Une nouvelle association est née pour accompagner les personnes atteintes de fructosémie. "Association Fructos'Amis pour la Vie" La fructosémie, ou intolérance héréditaire au fructose, a été mise en évidence cliniquement en 1956. C’est une maladie congénitale/héréditaire interdisant l’absorption de fructose et de tous les sucres [...]
Bonjour à tous, Tous les membres du Conseil d'Administration des Feux Follets vous souhaitent une très belle année ! Qu'elle nous apporte encore de beaux projets à réaliser. Nous vous remercions par avance pour votre ré-adhésion car les Feux Follets c'est vous ! L'année 2016 [...]
Ce vendredi 13 janvier 2017 se tenait la Grande Conférence Maladies Rares 2017 au Palais du Luxembourg (Sénat). Cette journée, organisée par l'Alliance Maladies Rares, représentait un enjeu majeur pour le 3ème Plan National Maladies Rares. L'évaluation du PNMR 2 (2011-2014, prolongé jusqu'à fin 2016) [...]
"Prêts, Feux Follets, Partez ! 2017 " Le groupe des héros pour la Course des Héros est en ligne sur la plateforme de collecte Alvarum depuis le mois dernier ! A Paris, toujours deux collecteurs : ils ont besoin de vous => rejoignez Florent [...]
Nous sommes heureux de vous inviter à l'Atelier Toque Chef qui se tiendra le samedi 25 février 2017 au CHU de Rennes Sud de 14h à 17h organisé à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares du 28 février. En présence de Sophia, adhérente [...]
Aujourd’hui nous vous proposons 3 nouveaux produits dans la compilation « Se simplifier la vie avec la Phényl » qui devraient ravir les petits comme les grands. Tout d’abord des pâtes de fruits. Il y en existe un grand nombre. Nous avons choisi de vous présenter celles [...]
Nous avons le plaisir de vous transmettre l'invitation de Claude et Chantal Pineau à venir profiter du Concert donné à l'Eglise Notre Dame du Rosaire à Rezé (44400) le dimanche 22 janvier 2017. Ce jour là, trois groupes musicaux s'unissent au profit des Feux Follets ! La Chorale "Chanter [...]
SAVE THE DATE ! Nous les attendions impatiemment nos deux marmitons PCU ! Ils seront de retour le samedi 11 février 2017, à 17h pour un voyage en Italie. Les familles adhérentes aux Feux Follets recevront prochainement un email d'inscription via notre partenaire l'UVTD. "Voyage [...]
Le samedi 3 décembre 2016 nous avons pu marcher sous le ciel jaune/orangé des panneaux portant le nom de maladies rares ! Ce rendez-vous annuel est un moment fort, qui ne laisse pas indifférent lorsqu'on y participe et que l'on se retrouve parmi les marcheurs. Il règne une [...]
L'Association Néerlandaise pour la PCU a publié sur sa page Youtube 10 interviews d'experts de la PCU en Europe. (j'accède à la page ici.) Les sujets abordés concernent notamment : le Kuvan®, les récents développements dans le traitement de la PCU, Les Guidelines Européennes ou encore [...]