La RATP soutient les actions de l'Alliance maladies rares pour sensibiliser le grand public. "Même un super héros peut être touché" Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France, soit 1 personne sur 20. De près ou de loin nous sommes tous concernés. Pour [...]
Le dimanche 18 septembre se tiendra le Marathon Touraine Loire Valley à Tours, 10 et 20 kms. Le Comité d'Organisation s'engage aux côtés des associations et soutien leurs actions ! Les Feux Follets seront présents grâce à Jennifer Martin, dans l'espace Village Partenaires le vendredi [...]
Bonjour à tous ! C'est un mois de juin placé sous la chaleur....des bougies d'anniversaire ! Nous fêtons en 2016 le 100 ème anniversaire de naissance de Robert Guthrie, inventeur du test sur buvard qui a permis le dépistage de la phénylcétonurie et que nous célébrerons [...]
Le mois dernier nous vous annoncions déjà le PKU Day ! Le 28 juin 2016 sera donc LA Journée Internationale de la phénylcétonurie. A l'occasion du 100 ème anniversaire de la naissance de Robert Guthrie, l'E.S. PKU nous invite à fêter cet évènement important en relayant sur [...]
Nous sommes heureux de vous proposer, sur la très bonne idée de Véronique Berthe-Dequin, Secrétaire de l'Association Les Feux Follets, un tour d'horizon des différentes associations pour la PCU en Europe. Accompagnés dans ce projet par l'E.S.PKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as [...]
Joyeux anniversaire ! Il y a 20 ans paraissait le tout premier LIEN, paru en Avril-Mai 1996 : 9 pages en noir et blanc, avec la parution des premières recettes. Tout premier LIEN Ce sont au total 72 numéros papier d'avril mai 1996 à [...]
Grâce à une collaboration entre ma professeur d’allemand et l’une des professeurs d’anglais de mon collège, j’ai eu la chance de partir une semaine en voyage en Angleterre et en Allemagne du 18 au 22 Avril. Cette semaine a été très sportive : le lundi 18 [...]
Chères familles, Vous avez découvert le mois dernier le programme et reçu votre bulletin d'inscription. Nous vous attendons nombreux en ce 21ème congrès !! Inscrivez-vous vite :-) Le Conseil des Jeunes a souhaité vous proposer de se déguiser sur le thème...d'Halloween ! Alors prévoyez votre [...]
Les rencontres d'été de l'Alliance Maladies Rares reviennent et cette année avec des évènements sur une semaine. Du 26 juin au 3 juillet, participez aux Festiv' de l'Alliance Maladies Rares ! Pour rassembler des personnes atteintes ou concernées par une maladie rare et des personnes qui [...]
L'an dernier nous vous présentions le livre "Voyage au coeur de la cellule" écrit par Lorraine Joly, psychologue dans le service génétique du CHU de Dijon, mettant en scène le loufoque professeur Folk. Il a donné son nom au blog des Maladies génétiques rares, crée par [...]