L’e-Lien N°40 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que vous passez de belles vacances ! En cette fin du mois d'août nous vous proposons de revenir sur les dernières rencontres de juin : Le témoignage de Véronique qui a participé et représenté l'Association Les Feux Follets lors du [...]
Retours sur le 5ème Week-end adultes PCU à Tours
Les 24 et 25 juin se sont déroulées les 5èmes Rencontres Adultes PCU et conjoints à Tours. Grâce au Pf François Maillot (CHU Tours) nous avons pu bénéficier de l'espace EDO Espace Diabète et Obésité : un lieu très agréable disposant de deux salles et d'une [...]
Retours sur le Trail de la Petite Sensée : témoignage de Véronique
Comme nous vous l'avions annoncé dans l'article suivant Le 24 juin dernier je me suis rendue avec Céline Cottignies, adhérente des Feux Follets, au Trail de la Petite Sensée. Cette opération avait débuté en janvier dernier grâce à Bernard Wierciok grand-père d'Alex et Lili tous [...]
Réunion de travail Filière Centres de Référence / G2M le vendredi 22 septembre
Plus d'informations à venir à la rentrée
L’e-Lien N°39 : Edito
Bonjour à tous, Que d'événements ce mois-ci ! Lancement de l'application PCU Kids Après la vidéo de Camille "PCU Kids", nous avons eu le plaisir de lancer l'application ! Elle est disponible en plusieurs versions : Sur ordinateur, Sur Android, Sur IOS (Iphone, Ipad...) [...]
EVENEMENT : une plaquette “Je suis leucinose”
Nous sommes très heureux de proposer aujourd'hui aux familles concernées par la Leucinose, une plaquette "Je suis Leucinose" ! Inspirée de la plaquette "Je suis Phénylcétonurique", elle est prévue pour accompagner les personnes qui vont être en relation avec l'enfant leucinose : école donc enseignants, [...]
AGEPS : courrier de demande d’informations administratives
Vous avez déjà reçu ou allez recevoir un courrier de l'AGEPS (l'Agence Générale des Equipements et des Produits de Santé), l'organisme qui délivre les produits hypo-protidiques et mélanges d'acides aminés sur ordonnance. Cette lettre vous indique de leur transmettre une copie de : votre [...]
Et le montant de la Course des Héros 2017 est de….
5 060 euros ! Un très beau montant qui illustre une fois encore une belle générosité ! Nous remercions chaleureusement nos Héros et les donateurs. Grâce à vous, l'aventure des Feux Follets peut continuer : organiser le congrès annuel, les rencontres en région ou par internet, le Conseil [...]
RARE 2017 : les 5èmes rencontres des maladies rares à Paris !
Les 5èmes rencontres des maladies rares se tiendront à Paris les 20 et 21 novembre à la Cité des Sciences et de l'Industrie. Ce rendez-vous, porté par la Fondation maladies rares et Eurobiomed, a pour but de réunir tous les acteurs concernés [...]