SAVE THE DATE ! Lors de la réunion de l'E.SPKU de 2013, il a été voté par les associations membres que le 28 juin serait LA journée internationale de la phénylcétonurie. Cette date est symbolique car elle correspond à la date d'anniversaire des deux grands [...]
Adhérents, devenez membre du CA Avant le 30 JUIN Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Si vous souhaitez poser votre candidature et ainsi rejoindre l’équipe administrative, veuillez nous contacter avant le 30 juin 2016 et vous reportez aux modalités [...]
Les marmitons Véronique et Olivier reviennent ! Nous vous donnons rendez-vous dimanche 5 juin, à 10h30 derrière votre écran. La thématique que nous vous proposons "Les goûters de nos régions". Cannelés Madeleines Pâte sablée Cookies Roulé à la fraise [...]
Médicaments : pharmacie de ville ou hospitalière ? Circuit du médicament : la législation La délivrance d’un médicament (c’est-à-dire le lieu où vous pouvez vous le procurer) est définie par son autorisation de mise sur le marché (ou « AMM ») émise par l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament [...]
Maladie cœliaque (ou intolérance au gluten) Le gluten est une protéine contenue dans certaines céréales telles que le blé, l’orge ou le seigle (et autres…). La maladie cœliaque (appelée aussi « intolérance au gluten ») est une maladie auto-immune acquise responsable d’une sorte « d’usure » progressive (appelée « atrophie [...]
Nous vous l'annoncions ici, le 04 mars 2016 la troupe "Les nouveaux-nés" donnaient une représentation à Rouillac, dans les Côtes d'Armor, au profit des Feux Follets. Une très belle soirée, des spectateurs ravis ! L'action est une belle réussite, offrant à l'Association les Feux Follets [...]
Opération Bol de riz de l'école privée Saint Joseph de Loire sur Rhône (69) Témoigne d'Océane Polette qui représentait les Feux Follets : Un grand merci à tous ! Vendredi 25 mars était le jour du « Bol de Riz » à l’école privée Saint Joseph [...]
A-QUI-S proposent des jolies étiquettes très fonctionnelles et qui durent pour les vêtements ou pour les boîtes "lunch box". Plusieurs pack combinés sont disponibles : colonie, goûter, école ou encore seulement des étiquettes vêtements. Pour tous les besoins ! Et [...]
Bonjour à tous, Voici un e-lien placé sous le signe de la générosité ! Merci à chacun d'entre vous, Nous vous proposons de revenir sur les précédentes et futures actions menées par les adhérents : Les résultats finaux du Téléthon 2015 : les Français encore [...]
Le régime de grossesse des femmes phénylcétonuriques Nous vous transmettons ci-après un questionnaire à destination des femmes atteintes de la phénylcétonurie, déjà mère ou en désir de grossesse. Il a pour objectif de recueillir votre vécu de la reprise et du suivi du régime en pré-conceptionnel et [...]