Cette année 2016, la Journée Internationale des maladies rares tombe un jour rare : le 29 février 2016 ! Il s'agit de la 9ème Journée, sous le thème "La voix des malades" et le slogan "Ensemble, faisons entendre la voix des malades". Retrouvez ici le site [...]
L'Association Les Feux Follets a eu la chance de figurer parmi les associations soutenues par Le Kop Rouge de l'En Avant de Guingamp en octobre 2015, lors du match Guingamp-Lille (1-1). Dans le cadre de cette opération, initiée par Florian Jably, éducateur spécialisé de Ruben, [...]
Les Casos au Galop , un groupe de voisins qui aime courir et relever des défis, ont choisi de soutenir les Feux Follets pour leur 20 ème année, lors de la Course Paris-Versailles 2015 ! Ils ont ainsi collectés 1 143 euros via la plateforme Weeziou, "Je cours pour [...]
Nous vous l'annoncions le mois dernier ici, une soirée Théâtre aura lieu le vendredi 4 mars au profit des Feux Follets - habitants de la Bretagne, et plus précisément proche de Rouillac (22-Côte d'Armor) réservez votre soirée ! Rendez-vous à la salle des fêtes de Rouillac, [...]
Bonjour à tous, Bonne année 2016 ! L’ensemble des membres du Conseil d’Administration vous adresse ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année. Qu’elle nous soit chaleureuse et riche d’échanges et de partages, dans la joie et la solidarité. Première information de ce mois, le Conseil [...]
Chères familles adhérentes, Vous avez reçu l'appel à cotisation 2016 début janvier, accompagné du Passeport "PKU" de l'ESPKU. Votre cotisation nous permettra de continuer à œuvrer pour faire entendre votre voix, réaliser les projets qui vous accompagneront dans votre quotidien avec la phénylcétonurie. (Les actions [...]
Le mois dernier nous avions publié le témoignage de Véronique Berthe-Dequin suite à la délégation "Feux Follets" au congrès de l'ESPKU en octobre 2015. Les photos sont disponibles dans la partie ALBUM du site (avec mot de passe). Pour voir la [...]
L'AFDPHE (L'Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l'Enfant) a publié son rapport 2014. Petit rappel de ses missions : Depuis 1972, plus de 30 millions de nouveaux-nés ont bénéficié du dépistage, sur le territoire national, la métropole et les [...]
Les Feux Follets ont eu l'honneur de recevoir, de la part de la Présidente Laurence Tiennot-Herment de l'AFM, un diplôme pour son engagement auprès des formidables équipes de l'AFM Téléthon. Merci,
Les Feux Follets comptent de nombreuses initiatives en ce début d'année, nous en sommes ravis et reconnaissants ! La troupe "Les nouveaux-nés" représentera un sketch de 30 min intitulé "Cric Crac" d'Alain Lacroix, ainsi qu'une comédie d'1h30 intitulée "Ah, le cochon" écrite par Vivien Lheraux. [...]