Petit rappel en cette période estivale et donc de préparatifs de la prochaine rentrée scolaire... des étiquettes sympas, résistantes, personnalisées, qui passent au micro-ondes et au lave-vaisselle, pour la vaisselle de nos phénylous à la cantine ! N'oubliez pas de sélectionner l'association à la [...]
Chers adhérents, Les Feux Follets ont besoin d’aide ! Nous recherchons un profil informatique/webmaster pour aider à l’administration technique du site. Alors si vous avez un peu de temps, des compétences et que vous souhaitez vous investir au sein de l’Association, n’hésitez plus. Rejoignez-nous en écrivant à communication@phenylcetonurie.org ! [...]
La Course des Héros du 15 juin 2014 à Lyon s’est très bien déroulée et nous tenons à vivement remercier tous les donateurs et participants à la collecte de dons organisée à cette occasion ! Les chiffres clefs : - 1 équipe : Les Héros PCU, parmi plus [...]
Cette année, pour la journée internationale de la PCU, 4 ateliers ont eu lieu en France le même samedi 28 juin 2014 et un, plus tardif, en septembre. Partout, ce fut un réel succès. Au total, plus de 150 participants et une nette volonté de réitérer [...]
Chères familles adhérentes, Rendez-vous derrière votre écran samedi 4 octobre 2014 à 17h pour le 2ème cours de cuisine par Internet que vous offrent les Feux Follets en partenariat avec la Fondation Groupama pour la Santé et l’Université Virtuelle du Temps Disponible. Qu’est-ce que c’est [...]
Le 07/08/2014 Il reste des places ! Pour vous inscrire ou vous renseigner, contactez : Pierrette Grange au 09 75 24 25 75 / 07 86 96 64 62 ou par mail : lesfeuxfollets@wanadoo.fr Lieu : Domaine de Chalès - Route de St-Viâtre - 41600 NOUAN LE FUZELIER Accès : Par [...]
« J'ai lu avec plaisir l'article [LIEN 71] que vous avez signé au nom de Sylvain et vous envoie notre perception de sa vie. J'espère qu'elle pourra aider tous les parents dans leurs difficultés à gérer les moments de la vie de leur enfant PCU. » Belgique, [...]
Chères jeunes phénylcétonuriques, vous n’avez peut-être jamais été confrontés au problème, pourtant, je peux vous assurer que préparer un repas quand on reçoit n’est pas une chose facile. Alors pour pouvoir recevoir vos amis, votre copine, votre copain, vos collègues, voici quelques petites astuces : [...]
Bonjour à tous, Je m’appelle Maëliss Callé, j’ai 16 ans, je vis à Nantes et j’ai une PCU classique. Ayant intégré un lycée international Sacré-Cœur et une classe spécialisée sur les Etats-Unis, j’ai eu l’extraordinaire occasion de partir 15 jours au Texas puis en Louisiane [...]
Bonjour à tous, En attendant notre Congrès des 25-26 octobre, pendant lequel nous vous attendons nombreux - retrouvez toutes les informations ici - nous vous souhaitons un bel été en compagnie des témoignages du Conseil Des Jeunes. Pendant vos vacances, profitez, chers adhérents, de plus [...]