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Venez nombreux le 06 décembre 2014 pour la 15ème Marche des Maladies Rares !

Par |2016-10-15T16:27:34+02:0012 novembre 2014|Les rassemblements|

Tous ensemble, malades, familles, amis et professionnels se retrouveront pour marcher sous la bannière des maladies rares, plus forts et plus visibles pour le grand public. Le rendez-vous est fixé dès 13h au Jardin du Luxembourg, entrée par la Porte Saint Michel. Les Feux Follets [...]

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L’e-LIEN n°6 : Edito

Par |2021-12-27T14:51:54+01:0020 octobre 2014|Edito E-lien, L'association|

 Bonjour à tous, J-5, nous vous attendons avec plaisir ce week-end des 25 et 26 octobre pour notre Congrès annuel à Nouan-Le-Fuzelier. Les inscriptions sont closes, nous serons plus de 90 familles, 6 laboratoires, 6 professionnels de la santé, soit près de 300 personnes, un [...]

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La cuvée des Phénylou : commandez avant le 24 octobre, livraison au Congrès !

Par |2016-10-15T16:27:34+02:0019 octobre 2014|Partage de bonnes idées...!|

Voici la cuvée Les Phénylou de la famille Lopez-Servat. En vente dès maintenant : 6 euros la bouteille ! Pour toutes les commandes passées avant le 24 octobre à 12h, livraison au Congrès des Feux Follets à Nouan-Le-Fuzelier. 10% de la vente sera reversé à l’association Les [...]

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2e Cours de cuisine hypo par Internet : rediffusion le 4 novembre

Par |2014-10-19T23:05:27+02:0019 octobre 2014|Vidéos|

Chers adhérents, nous vous offrons une rediffusion du 2e cours de cuisine hypo par Internet, en partenariat avec la Fondation Groupama pour la Santé et l’Université Virtuelle du Temps Disponible : le 4 novembre à 19h30.   Un mail vous a été envoyé en septembre, inscrivez-vous [...]

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Rubrique Pratique : tous les documents à télécharger

Par |2014-10-19T23:12:01+02:0019 octobre 2014|L'association|

Suite à vos nombreuses demandes de documents à disposition sur le site, nous avons complété la rubrique Pratique avec toutes les informations qui vous sont nécessaires : -       Documents les plus téléchargés -       Documents d’informations sur l’association et le Conseil Des Jeunes -       Les informations essentielles [...]

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Vacances de la Toussaint : pensez aux grands-parents relais !

Par |2016-10-15T16:27:34+02:0019 octobre 2014|Les rassemblements|

Pendant les congés scolaires, faites une halte sur la route de vos vacances en profitant des “GRANDS-PARENTS RELAIS” : ils vous attendent pour pause café, goûter, balade, repas et/ou nuitée dans toute la France (coordonnées réservées aux adhérents).  

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Hommage au Professeur François Baudouin

Par |2020-01-18T09:01:23+01:0019 octobre 2014|La PCU en Europe|

Hommage à un grand homme qui fut l’un des pionniers dans la prise en charge de la phénylcétonurie et des autres maladies métaboliques. Le Professeur François Baudouin fut le premier médecin en Belgique à s’occuper des patients atteints de cette maladie orpheline et parmi les créateurs [...]

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Revues de presse : 2 nouveaux articles !

Par |2014-10-19T16:58:06+02:0019 octobre 2014|L'association|

Depuis sa création en 1995, l’association Les Feux Follets poursuit un travail constant afin de se faire connaître auprès du grand public, montrer son dynamisme et présenter les pathologies qui la concerne, dans une attitude positive et responsable. Retrouvez toutes les revues de presse ici, [...]

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