L'Association Les Feux Follets a eu 20 ans en 2015, 20 ans d'actions, de soutien et de rassemblements ! Nous restons tous mobilisés pour poursuivre les investissements de ces dernières années. Quelques dates majeures ont jalonné son histoire, nous avons le plaisir de vous les [...]
À la suite de notre premier Conseil d’Administration, le Conseil des Jeunes des Feux Follets est heureux de vous présenter sa nouvelle équipe ainsi que notre trombinoscope refait durant notre réunion. Nous sommes prêts à démarrer cette nouvelle année avec de nombreux de projets.
Bonjour à tous, Ce mois-ci nous vous proposons tout d'abord des informations pratiques : Le numéro de téléphone pour joindre Secrétariat change ! Un nouveau site internet pour les personnes atteintes de la Fructosémie, Le bilan 2015 de l'AFDPHE : combien de PCU sommes-nous ? [...]
Nous vous l'annoncions ici : le 4 juin, 12 000 petits canards en plastique feront la course à Auxerre. Organisée par l'Association La Table Ronde Française, cette course est un EVENEMENT ! Nous remercions David Da Silva, papa d'une jolie PCU, membre de la Table [...]
“Prêts, Feux Follets, Partez ! 2017 “ On cherche des héros pour rejoindre l'équipe des coureurs de Paris pour les Feux Follets ! L'équipe de LYON est au top, déjà 7 HEROS ! L'équipe de PARIS a besoin de HEROS : rejoignez Noémie et Florent [...]
Le #chapitre4 nous emmenait à Gaza. Cette fois-ci la parole est donnée à Monique, maman d'une jeune fille phénylcétonurique, vivant au Luxembourg. #Chapitre 5 : Le Luxembourg Qui êtes-vous? Quel est votre nom ? Monique Berscheid, Quelle est votre relation avec la PCU ? [...]
Le Secrétariat change de numéro ! Vous pourrez désormais joindre Véronique Berthe-Dequin au numéro suivant : 07 68 66 88 48 Les précédents numéros sont obsolètes. Téléphone : 07 68 66 88 48 Mail : vberthe@phenylcetonurie.org
Après le succès rencontré à la Japan Touch, notre Fée des Geekettes n'allait pas s'arrêter là ! Alors bloquer la date, elle sera au Festival GeekTouch qui se tient le 22 et 23 avril à Eurexpo à LYON. Vous pourrez retrouver en vente ses célèbres bijoux [...]
L’AFDPHE (L’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant) a publié son rapport 2015. Petit rappel de ses missions : Depuis 1972, plus de 30 millions de nouveaux-nés ont bénéficié du dépistage, sur le territoire national, la métropole et les collectivités d’outre-mer. Intégralité [...]
Nous vous annoncions ici le Concert donné à l'Eglise Notre Dame du Rozaire à Rezé par trois chorales au profit des Feux Follets. La Chorale “Chanter la vie”, Les Amis de l’harmonica la Chorale ” Les Voix du fleuve” Action organisée par les chaleureux Claude [...]
