Ce vendredi 28 juin dernier nous avons célébré la journée internationale de la phénylcétonurie.

Cette journée vise à sensibiliser le public à cette maladie, à soutenir les personnes touchées et à promouvoir la recherche pour des traitements améliorés. C’est l’occasion également pour les familles, les patients, les professionnels de la santé et les organisations de se rassembler et de partager des informations.

Il est essentiel de reconnaître les progrès accomplis et les obstacles qui demeurent.

La collaboration entre chercheurs, médecins, patients et associations est indispensable pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de PCU et poursuivre les avancées dans le traitement de notre maladie métabolique complexe. La prise de conscience et l’éducation continuent d’être des vecteurs essentiels pour faire avancer la recherche et le soutien aux patients.

DES SOINS DE SANTÉ DE HAUTE QUALITÉ POUR LES ADULTES ATTEINTS DE PCU DOIVENT ÊTRE UNE PRIORITÉ, TOUT COMME ÇA L’EST POUR LES ENFANTS ATTEINTS DE PCU.

A l’occasion de la journée internationale de la phénylcétonurie, l’ESPKU (fédération européenne des associations nationales de patients touchés par la phénylcétonurie) a publié un communiqué afin d’alerter sur l’importance de la prise en charge des PCU adultes. C’est en effet un catégorie de malades qui n’est pas toujours bien reconnue ou prise en charge pour diverses raisons; historique du traitement de la phénylcétonurie et de ses évolutions, différenciation enfant/adulte, perte de vue des patients adultes à qui le régime avait été arrêté faute de recul médical, différenciation homme/femme/femme en projet de grossesse, etc.

« Le fait que les bénéfices du traitement de la PCU pendant l’enfance soient « clairs et immédiats » ne signifie pas qu’il n’y ait aucun bénéfice du traitement de la PCU à l’âge adulte. »

Comme nous le faisons régulièrement avec la société Vitaflo, nous avons pu nous rassembler ce vendredi 28 juin en direct de nos cuisines pour cuisiner ensemble, en visioconférence, un plat proposé par le Chef Nicolas.

La thématique de cet atelier était centrée autour d’une recette de pain facile à réaliser et à utiliser en sandwich hypo. Nous les avons d’ailleurs rempli avec une des ingrédients sous forme de sandwich comme le montrent les photos ci-dessous !

Vous étiez nombreux à participer à cet atelier, merci à vous ! N’hésitez pas à adhérer à l’association pour soutenir ce type d’actions.

N’hésitez pas à nous envoyer un email pour nous donner des idées de recettes ou nous dire votre préférence entre des ateliers en ligne ou en personne. Nous sommes de plus en plus confrontés à des annulations d’événements en personne faute de participants… Pour nous contacter c’est lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org 

Au cours de l’atelier de cuisine nous avons pu partager nos astuces et produits du commerce à utiliser dans des sandwichs. Nous avons alors parlé de cette dernière découverte: un faux-mage ail et fines herbes à tartiner avec <0,5g de protéines/100g ! Vous pouvez le retrouver au rayon Boursin des magasins Intermarché mais vérifiez toujours l’étiquette avant d’acheter, la composition d’un produit peut évoluer avec le temps.

Si vous cherchez d’autres produits du commerce pratiques pour pouvez lire notre outil Se Simplifier La Vie Avec La Phényl ou le site https://lowproteinshop.softr.app/ tenu par un papa plein d’astuces !