5 060 euros ! Un très beau montant qui illustre une fois encore une belle générosité ! Nous remercions chaleureusement nos Héros et les donateurs. Grâce à vous, l'aventure des Feux Follets peut continuer : organiser le congrès annuel, les rencontres en région ou par internet, le Conseil [...]
Les 5èmes rencontres des maladies rares se tiendront à Paris les 20 et 21 novembre à la Cité des Sciences et de l'Industrie. Ce rendez-vous, porté par la Fondation maladies rares et Eurobiomed, a pour but de réunir tous les acteurs concernés [...]
A-Qui-S est partenaire de l'Association depuis déjà quelques années ! Pour toute commande passée sur leur site, vous avez la possibilité de reverser 15% du montant aux Feux Follets. Comment faire ? C'est tout simple, au moment de régler votre panier, sélectionner le code ROC0232 [...]
Comme nous vous l'avions annoncé ici nous sommes très heureux de partager avec vous le outil d’éducation thérapeutique PCU Kids pour tablettes (Androïd et IOS). Vous pourrez retrouver Camille et l’aider à préparer ses repas tout au long de la journée. [...]
Comme nous vous l'avions annoncé ici nous sommes très heureux de partager avec vous le nouvel outil d’éducation thérapeutique PCU Kids pour ordinateur. Vous pourrez retrouver Camille et l’aider à préparer ses repas tout au long de la journée. Pour cela chargez l'application Adobe Air ici et [...]
Bonjour à tous, Dimanche 18 juin, en plus de fêter les papas, nous avons participé à la Course des Héros à Lyon et à Paris ! Ce fut une belle fête, surtout à Lyon où plus de 22 personnes ont partagé ensemble un pique-nique hypoprotidique. [...]
Selon le code du travail et son article L. 122-28-9, « tout salarié dont l’enfant à charge […] est atteint d’une maladie […] a le droit de bénéficier […] d’un congé de présence parentale ». Vous trouverez sur notre site, ici, une page d’informations sur l’AJPP. A cette [...]
On vous raconte notre week-end à Houffalize en Belgique ! Les marmitons PCU, Véronique et Olivier Martine Breton de la société Vitaflo nous avait conviés, Olivier et Véronique, marmitons PCU, à participer au week-end que leurs collègues belges organisaient au profit des familles flamandes et wallonnes. Durant ce [...]
La "Duck Race" s'est déroulée le dimanche 4 juin à Auxerre sur l'Yonne. Une journée de fête et de solidarité ! A l'initiative de la Table Ronde Française, cette surprenante course de canards numérotés dans l'Yonne ne fait pas de perdant, car les fonds collectés sont [...]
Nous poursuivons notre tour d'Europe des Associations pour la phénylcétonurie : le mois dernier, nous avons partagé la vie de la PCU en Roumanie. #Chapitre 7 : L'Association Swiss PKU Qui êtes-vous ? Quel est votre nom? Mon nom est Damien Baeriswyl. J’ai 25 ans [...]