Pour goûter de nouveaux plats, pour avoir de nouvelles idées, partage d'un site internet dédié aux recettes faibles en protéines : Geneviève Lafrance, nutritionniste, a créé le site Recettes faibles en protéines dans le but précis d'aider les personnes atteintes d'une maladie métabolique héréditaire rare [...]
Bonjour à tous, En cette fin de trimestre, voici la synthèse de nos actions. En un mot : notre nouveau site www.phenylcetonurie.org et notre mode de communication Internet remportent un beau succès ! L’e-LIEN et le Forum Facebook comptent plus de 150 membres, le Congrès des 25-26 octobre prochain rassemble déjà [...]
A l’occasion de la Journée internationale de la PCU samedi 28 juin, profitez des dernières places dans les ateliers suivants : Goûter en Normandie (76) Atelier Agar-Agar et Espuma en Nord-Pas de Calais (59) Rencontre au Bonito en Midi-Pyrénées (31) Repas PCU en Poitou (86) Prenez vite contact auprès [...]
Le 1er cours de cuisine par Internet, offert par les Feux Follets en partenariat avec la Fondation Groupama pour la Santé et l’Université Virtuelle du Temps Disponible, s’est déroulé avec succès le samedi 7 juin devant plus de 20 personnes. Deux rediffusions sont prévues cet été [...]
La Course des Héros du 15 juin à Lyon : ce fut une belle journée, émouvante et enrichissante ! A refaire ! En attendant la Course de l’année prochaine avec impatience, vous pouvez continuer à collecter des dons jusq’au 14 juillet inclus en faisant simplement suivre le message : ALVARUM [...]
A ce jour, déjà 40 familles se sont inscrites pour le grand rassemblement annuel des Feux Follets, avec la présence du Conseil Médical et des laboratoires ! Programme, bulletin d’inscription, bon de commande du recueil de recettes… Pour télécharger tous les documents et vous inscrire [...]
La liste des médicaments contenant de la phénylalanine ou de l’aspartam, précurseur de la phénylalanine, est disponible ici (Rubrique Pratique/documents à télécharger ) Ces médicaments sont déconseillés car ils sont sources de phénylalanine. Quelle est la nécessité d’avoir cette liste ? L’apport de Phénylalanine est proportionnel [...]
Le secret du bonheur Vous souhaitez connaître le secret de notre joie de vivre et de notre bonne humeur permanente ? Vous pensez que c’est un hasard, si nous, PCU, sommes toujours optimistes et débordants d’énergie ? Revenez sur vos préjugés et voyez l’influence de la phénylalanine [...]
A écouter en famille, à partager, une musique de comptine toute chouette pour parler des légumes ! Carottes, Céléri, brocolis et tous leurs copains, les légumes sont toujours bons et toujours chouettes... ! A visionner ici.
Lien n°71