La box à planter c'est LA solution pour trouver des légumes bio à .... quelques secondes de chez soi, sur son balcon ! Et avoir toujours ainsi à disposition de bons légumes pour les PCU ;-) Le concept de la box à planter Chaque trimestre, recevez [...]
Chers adhérents, Avez-vous pensé à remplir votre pouvoir en cas d’absence au Congrès des Feux Follets cette année ? Si non, il est encore temps ! Deux possibilités : * en remplissant le pouvoir disponible ici * OU en copiant collant le texte ci-dessous et en [...]
La Haute Autorité de la Santé a créé une fiche de présentation de la phénylcétonurie et le parcours de soins d'un patient PCU, appelée le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS). Vous pouvez le communiquer à votre médecin traitant, pédiatre, avant consultation pour [...]
LA PHENYLCETONURIE La phénylcétonurie est une maladie génétique. Cela veut dire que c'est une maladie que j'ai depuis ma naissance et je l'aurai toute ma vie. Cela veut dire aussi qu'elle n'est pas contagieuse donc que vous ne pouvez pas [...]
Les laboratoires NUTRICIA ont imaginé une Birthday Box Party pleine de surprises pour fêter le 1er anniversaire des petits PCU ! Pour la recevoir, il vous suffit d'en faire la demande (quelques temps avant la date) auprès de votre diéteticienne dans votre CHU. Pour patienter, [...]
Depuis la création des Feux Follets, la plupart des adhérents sont concernés, directement ou indirectement, par la phénylcétonurie. Cependant l’association accueille également D’AUTRES PERSONNES ATTEINTES DE MALADIES RARES : La procédure d’accueil : Lorsqu'une famille entre en relations avec les Feux Follets pour une maladie [...]
Il y a quelques semaines nous vous racontions l'histoire de Bi Clips, mini-entreprise créée par 12 collégiens Camille Saint-Saëns. Ensemble, organisés comme une véritable entreprise, ils ont imaginé un clip révolutionnaire pour garder les chaussettes ensemble lors des lavages - les SockSock, qui a remporté [...]
C’est avec beaucoup de tristesse que nous avons appris le décès du Docteur Jacques Berthelot survenu en avril. Nous souhaitons rendre hommage à ce Grand Monsieur qui a tant fait pour les Feux Follets, pour les familles et les patients phénylcétonuriques. Cofondateur et membre actif [...]
Par Virgine Hamel, maman de Camille (PCU) J’ai décidé de vous faire part de l’expérience de Camille car je vois souvent des inquiétudes qui ressortent sur les sites lorsque certains parents envisagent un voyage avec le pcu (petit ou grand). Originaire de l’île de la [...]
Les Mousquetaires de la Chanson organisent un concert les 18 et 19 avril 2015 dans la commune de Foissiat (01) au profit des Feux Follets Nous les remercions chaleureusement !