PCU

Journée Familiale autour de la PCU et des Maladies Métaboliques

Par |2025-03-12T16:07:29+01:0012 mars 2025|, , |

Nous vous donnons Tous Rendez-vous à Brive la Gaillarde le Samedi 12 Avril 2025 dans l'établissement Le Complexe Pour partager un moment conviviale où petits et grands trouverons leur Bonheur. Pour s'inscrire c'est ICI  Vous pouvez consulter l'article sur cet événement à venir.

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L’e-Lien n°90 : Edito

Par |2021-12-27T15:06:37+01:0020 octobre 2021|Edito E-lien, L'association|

Bonjour à tous, Nous vous espérons en pleine forme car, aujourd'hui, nous sommes très exactement à J-3 et, le Congrès Annuel des Feux Follets, c'est une fois par an seulement... Donc, ne manquez pas ce rendez-vous !! Soyez des nôtres et [...]

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Participation à la webconférence interactive sur la PCU le 23 septembre dernier !

Par |2021-10-20T00:00:21+02:0020 octobre 2021|L'association, Témoignages|

Jeudi 23 septembre, avec Laëtitia DOMENIGHETTI, nous retrouvions en ligne plusieurs médecins du Conseil Médical de l'association Les Feux Follets pour une webconférence interactive sur la PCU organisée par BioMarin et modérée par le Professeur MAILLOT. Cette webconférence portait sur les actualités thérapeutiques et les [...]

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Participation le 25 septembre à une Journée Régionale des Associations et des Familles de l’Alliance Maladies Rares !

Par |2021-10-19T23:59:52+02:0019 octobre 2021|L'association, Témoignages|

Samedi 25 septembre, l'Alliance Maladies Rares et ses bénévoles de la délégation Grand-Est nous donnaient rendez-vous à Strasbourg, au CIARUS, pour permettre aux acteurs associatifs engagés localement dans le domaine des maladies rares de pouvoir faire plus ample connaissance.  Acteur majeur d'un peu plus de [...]

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SAVE THE DATE : Marche des maladies rares à Paris le 4 décembre !

Par |2021-10-20T21:24:54+02:0019 octobre 2021|L'association, Les rassemblements, Vidéos|

Samedi 4 décembre, mobilisons-nous pour la Marche des maladies rares dans le cadre du Téléthon ! Dans une ambiance conviviale, malades et aidants sont invités à marcher ensemble sur un parcours de 7Km dans le cœur de Paris afin de rendre visible leur [...]

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Les dernières actualités de la filière G2M !

Par |2021-10-19T23:59:07+02:0019 octobre 2021|L'association, Vidéos|

La filière G2M, des maladies rares héréditaires du métabolisme, a mis en ligne plusieurs vidéos des évènements récents passés, ainsi que les teasers présentant le nouveau site internet interfilières.   Webinaire du 24 septembre sur le thème "Biologie et maladies héréditaires du métabolisme" : L'objectif [...]

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Des recettes aussi succulentes qu’effrayantes pour Halloween !

Par |2022-01-02T19:55:47+01:0019 octobre 2021|Articles sur des recettes, L'association, Partage de bonnes idées...!, Vidéos|

La filière G2M, des maladies rares héréditaires du métabolisme, a mis au point, avec Chef Nicolas de Vitaflo, son quatrième menu festif G2M COOK spécial Halloween !                                     Les [...]

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Amis PCU, vous laisserez-vous tenter par un hachis de légumes Parmentier ?

Par |2022-01-02T19:55:47+01:0019 octobre 2021|Articles sur des recettes, L'association, Partage de bonnes idées...!, Vidéos|

Gourmandes et gourmands PCU, vous vous sentez l'âme d'un explorateur ou d'une exploratrice culinaire ? Cela tombe bien, nous vous partageons ce mois-ci une recette de saison, élaborée par Chef Nicolas de Vitaflo, qui vous permettra d'innover derrière vos fourneaux : le hachis de légumes [...]

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