Forte de son succès lors de son lancement en 2014, la campagne de sensibilisation aux maladies rares à destination des écoles est renouvelée cette année ! L’objectif est de faciliter l’intégration scolaire, l’accompagnement des enfants atteints de maladies rares et de faire accepter les différences. [...]
"Vivre avec une maladie rare" Le thème de la 8ème journée des Maladies Rares 2015 qui rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants ! Cette journée, organisée par les Alliances Nationales sur les maladies rares du monde entier et coordonnée par Eurordis est [...]
Jennifer vous invite à un pique-nique goûter PCU le samedi 04 avril 2015, en Région Centre à côté de Tours !
Bonjour à tous, Pour des raisons professionnelles, j’ai annoncé en réunion du Conseil d’Administration du 31/01/15 que, à partir de ce jour-là, je ne pouvais plus assurer les actions liées à mon poste de Présidente des Feux Follets. En conséquence, pour pérenniser le bon fonctionnement [...]
La Phénylcétonurie Pour commencer nous vous proposons un rapide retour en arrière pour rappeler les grandes dates de la PCU. Plusieurs grands noms ont contribué aux connaissances sur la phénylcétonurie ! Tout d’abord le Dr Archibald Garrod en 1908 qui a introduit le premier la notion « d’erreurs innés [...]
COTISATION : Que devient votre enveloppe retournée à la secrétaire ? PETIT POINT SUR 10 ANS DE PRATIQUE – Véronique Berthe-Dequin 10 ans de pratique Jeudi 1er janvier, comme chaque année depuis 10 années, les personnes invitées chez nous ont eu l’immense privilège de mettre sous pli [...]
Mission CDJ : L’atelier cuisine “Toque Chef” en vidéo, 3ème et dernière partie Par l'équipe de choc du CDJ, atelier de cuisine hypoprotidique à l'Hôpital Trousseau, avec Nutricia et les familles adhérentes à l'Association les Feux Follets. [dailymotion id="k6i4kBeSqR35N1a98hZ" mode="normal" align="center" autoplay="yes"]
L'Alliance Maladies Rares organise cet évènement annuel, symbole de convivialité et d'entraide. Un moment fort, unique et joyeux ! Témoignage de Julie Dequin, PCU et membre du CDJ "Moi c’est Julie, j’ai 12 ans. Je suis atteinte d’une Phénylcétonurie Classique. Je suis en phase [...]
GRAND RASSEMBLEMENT DES ADULTES PCU Sophia et Pierre vous attendent nombreux pour ce week-end d'échanges entre adultes PCU et conjoints ! Programme et bulletin d'inscription ici.
L'Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l'Enfant (AFDPHE) a la responsabilité de la coordination du dépistage néonatal en France depuis plus de 40 ans. Le prélèvement permet le dépistage de 5 maladies rares, dont la phénylcétonurie. Vous trouverez ici le [...]