Nous vous avions présenté ici la vidéo PCU Kids réalisée par Audrey, alors étudiante à la HEAR de Strasbourg. Nous avons eu la joie, lors du 21 ème Congrès 2016, d'annoncer que l'aventure allait continuer ! Présente parmi nous pour partager ces bons moments, Audrey [...]
Lors du 21ème Congrès les 22 et 23 octobre 2016, Pierrette Grange, administratrice sortante du Conseil d'Administration, nous a dit "Au revoir" pour de nouvelles aventures ! Pierrette est une pionnière de l'Association Les Feux Follets ! Secrétaire puis Présidente de 2004 à 2010, elle [...]
Nous avons eu la chance d'avoir physiquement réunis, lors du 21ème Congrès, nos deux marmitons PCU des cours de cuisine hypo-protidiques : Véronique et Olivier ! Et bien sûr, ils sont venus les bras chargés de cadeaux nos deux généreux au grand coeur : Rediffusions des cours de [...]
L'Application ViMaRare a été pensée par des malades pour les malades. Développée par l'Alliance Maladies Rares et sa délégation Champagne-Ardenne porteuse du projet, elle permet d'avoir de l'information et, personnalisable, de suivre sa maladie : calendrier des rendez-vous administratifs et médicaux, relevés médicaux et traitements, [...]
Bonjour à tous, Et bien voilà, nous y sommes presque ! Dans deux jours nous serons réunis au 21ème Congrès des Feux Follets à Nouan-Le-Fuzelier, ce domaine très agréable qui sera magnifiquement paré aux chaudes couleurs de l'automne (et d'Halloween ! ). Suivez-nous sur la Page [...]
Hier soir, lundi 17 octobre, les Feux Follets ont été invités à assister à la remise du Prix "Héros 2016" du magazine NOTRE TEMPS. Ce prix est remis à des associations qui mènent des "actions qui embellissent notre vie". Parmi les 6 lauréats de ce [...]
Le 27 septembre 2016, lors d'une soirée, les Feux Follets ont eu l'honneur de recevoir un chèque de 312 euros - dons de la Rando Tours en Rabelaisie du 27 septembre 2015. Jennifer Martin, maman de deux petits PCU, adhérente qui a organisé la présence [...]
Bonjour à tous, Nous sommes parents de Céleste 3 1/2 ans (PCU) et d’Hugo 7 ans (non PCU). Nos enfants sont scolarisés dans la même école et participent chaque année aux différentes activités caritatives de l’Ecole. Cette année, à l’unanimité des enseignants, a été choisi [...]
PCU Québec La Fée des Geekettes a souhaité nous proposer de nouvelles créations uniques ! Elles reprennent le super logo imaginé par Tristan, l'auteur du blog https://pcuquebec.com. Un Québécois et la Phénylcétonurie Adulte atteint de la phénylcétonurie il propose des ressources et des informations relatives à [...]
Une occasion unique ! L'Alliance Maladies Rares organise le mardi 25 octobre à Tours un Forum Evénement autour des maladies rares. Il se tiendra de 9h15 à 16h45 à la Salle des Fêtes de l'Hôtel de ville de Tours (1er étage). L'occasion de rencontres et [...]