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L’AGEPS : les réponses à vos questions dans un livret en ligne !

Par |2016-12-13T11:29:57+01:0013 décembre 2016|Vos droits et démarches|

Le mois dernier nous vous présentions les échanges récents entre l'AGEPS et l'association Les Feux Follets. Face aux nombreuses interrogations liées aux commandes transmises à l'AGEPS, cette dernière a travaillé à un livret d’informations de l’Unité Fonctionnelle Rétrocession. En 2015, ce sont 2 107 patients [...]

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12 000 petits canards en plastique font la course ! : la “Duck race” du 4 juin 2017 à Auxerre

Par |2018-08-02T21:24:26+02:009 décembre 2016|L'association|

    La "Duck Race", la spectaculaire course des canards en plastique organisée par  La Table Ronde Française. "Adopte, Adapte, Améliore" Organisée en clubs qui réunissent des jeunes hommes de moins de 40 ans, les membres prônent l'amitié, l'énergie de la jeunesse et le bonheur des [...]

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Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 4 : Gaza

Par |2019-04-30T18:59:03+02:009 décembre 2016|La PCU en Europe|

  Après un tour du côté des Pays-Bas, de la France et de l'Allemagne, nous vous proposons un tour du côté de l'Association "Brilliant Future Association" à Gaza. #Chapitre 4 : l'Association "Brilliant Future Association" de Gaza (Palestine) Quel est votre nom ? Association pour un [...]

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Les Feux Follets étaient invités à l’AG des Enfants du Jardin

Par |2018-08-02T21:24:28+02:009 décembre 2016|Témoignages|

Le 19 novembre 2016 à Paris s’est déroulée l’Assemblée Générale de l’Association Les Enfants du Jardin. Cette association accompagne les familles dont les enfants sont atteints de maladies métaboliques héréditaires et traités par régime spéciaux. Et elles sont nombreuses, en plus de la phénylcétonurie et la [...]

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Présentation de la médiathèque de l’UVTD : retrouvez les vidéos et les recettes de nos marmitons PCU

Par |2016-12-14T14:45:23+01:009 décembre 2016|L'association|

Sur le site de l'UVTD, retrouvez désormais les vidéos des cours de cuisine hypo par internet mais aussi les présentations des recettes - le powerpoint - pas à pas ! Une fois connectés avec vos identifiants, suivez-le guide : Pour accéder aux vidéos : Rendez-vous [...]

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L’e-LIEN N°31 : Edito

Par |2021-12-27T14:54:49+01:0020 novembre 2016|Edito E-lien, L'association|

Bonjour à tous, Le 21 ème Congrès annuel de l'Association les Feux Follets des 22 et 23 octobre dernier s'est révélé être, une fois encore, une véritable fête ! Merci d'être venus partager ces bons moments avec nous, Nous vous invitons à nous faire part [...]

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L’AGEPS et Les Feux Follets : nos visites

Par |2016-11-09T00:03:19+01:009 novembre 2016|L'association|

  En juillet 2016, l’Association Les Feux Follets a été invitée à rencontrer les équipes de l’ AGEPS à Nanterre. Nous étions sept membres du CA à participer : David Da Silva, Florent Cottin, Nathalie Freland, Véronique et Julie Dequin, Loïc Lalin et Laëtitia Domenighetti. Nous remercions [...]

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17ème Marche des Maladies Rares à Paris : samedi 3 décembre 2016

Par |2020-03-23T10:02:23+01:0028 octobre 2016|Les rassemblements|

Traditionnel rassemblement qui se tient dans le cadre du week-end du Téléthon, la Marche des Maladies Rares revient cette année (après une triste annulation de dernière minute l'année dernière...). Pour cette 17ème Marche des Maladies Rares, le rendez-vous est fixé le samedi 3 décembre, à 12h, [...]

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