Voici le dernier chapitre de la rétrospective de l'Histoire des Feux Follets que nous avons souhaité vous proposer cette année. Il nous semblait important de se rappeler les dates et moments déterminants de cette fabuleuse histoire. Pour les lire ou relire dans leur intégralité rendez-vous dans le [...]
J’ai eu la chance de représenter l’association des Feux Follets lors du congrès de la SSIEM (Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism) qui se réunissait cette année en France, à LYON du 1er au 4 Septembre. Le comité organisateur avait en effet invité l’association à exposer un stand [...]
Samedi 03 octobre 2015, nous nous sommes retrouvés dans les cuisines de l'Ecole de Diététique, rue Hautefeuille (Paris 6ème) pour un atelier Toque Chef, en compagnie de Marie Odile et Pauline, diététicienne au CHU Robert Debré. Au menu, concocté par l'équipe de Nutricia : Pain [...]
Nous vous l'avions annoncé ici, le dimanche 27 septembre une "Rando pour tous en Rabelaisie" était organisée à l'abbaye de Seuilly. A cette occasion, pour une participation de 2 euros, 1 euro était reversé à l'association Les Feux Follets. Nous aurons le plaisir de recevoir bientôt la [...]
Les Feux Follets sont connectés ! @ Un site Internet refondu en janvier 2014, pour retrouver les dernières actualités (les rassemblements, l'association, les bonnes idées etc) et les documents indispensables à télécharger : liste des médicaments interdits, la boutique des Feux Follets, La liste des hôpitaux labellisés [...]
"La citrouille se débrouille pour faire tourner en rond, son manège jaune et grège, qui nargue les potirons. Elle brille, elle se grouille, en gonflant sa grosse bedaine à jouer farces et fredaines, car elle sait bien qu'un jour, n'ayant dans son sac plus un [...]
Le Lien vers l'e-lien Historique du LIEN Le Lien, revue trimestrielle au format papier de l'Association jusqu'en 2014 - a été le fruit d’un travail d’équipe entre membres de l’association avec notamment un rédacteur en chef, des correcteurs et de nombreux correspondants et contributeurs. Le premier [...]
UPDATE 2025 : L'application APHETIT n'est plus mise à jour par l'entreprise qui la détient. De ce fait elle cesse progressivement de fonctionner et peu ne plus être disponible. A ce jour il n'y a pas d'application équivalente que nous pouvons vous conseiller. Pour faire [...]
Chaque année nous nous donnons rendez-vous pour la Marche des Maladies Rares, qui se déroule dans le cadre du Téléthon. En cette année des 15 ans de l'Alliance Maladies Rares et des 20 ans des Feux Follets, nous vous attendons TRES NOMBREUX ! Alors notez [...]
Chers adhérents, Le congrès des 20 ans des Feux Follets approche ! Les Labos vous réservent beaucoup de surprises... et Balviten revient également ! LE PROGRAMME DU CONGRES DES 20 ANS !! Rappel des coordonnées Domaine de Chalès – Route de St-Viâtre – 41600 NOUAN LE FUZELIER Coordonnées GPS [...]