La 16ème Marche des Maladies Rares était virtuelle cette année, avec une émouvante mobilisation pour porter la voix des patients, des familles. Les réseaux sociaux se sont colorés de la couleur orange et de la marguerite, emblèmes du téléthon et des maladies rares. "Seul on va [...]
Nous avons été contactés par Charlotte, maman de Fabien, 4 ans non PCU et de Célian, 6 mois PCU qui réalise des bijoux en jeux, lego ou encore des dés ! Ludiques et uniques, ses créations sont disponibles sur son site ici et sur [...]
Vous n'avez pas pu assister aux cours de cuisine hypoprotidiques sur internet ou vous souhaitez revoir une session ? Rendez vous sur la médiathèque de l'UVTD (L’Université Virtuelle du Temps Disponible) ici. Le dernier cours du samedi 12 décembre vous proposait un repas de [...]
Nous sommes très heureux de compter une famille supplémentaire parmi les grands-parents relais. Nous voici désormais à 15 familles qui peuvent vous recevoir lors de vos déplacements dans leurs belles régions, pour une pause goûter ou bien un repas et une nuit. L'occasion de rencontres [...]
**Atelier rencontre** Il vous sera proposé une fête de la chandeleur au CHU de Tours le mercredi 27 janvier 2016 après-midi. Cette rencontre est à l'initiative de Jennifer Martin, maman de Louane et Arthur (PCUs) et en partenariat avec le CHU de Tours et Nutricia. [...]
Du 22 octobre au 25 octobre 2015 s’est tenu à Berlin le congrès annuel de l’ESPKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria). Il était organisé par l’association DIG PKU (Association allemande pour les patients atteints de phénylcétonurie). Cette association célébrait [...]
Bonjour à tous, L’ensemble de l’équipe des Feux Follets est profondément émue par les actes ignobles qui ont été perpétrés vendredi 13 novembre. Ils s’allient afin de souhaiter courage aux familles touchées et remercient toutes les équipes médicales et policières qui œuvrent à protéger nos vies. Comme vous [...]
Chères familles, Suite aux événements tragiques du 13 novembre 2015, l'état d'urgence a été voté par les députés pour trois mois. Nous avons donc appris ce jour l'annulation de la 16 ème Marche des Maladies Rares qui devait se tenir le samedi 5 décembre 2015 [...]
Nous sommes très heureux de vous proposer la Boutique des Feux Follets directement accessible sur le site internet ! Ouverture prévue le 25 novembre 2015 Elle vous permettra de retrouver (ou d'offrir) vos produits préférés : [...]
L'Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l'Enfants (AFDPH) a édité, en 2004, une plaquette d'information destinée aux femmes atteintes de phénylcétonurie et désirant avoir un enfant. Vous le trouverez en cliquant sur le lien ci-après : Grossesse et PCU.