Grand loto Carrefour au profit des Feux Follets – 18 mai 2014 à Montalieu
Le projet "Cours de cuisine par Internet" des Feux Follets a été retenu dans le cadre des Boucles du Cœur de Carrefour ! Carrefour Boucle du Coeur
Concert de Gospel au profit des Feux Follets – 13 juin 2014, à Annecy
Concert au profit des Feux Follets - 13 juin 2014
Le framboisier hypo
Cette recette est approuvée par Annick Perrier diététicienne conseil Feux Follets. Recette de Virginie Marilleau, maman PCU. Remarque d’Annick Perrier : c’est très bien, que des aliments hypoprotidiques et des fruits ! Parfait pour un anniversaire ou pour les fêtes ! Très bonne idée, bravo [...]
Livre pour les petits PCU !
Découverte d'un livre très drôle : La Saga des petits radis ! « C’est la sarabande dans les plates-bandes : on vient ce midi cueillir les radis. » Ainsi commence la course folle des radis en déroute dans le potager, qui se poursuit au rythme effréné des rimes [...]
Cancer et Phénylcétonurie : quel impact ?
Témoignage de Pierre POMMER Bonjour à tous, Je suis un ancien combattant d'un lymphome B diffus à grandes cellules et PCU classique depuis ma naissance. Depuis plusieurs années maintenant, je suis membre du Conseil Des Jeunes et tout au long de ma maladie, j’ai été accompagné [...]
Informations sur la recherche et la phénylcétonurie
Les Feux Follets sont régulièrement invités par leurs partenaires, notamment lors de forums ou de réunions sur la recherche et la phénylcétonurie. Vous pouvez consulter / télécharger les compte-rendus ci-dessous : - Compte rendu Conférence Europlan - janvier 2014 (NOUVEAU !) - Compte rendu du 5e [...]
PCU : une norme minimale de soins requise en Europe
L'ESPKU, collectif des associations concernant la phénylcétonurie en Europe, a demandé qu'une norme minimale de soins soit établie à travers l'Europe. Le tout premier point de vue paneuropéen patient/soignant sur les soins optimaux pour la maladie génétique rare du nom de phénylcétonurie (PCU) a été publié [...]
La Course des Héros du 15 juin 2014 sur Alvarum !
Chères adhérentes, chers adhérents, chers Donateurs, Chers partenaires, La Course des Héros approche et nous avons besoin de vous ! LA COURSE DES HEROS à Lyon Gerland le 15 JUIN 2014 PARTICIPEZ ET FAITES UN DON ! Nous vous rappelons que le but de cette course est [...]
Kiwis glacés
Lien n°1
Salade Hélène
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