Lors du congrès 2022 qui s’est déroulé à Saint-Jorioz, les familles présentes ont pu participer à tout un tas d’activités en plus des assemblées générales et des retrouvailles. Certes il s’agit du meilleur moment de l’année pour se réunir tous ensembles, mais le congrès est aussi l’occasion de réaliser un tas d’activités qui se sont déroulées tout au long du week-end. Ci-dessous vous allez pouvoir retrouver certaines d’entres elles. Et si ça se trouve ces images vous donneront envie de nous retrouver à Lille pour le congrès 2023 de l’association !

Atelier de cuisine avec le chef Nicolas

Un grand atelier de cuisine a été organisé avec le chef Nicolas de Vitaflo lors du congrès. Cette séance a été l’occasion de cuisiner des tablettes de chocolat à la mangue et d’omelette hypoprotidique (sans substitut d’oeuf).

Vous pouvez retrouver les recettes ici:

Vous pouvez retrouver les recettes du chef Nicolas lors des cours de cuisine en ligne où nous cuisinons tous ensemble. Vous pouvez retrouver les prochains rendez-vous à venir dans le calendrier du site internet. Un atelier est d’ores et déjà prévu le 11 février pour cuisiner des pommes d’amour et des cornes de gazelle hypos !

Les ateliers de discussion

Lors du congrès ont lieu différents ateliers de discussions sur les thématiques suivantes:

  • Association Les Feux Follets : besoins, envies, idées…
  • Annonce de la maladie et vécu de l’entourage
  • Être adulte et PCU
  • Régime hypo au quotidien : produits, pratiques, questions…
  • Premières années avec un enfant PCU (0-3 ans)

Les comptes-rendus des ateliers de discussion seront publiés sous peu…

Les stands

Comme lors de chaque congrès vous pouvez retrouver des stands pour permettre d’échanger avec les équipes des entreprises qui commercialisent les produits que nous utilisons au quotidien. C’est l’occasion de leur faire part de nos problèmes avec les produits, de montrer ce qu’est la gestion du régime au jour le jour et également d’apprendre des recettes et astuces pour réussir à bien utiliser les produits.

C’est également l’opportunité de découvrir de nouvelles choses au travers d’activités comme un atelier de cuisine avec Vitaflo, un escape game pour partager son vécu de la maladie avec Nutricia et un goûter de gaufres et crêpes avec Taranis.

Nous avons également reçu la visite de représentants de la filière de santé maladies rares G2M (Groupement des Maladies Métaboliques) qui ont pu présenter les fonctions de cette structure qui rassemble et coordonne un ensemble d’acteurs impliqués dans les maladies rares et leur prise en charge. Elle regroupe des centres de référence (CRMR) et de compétence maladies rares (CCMR), des centres de ressources, des professionnels de santé, des laboratoires de diagnostic et de recherche, des sociétés savantes, des structures éducatives, sociales et médico-sociales, des universités, des associations de patients et tout autre partenaire – y compris privé et européens (ERN) – apportant une valeur ajoutée à l’action collective. Ensemble, ces acteurs co-construisent une réponse aux enjeux posés par les maladies rares (prise en charge, diagnostic, recherche, formation, etc.). Les Feux Follets étant une association active au sein de la filière G2M il semblait important de pouvoir créer cet échange avec les familles présentes au congrès.

Le congrès en photos

Si vous êtes adhérents à l’association vous pouvez retrouver les photos prises pendant l’événement dans l’album ci-dessous. N’hésitez pas à nous envoyer vos photos à l’adresse email : lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org