Bonjour à tous ! Notre site s'enrichi de deux nouveaux témoignages : Julie, 14 ans, PCU nous raconte son voyage scolaire en Italie, Laura, présidente de l'association pour la PCU en Roumanie, nous parle de la prise en charge dans son pays et les nombreux [...]
Lors de l'assemblée générale du dimanche 23 octobre nous avions proposé une nouvelle vision de la colonie de vacances pour enfants phénylcétonuriques. En effet, les membres actuels du Conseil d'Administration ont voté le projet de "certification Feux Follets". L'idée étant de s'appuyer sur une structure d'accueil [...]
INFORMATIONS - VOS DROITS Pour vos demandes d'Allocations d'Education de l'Enfant Handicapé (AEEH) et l'Allocation Adulte Handicapé (AAH) Nouveau formulaire A partir du 1er septembre 2017, toute demande d'aide auprès de la Maison Départementale des personnes handicapées (MDPH) se fera via un nouveau formulaire. Il [...]
Je suis Julie, PCU, vice-présidente du CDJ, j’ai 14 ans et je suis en 3ème dans un collège dans le Nord de la France. Cette année, mon Professeur de Latin a organisé un voyage de 6 jours en Italie du 24 Avril au 29 Avril. [...]
Après la parole donnée au Luxembourg, nous partageons la vie de la PCU en Roumanie. Nous sommes heureux de leur participation et de partager avec vous la force et le courage de cette maman qui s'est battue pour une prise en charge de la phénylcétonurie [...]
Le 9 mai, la filière de santé maladie rare "G2M" (Groupement des Maladies Métaboliques) a organisé à Paris une journée dédiée à l'Education Thérapeutique du Patient (qui participe à l'amélioration de santé du patient et à l'amélioration de sa qualité de vie et celle de ses [...]
Aujourd’hui nous vous proposons de découvrir de nouveaux produits dans la compilation « Se simplifier la vie avec la phényl » Tout d’abord, une nouvelle mayonnaise, facile à trouver car vendue dans de nombreux hypermarchés, et sans protéine car réalisée sans œuf. Parfait pour accompagner vos [...]
SAVE THE DATE Le samedi 30 septembre et dimanche 1er octobre 2017 se tiendra le 6ème Salon du Vin et produits du Terroir Situé dans la Salle de l'Espace des Châtaigniers à Le Drennec (29) : 1 rue du Stade. Au total 25 exposants proposeront [...]
Bonjour à tous, Deux grands évènements ce mois-ci : N°1 - Le programme et le bulletin d'inscription pour le Congrès sont disponibles en ligne sur le site ! Pour tout savoir (ou presque ...parce qu'on aime bien vous garder des surprises), c'est par ici. N°2 - [...]
Chères familles, Le temps de s'inscrire pour le congrès annuel de l'Association Les Feux Follets est revenu ! Nous sommes heureux de vous inviter pour ce 22ème Congrès, les 21 et 22 octobre 2017, qui se tiendra au très accueillant Domaine de Chalès, à Nouan-Le-Fuzelier (41). Cette [...]