose" ! Inspirée de la plaquette "Je suis Phénylcétonurique", elle est prévue pour accompagner les personnes qui vont être en relation avec l'enfant leucinose : école donc enseignants, [...]
Vous avez déjà reçu ou allez recevoir un courrier de l'AGEPS (l'Agence Générale des Equipements et des Produits de Santé), l'organisme qui délivre les produits hypo-protidiques et mélanges d'acides aminés sur ordonnance. Cette lettre vous indique de leur transmettre une copie de : votre [...]
5 060 euros ! Un très beau montant qui illustre une fois encore une belle générosité ! Nous remercions chaleureusement nos Héros et les donateurs. Grâce à vous, l'aventure des Feux Follets peut continuer : organiser le congrès annuel, les rencontres en région ou par internet, le Conseil [...]
Les 5èmes rencontres des maladies rares se tiendront à Paris les 20 et 21 novembre à la Cité des Sciences et de l'Industrie. Ce rendez-vous, porté par la Fondation maladies rares et Eurobiomed, a pour but de réunir tous les acteurs concernés [...]
A-Qui-S est partenaire de l'Association depuis déjà quelques années ! Pour toute commande passée sur leur site, vous avez la possibilité de reverser 15% du montant aux Feux Follets. Comment faire ? C'est tout simple, au moment de régler votre panier, sélectionner le code ROC0232 [...]
Comme nous vous l'avions annoncé ici nous sommes très heureux de partager avec vous le outil d’éducation thérapeutique PCU Kids pour tablettes (Androïd et IOS). Vous pourrez retrouver Camille et l’aider à préparer ses repas tout au long de la journée. [...]
Comme nous vous l'avions annoncé ici nous sommes très heureux de partager avec vous le nouvel outil d’éducation thérapeutique PCU Kids pour ordinateur. Vous pourrez retrouver Camille et l’aider à préparer ses repas tout au long de la journée. Pour cela chargez l'application Adobe Air ici et [...]