Salut ! Je m’appelle Elodie, je viens d’avoir 14 ans et je fais partie du CDJ depuis un an. Je suis phénylcétonurique et, depuis toujours, ça se passe bien. Le régime ne me gêne pas et c’est tellement une habitude que je n’y pense jamais. Je [...]
Grâce à l’association Les Feux Follets (voir LIEN 60 page 50), j’ai pu rencontrer Sophie et Sébastien Muller, jeunes parents de Gaëtane (4 ans) et Timéo (2ans, PCU). La première fois fut au Congrès 2010 mais nous n’avions pas pris beaucoup de temps pour discuter [...]
Avis aux Parisiens ! Dans le 20ième arrondissement de Paris, un petit paradis appelé La Petite Fabrique propose des plats végétariens, composés en fonction des produits de saisons. Tajine aux lentilles et betterave, tarte carottes panais ou encore ravioles aux épinards et caviar d'aubergines ! [...]
Bonjour à tous, J-35, le compte à rebours pour le grand rassemblement annuel « Le Congrès des Feux Follets » a commencé ! Plus de 70 familles, soit plus de 200 personnes seront au rendez-vous. Et vous ? Vous n’êtes pas encore inscrits ? Il n’est jamais trop tard, retrouvez [...]
Chers adhérents, Avez-vous pensé à remplir votre pouvoir en cas d’absence au Congrès des Feux Follets cette année ? Si non, il est encore temps ! Deux possibilités : * en remplissant le pouvoir disponible ici * OU en copiant collant le texte ci-dessous et en [...]
Ce sujet vous touche ? Vous avez besoin d’aide concernant le PAI ou l’intégration scolaire de votre enfant ? Nous avons créé pour vous la catégorie « Vos démarches sociales » dans la rubrique Pratique du site. Vous y trouverez toutes les informations nécessaires sur les thèmes suivants : Conséquences [...]
Le temps… En ce début d’année scolaire nouvelle, vous rêvez d’avoir du temps pour vous occuper de votre enfant ? Un jour, deux jours par semaine, toute l’année ? C’est faisable ! Nous l’avons testé pour vous ! Dans le cadre de la phénylcétonurie, cela s’appelle « le congé [...]
L’Irlande a voté son premier Plan National Maladies Rares, ce 3 juillet 2014, pour les 4 prochaines années (2014-2018). Première action, le plan recommande la création d’un Programme de prise en charge clinique et d’un Bureau national pour les maladies rares. Offrir des soins aux [...]
Les recherches continuent ! Les efforts de diverses sociétés se poursuivent pour développer un lecteur de taux de phénylalanine fiable pour tous les PCU. Visionnez par exemple la vidéo avec le Dr. Tom Franklin, Président de la NPKUA Scientific Advisory Board, qui donne un aperçu [...]
Avec l’association des Amis des Huttes, la famille Brunet (Nord-Pas-de-Calais) a organisé un loto le 14 septembre à Gravelines. Pour la 2e année consécutive, les bénéfices seront versés aux Feux Follets, au profit de la recherche sur la phénylcétonurie. Nous les en remercions vivement !