Le 28 février nous avons fêté la Journée Internationale des Maladies Rares, A cette occasion, plusieurs mobilisations des Feux Follets ! Le samedi 25 février - Atelier Rencontre Toque Chef au CHU de Rennes avec Nutricia et Sophia pour les Feux Follets : Le samedi 25 [...]
Rencontres Le week-end annuel de l'association BOKS pour la PCU en Belgique, organisé par Vitaflo, se tiendra cette année les 6 et 7 mai 2017. Les festivités se déroulent en Belgique, dans la province du Luxembourg : Vayamundo Ol Fosse d'luth 1 B - [...]
Le mois dernier déjà nous vous parlions de la Duck Race ! Le 4 juin, 12 000 canards numérotés en plastique feront la course. Un canard coûte 3 euros et les profits seront reversés à trois associations, dont les Feux Follets. (Voir présentation des modalités ici.) [...]
L'Association Les Feux Follets a eu 20 ans en 2015, 20 ans d'actions, de soutien et de rassemblements ! Nous restons tous mobilisés pour poursuivre les investissements de ces dernières années. Quelques dates majeures ont jalonné son histoire, nous avons le plaisir de vous les [...]
À la suite de notre premier Conseil d’Administration, le Conseil des Jeunes des Feux Follets est heureux de vous présenter sa nouvelle équipe ainsi que notre trombinoscope refait durant notre réunion. Nous sommes prêts à démarrer cette nouvelle année avec de nombreux de projets.
Bonjour à tous, Ce mois-ci nous vous proposons tout d'abord des informations pratiques : Le numéro de téléphone pour joindre Secrétariat change ! Un nouveau site internet pour les personnes atteintes de la Fructosémie, Le bilan 2015 de l'AFDPHE : combien de PCU sommes-nous ? [...]
Nous vous l'annoncions ici : le 4 juin, 12 000 petits canards en plastique feront la course à Auxerre. Organisée par l'Association La Table Ronde Française, cette course est un EVENEMENT ! Nous remercions David Da Silva, papa d'une jolie PCU, membre de la Table [...]
“Prêts, Feux Follets, Partez ! 2017 “ On cherche des héros pour rejoindre l'équipe des coureurs de Paris pour les Feux Follets ! L'équipe de LYON est au top, déjà 7 HEROS ! L'équipe de PARIS a besoin de HEROS : rejoignez Noémie et Florent [...]
Le #chapitre4 nous emmenait à Gaza. Cette fois-ci la parole est donnée à Monique, maman d'une jeune fille phénylcétonurique, vivant au Luxembourg. #Chapitre 5 : Le Luxembourg Qui êtes-vous? Quel est votre nom ? Monique Berscheid, Quelle est votre relation avec la PCU ? [...]
Le Secrétariat change de numéro ! Vous pourrez désormais joindre Véronique Berthe-Dequin au numéro suivant : 07 68 66 88 48 Les précédents numéros sont obsolètes. Téléphone : 07 68 66 88 48 Mail : vberthe@phenylcetonurie.org
