Avec l’entrée en vigueur d’un nouvel arrêté, depuis le 1er décembre 2020, en France, le dépistage néonatal (DNN) porte sur six maladies au lieu de cinq. Sept autres maladies pourraient également être inclues au dépistage néonatal dans le futur. Le Programme National de Dépistage Néonatal [...]
Dans le précédent numéro de l’e-Lien, j’invitais les familles PCU à partager les initiatives qu’elles mettent en œuvre à l’occasion de Noël. Depuis plusieurs années, en Alsace, dans la vallée de la Doller, Jean-Paul ILTIS s’engage notamment chaque Noël au profit du Téléthon et de [...]
Après Noël et le Nouvel An arrive l’Épiphanie ! Pour nous souhaiter une bonne année, Nutricia et Vitaflo nous proposent des recettes hypoprotidiques pour que les festivités se poursuivent encore un peu. En février, Nutricia Belgique nous invite également à son premier cooking workshop de [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien à l’approche des fêtes de fin d’année. Décembre entraîne avec lui son lot de traditions festives et, pour leur faire honneur du mieux possible cette année, nous avons souhaité partager avec vous des idées pour que [...]
Que serait Noël sans chocolat, sans foie gras, sans huîtres, sans saumon, sans dinde farcie ou bûche aux marrons ? Ce ne serait plus Noël ? Pas assez gourmand ? Vraiment ? En êtes-vous bien sûrs ? Que nenni, les fêtes de fin d’année peuvent [...]
Cette musique qui nous bouleverse à chaque fois, c’est l’hymne du Téléthon ! Comme chaque année depuis 1987, elle lance l’évènement et procure énormément d’émotions aux familles touchées. Tant d’espoirs sont ancrés à ces belles notes ! L’édition 2020, des 4 et 5 décembre derniers, l’a [...]
Hey toi, parent d’un.e phénylcétonurique (PCU), j’ai un petit exercice à te proposer. Ferme les yeux et souviens toi, revis, ton plus beau moment, le meilleur souvenir de ton adolescence. Essaye de te remémorer l’ambiance, le lieu, les faits, le moment, le contexte. Les yeux [...]
En prévision de Noël et du réveillon, nous vous invitons à découvrir ou redécouvrir dans des vidéos de démonstration les tutos des recettes de fête réalisées par Chef Nicolas, pour Vitaflo, à l’occasion du Congrès digital de l’association Les Feux Follets le 17 octobre dernier. [...]
Le 30 novembre dernier, Amélie GAMBA a représenté Les Feux Follets lors de la journée de la filière de santé des maladies héréditaires du métabolisme (G2M) dédiée à l’éducation thérapeutique du patient (ETP). J’ai également assisté aux échanges ce jour-là et je vous en propose [...]
Bonjour à tous, Cette période inédite et complexe due à la crise sanitaire se prolonge. C’est pourquoi nous espérons tout d’abord que vous allez bien et que chacun d’entre vous arrive à composer au mieux avec la période que nous traversons. Nous nous réjouissons de [...]