Cette recette est approuvée par Annick Perrier diététicienne conseil Feux Follets. Recette de Virginie Marilleau, maman PCU. Remarque d’Annick Perrier : c’est très bien, que des aliments hypoprotidiques et des fruits ! Parfait pour un anniversaire ou pour les fêtes ! Très bonne idée, bravo [...]
Découverte d'un livre très drôle : La Saga des petits radis ! « C’est la sarabande dans les plates-bandes : on vient ce midi cueillir les radis. » Ainsi commence la course folle des radis en déroute dans le potager, qui se poursuit au rythme effréné des rimes [...]
Témoignage de Pierre POMMER Bonjour à tous, Je suis un ancien combattant d'un lymphome B diffus à grandes cellules et PCU classique depuis ma naissance. Depuis plusieurs années maintenant, je suis membre du Conseil Des Jeunes et tout au long de ma maladie, j’ai été accompagné [...]
Les Feux Follets sont régulièrement invités par leurs partenaires, notamment lors de forums ou de réunions sur la recherche et la phénylcétonurie. Vous pouvez consulter / télécharger les compte-rendus ci-dessous : - Compte rendu Conférence Europlan - janvier 2014 (NOUVEAU !) - Compte rendu du 5e [...]
L'ESPKU, collectif des associations concernant la phénylcétonurie en Europe, a demandé qu'une norme minimale de soins soit établie à travers l'Europe. Le tout premier point de vue paneuropéen patient/soignant sur les soins optimaux pour la maladie génétique rare du nom de phénylcétonurie (PCU) a été publié [...]
Chères adhérentes, chers adhérents, chers Donateurs, Chers partenaires, La Course des Héros approche et nous avons besoin de vous ! LA COURSE DES HEROS à Lyon Gerland le 15 JUIN 2014 PARTICIPEZ ET FAITES UN DON ! Nous vous rappelons que le but de cette course est [...]
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