Bonjour à tous, Deux grands évènements ce mois-ci : N°1 - Le programme et le bulletin d'inscription pour le Congrès sont disponibles en ligne sur le site ! Pour tout savoir (ou presque ...parce qu'on aime bien vous garder des surprises), c'est par ici. N°2 - [...]
Chères familles, Le temps de s'inscrire pour le congrès annuel de l'Association Les Feux Follets est revenu ! Nous sommes heureux de vous inviter pour ce 22ème Congrès, les 21 et 22 octobre 2017, qui se tiendra au très accueillant Domaine de Chalès, à Nouan-Le-Fuzelier (41). Cette [...]
Avant le 30 JUIN Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Conformément aux statuts en vigueur, un tiers des membres du Conseil d’Administration (CA) sera renouvelé lors de l’Assemblée Générale du 22 octobre 2017 : vous élirez, en tant qu’adhérents, quatre [...]
Le Trail de la Petite Sensée c’est un rendez-vous annuel pour permettre à chacun un véritable dépassement de soi pour les grands et comme les petits. Au départ de Lambres-lez-Douai (59), les différentes courses (au choix) suivent la Petite Sensée pour atteindre le village d'arrivée - une plaine [...]
Samedi 11 mars 2017 13 familles du Nord et du Pas de Calais se sont réunies dans la cuisine thérapeutique de l’hôpital Jeanne de Flandres de Lille Centre de références maladies métaboliques. L’équipe de Nutricia Métabolics, Aline Dernis, Dr Mention et l’équipe du service du [...]
Je m’appelle Julie, j’ai 14 ans et je suis suivie au CHRU de Lille par le Docteur Dries Dobbelaere pour une Phénylcétonurie. J’ai eu l’opportunité de le suivre pendant une semaine dans le centre de référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme de l’hôpital Jeanne [...]
Témoignage de Magali, adhérente aux Feux Follets, pour la rencontre du 25 février en Dordogne, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (le 28 février 2017). J’ai eu le plaisir de lire sur la page de notre association, que l’Alliance Maladies Rares organisait une [...]
A partnership with a group of qualified experts and a student of the HEAR of Strasbourg, Audrey Lagadec, led the development of this video. The objective of this animation is to provide a fun educational tool for children of 3 years old and older to [...]
Bonjour à tous, Le 28 février se déroulait la Journée Internationale des Maladies Rares. L'occasion de belles rencontres partout en France. Pour les Feux Follets, ce fut une belle mobilisation avec Magali, Emilie et Sophia - merci à vous ! La Plateforme Maladies Rares a également [...]