“Grandir avec la PCU” 2013
Voici le documentaire du BTS Audiovisuel du Lycée Suger (Paris) dans lequel 3 familles des Feux Follets ont accepté de participer au printemps 2013. Réalisation : Lorin Harel, papa d’un jeune PCU. Lien vers Youtube
Concert au profit des Feux Follets : Foissiat les 18 et 19 avril 2015
Les Mousquetaires de la Chanson organisent un concert les 18 et 19 avril 2015 dans la commune de Foissiat (01) au profit des Feux Follets Nous les remercions chaleureusement !
Le saviez-vous ? L’Histoire des Feux Follets – Chapitre #3
Dr Robert Guthrie (1916-1995) Ce médecin américain est le grand pionnier des tests de masse chez les nouveau-nés. Son deuxième enfant était atteint de retard mental et l'une de ses nièces était atteinte de phénylcétonurie, faute d'avoir été dépistée à temps. Il a alors procédé [...]
Cours de cuisine hypo par internet : le principe
Chers adhérents, Grâce au partenariat entre la Fondation Groupama pour la Santé, l'UVTD et les Feux Follets, des ateliers cuisine diffusés par internet ont débuté le 7 juin 2014. Deux autres sessions ont eu lieu le 4/10/2014 et le 7/02/2015. L'ensemble des vidéos sont accessibles sur [...]
Course des Héros 2015 : 21 juin à Lyon et Paris – avec Les Feux Follets !
Le 21 juin 2015 aura lieu la Course des Héros - Parc de Gerland à Lyon/ Parc de St Cloud à Paris Le concept "Faites grandir une cause à grands pas" Les coureurs s'inscrivent au profit d'une association caritative sur le site officiel de la Course [...]
La campagne de sensibilisation aux Maladies Rares renouvelée en 2015
Forte de son succès lors de son lancement en 2014, la campagne de sensibilisation aux maladies rares à destination des écoles est renouvelée cette année ! L’objectif est de faciliter l’intégration scolaire, l’accompagnement des enfants atteints de maladies rares et de faire accepter les différences. [...]
Samedi 28 février 2015 : 8ème Journée Internationale des Maladies Rares
"Vivre avec une maladie rare" Le thème de la 8ème journée des Maladies Rares 2015 qui rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants ! Cette journée, organisée par les Alliances Nationales sur les maladies rares du monde entier et coordonnée par Eurordis est [...]
Goûter PCU rencontre – Région Centre le 04 avril 2015
Jennifer vous invite à un pique-nique goûter PCU le samedi 04 avril 2015, en Région Centre à côté de Tours !
L’e-LIEN N°10 : Edito de la présidente
Bonjour à tous, Pour des raisons professionnelles, j’ai annoncé en réunion du Conseil d’Administration du 31/01/15 que, à partir de ce jour-là, je ne pouvais plus assurer les actions liées à mon poste de Présidente des Feux Follets. En conséquence, pour pérenniser le bon fonctionnement [...]
Le saviez-vous ? L’Histoire des Feux Follets – Chapitre #2
La Phénylcétonurie Pour commencer nous vous proposons un rapide retour en arrière pour rappeler les grandes dates de la PCU. Plusieurs grands noms ont contribué aux connaissances sur la phénylcétonurie ! Tout d’abord le Dr Archibald Garrod en 1908 qui a introduit le premier la notion « d’erreurs innés [...]