Maladies Rares Info Services a publié, à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares du 28 février 2015, son rapport annuel de l'Observatoire des maladies rares, "sur le parcours de santé et de vie". Les participants aux enquêtes de l’Observatoire n’ont pas pour vocation [...]
A-Qui-S renouvelle son partenariat avec les Feux Follets ! 15% du montant de vos achats sera reversé à l'association. C'est tout simple, au moment de valider votre commande renseigner le code des Feux Follets : ROC0232 Les étiquettes sont belles, de qualités et multi supports. N'hésitez plus !
Un documentaire écrit par le célèbre chercheur Axel Kahn et Anna Alter qui nous emmène dans un voyage au coeur de la génétique, le rôle des gènes dans l'apparition des maladies mais aussi l'hérédité de la couleur des cheveux, des yeux, la forme du nez [...]
La raison d’être des Feux Follets est restée la même au fil du temps et doit perdurer dans les prochaines années ! Transmettre des informations scientifiques et médicales, Donner des conseils et des idées Permettre aux familles de se rencontrer et d’échanger Apporter un soutien [...]
L'Association les Feux Follets c'est VOTRE Association ! Vous pouvez agir, proposer des idées, partagez une compétence. Chaque année, toutes les missions des Feux Follets sont mises à plat, discuter et redistribuées en interne entre tous les administrateurs. Nous avons besoin de vous ! Vous [...]
L'Assurance Maladie met à disposition des professionnels de santé une fiche d'information sur la prévention et la prise en charge des femmes enceintes, spécifique aux femmes phénylcétonuriques. N'hésitez pas à en prendre connaissance et à les orienter sur cette page d'information. La phénylcétonurie chez les [...]
Par Virgine Hamel, maman de Camille (PCU) J’ai décidé de vous faire part de l’expérience de Camille car je vois souvent des inquiétudes qui ressortent sur les sites lorsque certains parents envisagent un voyage avec le pcu (petit ou grand). Originaire de l’île de la [...]
C'est l'histoire d'une entreprise, Bi Clips, créée par 12 élèves du collège Lizéen Camille-Saint-Saëns (Haute Marne) dans le cadre de la Classe Découverte Professionnelle. Ils ont imaginé un clip révolutionnaire de « rencontre pour vos chaussettes », appelé SockSock, permettant de ne plus égarer les chaussettes lors [...]
Voici le documentaire du BTS Audiovisuel du Lycée Suger (Paris) dans lequel 3 familles des Feux Follets ont accepté de participer au printemps 2013. Réalisation : Lorin Harel, papa d’un jeune PCU. Lien vers Youtube
Les Mousquetaires de la Chanson organisent un concert les 18 et 19 avril 2015 dans la commune de Foissiat (01) au profit des Feux Follets Nous les remercions chaleureusement !