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A deux mois de la Course des Héros : de nouveaux héros inscrits !

Par |2016-10-15T16:26:30+02:0011 avril 2016|Les rassemblements|

Bonjour à tous, Nous sommes chanceux cette année, les équipes de coureurs Feux Follets ne cessent de s'étoffer ! Nous allons, grâce à votre soutien, pouvoir relever ce défis. Les dons collectés dans le cadre de cette course sont reversés à l'Association les Feux Follets, [...]

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Retour sur le 1er atelier Toque Chef au CHU de Tours : Caroline Poirier

Par |2016-10-15T16:26:30+02:0010 avril 2016|Témoignages|

Témoignage de Caroline Poirier lors du premier atelier de cuisine hypoprotidique "Toque Chef".   La 1ère édition « Toque Chef » a eu lieu à Tours, le mercredi 10 septembre 2014. Cet atelier de cuisine hypoprotidique présentait un double enjeu : Permettre aux participants de manipuler [...]

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Merci à Julie et à toute l’équipe Centre de référence du CHU d’Amiens !

Par |2016-10-15T16:26:30+02:0010 avril 2016|L'association|

Souvenez-vous, le 29 février 2016, un jour rare pour les maladies... rares ! Nous adressons nos chaleureux remerciements à Julie, infirmière et à toute l'équipe du Centre de référence des maladies rares du CHU Amiens Picardie. Merci à vous d'avoir relayer la voix des patients [...]

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Résultats 2015 du Téléthon : une généreuse mobilisation cette année encore !

Par |2016-10-15T16:26:30+02:0010 avril 2016|Les rassemblements|

La collecte finale du Téléthon 2015 a été diffusée : elle s'élève à 93 850 778 euros, Une généreuse mobilisation pour cette 29ème édition !! Retrouvez l'annonce sur le site de l'AFM Téléthon ici. #Téléthon2015 Rendez-vous les 02 et 03 décembre 2016 pour la 30 [...]

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L’e-LIEN N°23 : Edito

Par |2021-12-27T14:54:14+01:0020 mars 2016|Edito E-lien, L'association|

Bonjour à tous, Voici le printemps qui revient !! Ainsi s'annoncent les prochaines rencontres : Le week-end adultes PCU à Paris les 23 et 24 avril, avec des surprises lors de ces deux jours dédiés aux échanges et aux partages, La Course des Héros à Paris [...]

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BioMarin International Ltd. : nouvel exploitant du Kuvan®

Par |2016-10-15T16:26:31+02:0019 mars 2016|La PCU en Europe|

BioMarin International Ltd. : nouvel exploitant du Kuvan®   Nous vous informons que depuis le 11 janvier 2016, la société BioMarin International Ltd. assure l’exploitation du Kuvan®. En décembre dernier Laëtitia DOMENIGHETTI (Présidente) et Marie BALANCA-DEVAUX (Vice-présidente) ont eu l’occasion de rencontrer la représentante de BioMarin en France. Nous profitons de [...]

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Et si vous organisiez votre propre atelier/rencontre ? : Les Feux Follets vous accompagnent !

Par |2016-10-15T16:26:31+02:0019 mars 2016|L'association, Les rassemblements|

C'est facile ! Et nous sommes là pour vous accompagner. Afin de vous guider, nous vous proposons ce guide pratique qui présente les différentes étapes pour organiser une rencontre dans votre région. Elle peut être de la forme que vous souhaitez : dans une cuisine [...]

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Le 19 juin, rendez-vous avec la Course des Héros à Lyon et Paris

Par |2016-10-15T16:26:34+02:0018 mars 2016|Les rassemblements|

C'est désormais devenu un rendez-vous ! La Course des Héros est un moment convivial autour de challenges : collecter des dons et courir (ou marcher !) pour une bonne cause. Cette année encore, Les Feux Follets ont la chance d'avoir des HEROS collecteurs ; ils [...]

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Week-end adultes PCU à Paris, les 23 et 24 avril : derniers jours pour s’inscrire !

Par |2016-10-15T16:26:35+02:0018 mars 2016|Les rassemblements|

4ème GRAND RASSEMBLEMENT DES ADULTES PCU Du Vendredi soir 22 Dimanche 24 Avril 2016 à Paris *** Vous avez jusqu'au 8 avril pour vous inscrire ***   David et Florent, tous deux adultes PCU, vous invitent à venir partager un week-end entre adultes PCU le [...]

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