Bonjour à tous, Le 21 ème Congrès annuel de l'Association les Feux Follets des 22 et 23 octobre dernier s'est révélé être, une fois encore, une véritable fête ! Merci d'être venus partager ces bons moments avec nous, Nous vous invitons à nous faire part [...]
Bonjour, Vous avez participé au congrès des Feux Follets du 22 au 23 octobre dernier, nous espérons que vous y avez fait de belles rencontres et que vous l'avez apprécié ! Afin de préparer au mieux notre congrès 2017 et de prendre en compte [...]
En juillet 2016, l’Association Les Feux Follets a été invitée à rencontrer les équipes de l’ AGEPS à Nanterre. Nous étions sept membres du CA à participer : David Da Silva, Florent Cottin, Nathalie Freland, Véronique et Julie Dequin, Loïc Lalin et Laëtitia Domenighetti. Nous remercions [...]
Traditionnel rassemblement qui se tient dans le cadre du week-end du Téléthon, la Marche des Maladies Rares revient cette année (après une triste annulation de dernière minute l'année dernière...). Pour cette 17ème Marche des Maladies Rares, le rendez-vous est fixé le samedi 3 décembre, à 12h, [...]
Nous avons annoncé en Assemblée Générale les dates des prochaines rencontres Feux Follets ! Les voici de nouveau ci-après...! INVITATION TOURS du 14 décembre 2016
Nous vous avions présenté ici la vidéo PCU Kids réalisée par Audrey, alors étudiante à la HEAR de Strasbourg. Nous avons eu la joie, lors du 21 ème Congrès 2016, d'annoncer que l'aventure allait continuer ! Présente parmi nous pour partager ces bons moments, Audrey [...]
Lors du 21ème Congrès les 22 et 23 octobre 2016, Pierrette Grange, administratrice sortante du Conseil d'Administration, nous a dit "Au revoir" pour de nouvelles aventures ! Pierrette est une pionnière de l'Association Les Feux Follets ! Secrétaire puis Présidente de 2004 à 2010, elle [...]
Nous avons eu la chance d'avoir physiquement réunis, lors du 21ème Congrès, nos deux marmitons PCU des cours de cuisine hypo-protidiques : Véronique et Olivier ! Et bien sûr, ils sont venus les bras chargés de cadeaux nos deux généreux au grand coeur : Rediffusions des cours de [...]
L'Application ViMaRare a été pensée par des malades pour les malades. Développée par l'Alliance Maladies Rares et sa délégation Champagne-Ardenne porteuse du projet, elle permet d'avoir de l'information et, personnalisable, de suivre sa maladie : calendrier des rendez-vous administratifs et médicaux, relevés médicaux et traitements, [...]
Bonjour à tous, Et bien voilà, nous y sommes presque ! Dans deux jours nous serons réunis au 21ème Congrès des Feux Follets à Nouan-Le-Fuzelier, ce domaine très agréable qui sera magnifiquement paré aux chaudes couleurs de l'automne (et d'Halloween ! ). Suivez-nous sur la Page [...]