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Le Kop Rouge de l’En Avant de Guingamp : don au profit des Feux Follets

Par |2019-09-22T09:07:37+02:0010 février 2016|L'association|

L'Association Les Feux Follets a eu la chance de figurer parmi les associations soutenues par Le Kop Rouge de l'En Avant de Guingamp en octobre 2015, lors du match Guingamp-Lille (1-1). Dans le cadre de cette opération, initiée par Florian Jably, éducateur spécialisé de Ruben, [...]

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Les Casos au galop : don aux Feux Follets en 2015 !

Par |2019-09-22T09:07:01+02:0010 février 2016|L'association|

Les Casos au Galop , un groupe de voisins qui aime courir et relever des défis, ont choisi de soutenir les Feux Follets pour leur 20 ème année, lors de la Course Paris-Versailles 2015 ! Ils ont ainsi collectés 1 143 euros via la plateforme Weeziou, "Je cours pour [...]

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Rappel : Soirée Théâtre le 4 mars 2016 en Bretagne au profit des Feux Follets

Par |2016-10-15T16:26:41+02:0010 février 2016|L'association|

Nous vous l'annoncions le mois dernier ici, une soirée Théâtre aura lieu le vendredi 4 mars au profit des Feux Follets - habitants de la Bretagne, et plus précisément proche de Rouillac (22-Côte d'Armor) réservez votre soirée ! Rendez-vous à la salle des fêtes de Rouillac, [...]

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L’e-LIEN N° 21 : Edito

Par |2021-12-27T14:53:29+01:0020 janvier 2016|Edito E-lien, L'association|

Bonjour à tous, Bonne année 2016  ! L’ensemble des membres du Conseil d’Administration vous adresse ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année. Qu’elle nous soit chaleureuse et riche d’échanges et de partages, dans la joie et la solidarité. Première information de ce mois, le Conseil [...]

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Appel à cotisations 2016

Par |2016-10-15T16:26:41+02:0019 janvier 2016|L'association|

Chères familles adhérentes, Vous avez reçu l'appel à cotisation 2016 début janvier, accompagné du Passeport "PKU" de l'ESPKU. Votre cotisation nous permettra de continuer à œuvrer pour faire entendre votre voix, réaliser les projets qui vous accompagneront dans votre quotidien avec la phénylcétonurie. (Les actions [...]

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Congrès de l’ESPKU : témoignage de Marie Balança-Devaux

Par |2020-03-23T10:02:22+01:0019 janvier 2016|La PCU en Europe|

        Le mois dernier nous avions publié le témoignage de Véronique Berthe-Dequin suite à la délégation "Feux Follets" au congrès de l'ESPKU en octobre 2015. Les photos sont disponibles dans la partie ALBUM du site (avec mot de passe). Pour voir la [...]

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Bilan de l’AFDPHE 2014 : dépistage néonatal et phénylcétonurie

Par |2019-09-22T09:07:42+02:0019 janvier 2016|La PCU en Europe|

  L'AFDPHE (L'Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l'Enfant) a publié son rapport 2014. Petit rappel de ses missions :  Depuis 1972, plus de 30 millions de nouveaux-nés ont bénéficié du dépistage, sur le territoire national, la métropole et les [...]

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Soirée Théâtre le 4 mars 2016 en Bretagne au profit des Feux Follet

Par |2019-09-22T09:07:29+02:0019 janvier 2016|L'association|

Les Feux Follets comptent de nombreuses initiatives en ce début d'année, nous en sommes ravis et reconnaissants ! La troupe "Les nouveaux-nés" représentera un sketch de 30 min intitulé "Cric Crac" d'Alain Lacroix, ainsi qu'une comédie d'1h30 intitulée "Ah, le cochon" écrite par Vivien Lheraux. [...]

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Soirée raclette le 5 mars 2016 au profit des Feux Follets

Par |2016-10-15T16:26:44+02:0019 janvier 2016|Les rassemblements|

Nous sommes heureux de vous transmettre cette invitation pour une Soirée Raclette le samedi 5 mars 2016, à la salle des fêtes de Genillé (37- Indre et Loire) organisée par Vanessa (maman de Manon, 2 ans 1/2, PCU). Une raclette légumes et fromage hypo sera proposée [...]

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