SAVE THE DATE ! Nous les attendions impatiemment nos deux marmitons PCU ! Ils seront de retour le samedi 11 février 2017, à 17h pour un voyage en Italie. Les familles adhérentes aux Feux Follets recevront prochainement un email d'inscription via notre partenaire l'UVTD. "Voyage [...]
Le samedi 3 décembre 2016 nous avons pu marcher sous le ciel jaune/orangé des panneaux portant le nom de maladies rares ! Ce rendez-vous annuel est un moment fort, qui ne laisse pas indifférent lorsqu'on y participe et que l'on se retrouve parmi les marcheurs. Il règne une [...]
L'Association Néerlandaise pour la PCU a publié sur sa page Youtube 10 interviews d'experts de la PCU en Europe. (j'accède à la page ici.) Les sujets abordés concernent notamment : le Kuvan®, les récents développements dans le traitement de la PCU, Les Guidelines Européennes ou encore [...]
L'année dernière s'est déroulée la première édition de la Soirée Raclette - avec dîner dansant au profit de l'association Les Feux Follets à Genillé (Département 37). Succès garanti pour tous les convives présents ! Aussi, Vanessa et sa famille ont décidé de renouveler l'expérience en 2017. [...]
Bonjour à tous, Chouette, Noël est dans quelques jours ! Nous sommes heureux aux Feux Follets de vous offrir aussi des petits cadeaux... "Se simplifier la vie avec la phénylcétonurie" En assemblée générale d'octobre 2016 nous vous avions présenté une compilation de produits du commerce [...]
Nous sommes heureux de vous proposer LA compilation des produits du commerce pour aider à varier le régime hypo-protidique des Phénylcétonuriques. "Se simplifier la vie avec la phénylcétonurie" ! L’objectif de ce recueil est de vous présenter les trouvailles de produits du commerce qui peuvent [...]
Les Feux Follets organisent en juin 2017 des rendez-vous adultes PCU à Tours (37) : Le samedi 24 juin 2017 à Tours (dans une salle hors du CHU) une journée rencontres échanges dédiée au régime de grossesse des Femmes phénylcétonuriques (PCU) - accompagnés et soutenus [...]
A tous les héros Feux Follets collecteurs ! Les inscriptions pour participer en tant que coureurs à la Course des Héros 2017 à Lyon et à Paris sont ouvertes sur la plateforme de collecte Alvarum. Deux pages : une par ville. LYON : déjà [...]
Le mois dernier nous vous présentions les échanges récents entre l'AGEPS et l'association Les Feux Follets. Face aux nombreuses interrogations liées aux commandes transmises à l'AGEPS, cette dernière a travaillé à un livret d’informations de l’Unité Fonctionnelle Rétrocession. En 2015, ce sont 2 107 patients [...]
La "Duck Race", la spectaculaire course des canards en plastique organisée par La Table Ronde Française. "Adopte, Adapte, Améliore" Organisée en clubs qui réunissent des jeunes hommes de moins de 40 ans, les membres prônent l'amitié, l'énergie de la jeunesse et le bonheur des [...]