Je suis Julie, PCU, vice-présidente du CDJ, j’ai 14 ans et je suis en 3ème dans un collège dans le Nord de la France. Cette année, mon Professeur de Latin a organisé un voyage de 6 jours en Italie du 24 Avril au 29 Avril. [...]
Après la parole donnée au Luxembourg, nous partageons la vie de la PCU en Roumanie. Nous sommes heureux de leur participation et de partager avec vous la force et le courage de cette maman qui s'est battue pour une prise en charge de la phénylcétonurie [...]
Le 9 mai, la filière de santé maladie rare "G2M" (Groupement des Maladies Métaboliques) a organisé à Paris une journée dédiée à l'Education Thérapeutique du Patient (qui participe à l'amélioration de santé du patient et à l'amélioration de sa qualité de vie et celle de ses [...]
Aujourd’hui nous vous proposons de découvrir de nouveaux produits dans la compilation « Se simplifier la vie avec la phényl » Tout d’abord, une nouvelle mayonnaise, facile à trouver car vendue dans de nombreux hypermarchés, et sans protéine car réalisée sans œuf. Parfait pour accompagner vos [...]
SAVE THE DATE Le samedi 30 septembre et dimanche 1er octobre 2017 se tiendra le 6ème Salon du Vin et produits du Terroir Situé dans la Salle de l'Espace des Châtaigniers à Le Drennec (29) : 1 rue du Stade. Au total 25 exposants proposeront [...]
Bonjour à tous, Deux grands évènements ce mois-ci : N°1 - Le programme et le bulletin d'inscription pour le Congrès sont disponibles en ligne sur le site ! Pour tout savoir (ou presque ...parce qu'on aime bien vous garder des surprises), c'est par ici. N°2 - [...]
Chères familles, Le temps de s'inscrire pour le congrès annuel de l'Association Les Feux Follets est revenu ! Nous sommes heureux de vous inviter pour ce 22ème Congrès, les 21 et 22 octobre 2017, qui se tiendra au très accueillant Domaine de Chalès, à Nouan-Le-Fuzelier (41). Cette [...]
Avant le 30 JUIN Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Conformément aux statuts en vigueur, un tiers des membres du Conseil d’Administration (CA) sera renouvelé lors de l’Assemblée Générale du 22 octobre 2017 : vous élirez, en tant qu’adhérents, quatre [...]
Le Trail de la Petite Sensée c’est un rendez-vous annuel pour permettre à chacun un véritable dépassement de soi pour les grands et comme les petits. Au départ de Lambres-lez-Douai (59), les différentes courses (au choix) suivent la Petite Sensée pour atteindre le village d'arrivée - une plaine [...]