Bonjour à tous, J-35, le compte à rebours pour le grand rassemblement annuel « Le Congrès des Feux Follets » a commencé ! Plus de 70 familles, soit plus de 200 personnes seront au rendez-vous. Et vous ? Vous n’êtes pas encore inscrits ? Il n’est jamais trop tard, retrouvez [...]
Chers adhérents, Avez-vous pensé à remplir votre pouvoir en cas d’absence au Congrès des Feux Follets cette année ? Si non, il est encore temps ! Deux possibilités : * en remplissant le pouvoir disponible ici * OU en copiant collant le texte ci-dessous et en [...]
Ce sujet vous touche ? Vous avez besoin d’aide concernant le PAI ou l’intégration scolaire de votre enfant ? Nous avons créé pour vous la catégorie « Vos démarches sociales » dans la rubrique Pratique du site. Vous y trouverez toutes les informations nécessaires sur les thèmes suivants : Conséquences [...]
Le temps… En ce début d’année scolaire nouvelle, vous rêvez d’avoir du temps pour vous occuper de votre enfant ? Un jour, deux jours par semaine, toute l’année ? C’est faisable ! Nous l’avons testé pour vous ! Dans le cadre de la phénylcétonurie, cela s’appelle « le congé [...]
L’Irlande a voté son premier Plan National Maladies Rares, ce 3 juillet 2014, pour les 4 prochaines années (2014-2018). Première action, le plan recommande la création d’un Programme de prise en charge clinique et d’un Bureau national pour les maladies rares. Offrir des soins aux [...]
Les recherches continuent ! Les efforts de diverses sociétés se poursuivent pour développer un lecteur de taux de phénylalanine fiable pour tous les PCU. Visionnez par exemple la vidéo avec le Dr. Tom Franklin, Président de la NPKUA Scientific Advisory Board, qui donne un aperçu [...]
Avec l’association des Amis des Huttes, la famille Brunet (Nord-Pas-de-Calais) a organisé un loto le 14 septembre à Gravelines. Pour la 2e année consécutive, les bénéfices seront versés aux Feux Follets, au profit de la recherche sur la phénylcétonurie. Nous les en remercions vivement !
La gourde de Squooshi permet d’emporter partout vos compotes maison, purées, yaourts ou même des smoothies. Une gourde écologique pour toute la famille, les petits et les grands ! La fermeture hermétique située au bas de la gourde permet de la remplir et de la nettoyer [...]
Chères familles, Les Feux Follets, c’est votre association, elle existe par vous et vit avec vous ! Nous vous invitons à partager tout ce que vous souhaitez, avec l’ensemble des familles : vos recettes, vos photos, vos témoignages, vos envies, vos souhaits, vos questions ! En votre nom [...]
Bonjour à tous, La rentrée approche. Inscrivez-vous vite, si ce n’est déjà fait, pour le 2e cours de cuisine hypo par Internet le 4 octobre ainsi que pour notre Congrès annuel des 25-26 octobre. Pensez également à vous approvisionner en étiquettes pour l’école et le Congrès. [...]