Les rencontres d'été de l'Alliance Maladies Rares reviennent et cette année avec des évènements sur une semaine. Du 26 juin au 3 juillet, participez aux Festiv' de l'Alliance Maladies Rares ! Pour rassembler des personnes atteintes ou concernées par une maladie rare et des personnes qui [...]
L'an dernier nous vous présentions le livre "Voyage au coeur de la cellule" écrit par Lorraine Joly, psychologue dans le service génétique du CHU de Dijon, mettant en scène le loufoque professeur Folk. Il a donné son nom au blog des Maladies génétiques rares, crée par [...]
Bonjour à tous, En ce joli mois de mai (un peu frais...) vous avez reçu par courrier le programme et le bulletin d'inscription pour le 21ème congrès de l'Association Les Feux Follets qui se tiendra les 22 et 23 octobre 2016 au domaine de Chalès [...]
Chères familles, Nous avons le plaisir de vous inviter au congrès annuel de l’Association les Feux Follets, les 22 et 23 octobre 2016, qui se tiendra au Domaine de Chalès, à Nouan-Le-Fuzelier (41). ∴ Pour ce 21ème rassemblement, les ateliers reviennent le samedi après-midi, suivant les thématiques [...]
SAVE THE DATE ! Lors de la réunion de l'E.SPKU de 2013, il a été voté par les associations membres que le 28 juin serait LA journée internationale de la phénylcétonurie. Cette date est symbolique car elle correspond à la date d'anniversaire des deux grands [...]
Adhérents, devenez membre du CA Avant le 30 JUIN Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Si vous souhaitez poser votre candidature et ainsi rejoindre l’équipe administrative, veuillez nous contacter avant le 30 juin 2016 et vous reportez aux modalités [...]
Les marmitons Véronique et Olivier reviennent ! Nous vous donnons rendez-vous dimanche 5 juin, à 10h30 derrière votre écran. La thématique que nous vous proposons "Les goûters de nos régions". Cannelés Madeleines Pâte sablée Cookies Roulé à la fraise [...]
Médicaments : pharmacie de ville ou hospitalière ? Circuit du médicament : la législation La délivrance d’un médicament (c’est-à-dire le lieu où vous pouvez vous le procurer) est définie par son autorisation de mise sur le marché (ou « AMM ») émise par l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament [...]
Maladie cœliaque (ou intolérance au gluten) Le gluten est une protéine contenue dans certaines céréales telles que le blé, l’orge ou le seigle (et autres…). La maladie cœliaque (appelée aussi « intolérance au gluten ») est une maladie auto-immune acquise responsable d’une sorte « d’usure » progressive (appelée « atrophie [...]
Nous vous l'annoncions ici, le 04 mars 2016 la troupe "Les nouveaux-nés" donnaient une représentation à Rouillac, dans les Côtes d'Armor, au profit des Feux Follets. Une très belle soirée, des spectateurs ravis ! L'action est une belle réussite, offrant à l'Association les Feux Follets [...]