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PCU Kids : déjà une vidéo… bientôt une application !

Par |2016-10-28T12:21:07+02:0028 octobre 2016|L'association|

Nous vous avions présenté ici la vidéo PCU Kids réalisée par Audrey, alors étudiante à la HEAR de Strasbourg. Nous avons eu la joie, lors du 21 ème Congrès 2016, d'annoncer que l'aventure allait continuer ! Présente parmi nous pour partager ces bons moments, Audrey [...]

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#Pierretteforever : Merci Pierrette !

Par |2016-10-28T09:48:55+02:0028 octobre 2016|L'association|

Lors du 21ème Congrès les 22 et 23 octobre 2016, Pierrette Grange, administratrice sortante du Conseil d'Administration, nous a dit "Au revoir" pour de nouvelles aventures ! Pierrette est une pionnière de l'Association Les Feux Follets !  Secrétaire puis Présidente de 2004 à 2010, elle [...]

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Les Marmitons PCU au Congrès 2016 !

Par |2016-10-27T22:01:53+02:0027 octobre 2016|Les rassemblements|

Nous avons eu la chance d'avoir physiquement réunis, lors du 21ème Congrès, nos deux marmitons PCU des cours de cuisine hypo-protidiques : Véronique et Olivier !  Et bien sûr, ils sont venus les bras chargés de cadeaux nos deux généreux au grand coeur : Rediffusions des cours de [...]

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Application ViMaRare : vivre avec une maladie rare

Par |2020-03-23T10:02:23+01:0027 octobre 2016|Partage de bonnes idées...!|

L'Application ViMaRare a été pensée par des malades pour les malades. Développée par l'Alliance Maladies Rares et sa délégation Champagne-Ardenne porteuse du projet, elle permet d'avoir de l'information et, personnalisable, de suivre sa maladie : calendrier des rendez-vous administratifs et médicaux, relevés médicaux et traitements, [...]

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L’e-LIEN N°30 : Edito

Par |2021-12-27T14:54:43+01:0020 octobre 2016|Edito E-lien, L'association|

Bonjour à tous, Et bien voilà, nous y sommes presque ! Dans deux jours nous serons réunis au 21ème Congrès des Feux Follets à Nouan-Le-Fuzelier, ce domaine très agréable qui sera magnifiquement paré aux chaudes couleurs de l'automne (et d'Halloween ! ). Suivez-nous sur la Page [...]

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L’UVTD à l’honneur !

Par |2016-10-18T21:18:51+02:0018 octobre 2016|L'association|

Hier soir, lundi 17 octobre, les Feux Follets ont été invités à assister à la remise du Prix "Héros 2016" du magazine NOTRE TEMPS. Ce prix est remis à des associations qui mènent des "actions qui embellissent notre vie". Parmi les 6 lauréats de ce [...]

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Rando pour tous en Rabelaisie : remise du chèque pour les Feux Follets !

Par |2016-10-15T16:26:04+02:005 octobre 2016|L'association|

  Le 27 septembre 2016, lors d'une soirée, les Feux Follets ont eu l'honneur de recevoir un chèque de 312 euros - dons de la Rando Tours en Rabelaisie du 27 septembre 2015. Jennifer Martin, maman de deux petits PCU, adhérente qui a organisé la présence [...]

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Témoignage d’Emilie – Action menée à l’école la Croix Blanche de Bondue

Par |2016-10-15T16:26:04+02:005 octobre 2016|Témoignages|

Bonjour à tous, Nous sommes parents de Céleste 3 1/2 ans (PCU) et d’Hugo 7 ans (non PCU). Nos enfants sont scolarisés dans la même école et participent chaque année aux différentes activités caritatives de l’Ecole. Cette année, à l’unanimité des enseignants, a été choisi [...]

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Fée des Geekettes et “PCU Québec” : des bijoux uniques

Par |2016-10-15T16:26:04+02:005 octobre 2016|L'association|

PCU Québec La Fée des Geekettes a souhaité nous proposer de nouvelles créations uniques ! Elles reprennent le super logo imaginé par Tristan, l'auteur du blog https://pcuquebec.com. Un Québécois et la Phénylcétonurie Adulte atteint de la phénylcétonurie il propose des ressources et des informations relatives à [...]

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Forum Maladies Rares à Tours le mardi 25 octobre 2016

Par |2016-10-15T16:26:04+02:005 octobre 2016|Les rassemblements|

Une occasion unique ! L'Alliance Maladies Rares organise le mardi 25 octobre à Tours un Forum Evénement autour des maladies rares. Il se tiendra de 9h15 à 16h45 à la Salle des Fêtes de l'Hôtel de ville de Tours (1er étage). L'occasion de rencontres et [...]

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