Dr Robert Guthrie (1916-1995) Ce médecin américain est le grand pionnier des tests de masse chez les nouveau-nés. Son deuxième enfant était atteint de retard mental et l'une de ses nièces était atteinte de phénylcétonurie, faute d'avoir été dépistée à temps. Il a alors procédé [...]
Jennifer vous invite à un pique-nique goûter PCU le samedi 04 avril 2015, en Région Centre à côté de Tours !
Avec l’association des Amis des Huttes, la famille Brunet (Nord-Pas-de-Calais) a organisé un loto le 14 septembre à Gravelines. Pour la 2e année consécutive, les bénéfices seront versés aux Feux Follets, au profit de la recherche sur la phénylcétonurie. Nous les en remercions vivement !
Le secret du bonheur Vous souhaitez connaître le secret de notre joie de vivre et de notre bonne humeur permanente ? Vous pensez que c’est un hasard, si nous, PCU, sommes toujours optimistes et débordants d’énergie ? Revenez sur vos préjugés et voyez l’influence de la phénylalanine [...]
Les Feux Follets sont régulièrement invités par leurs partenaires, notamment lors de forums ou de réunions sur la recherche et la phénylcétonurie. Vous pouvez consulter / télécharger les compte-rendus ci-dessous : - Compte rendu Conférence Europlan - janvier 2014 (NOUVEAU !) - Compte rendu du 5e [...]
L'ESPKU, collectif des associations concernant la phénylcétonurie en Europe, a demandé qu'une norme minimale de soins soit établie à travers l'Europe. Le tout premier point de vue paneuropéen patient/soignant sur les soins optimaux pour la maladie génétique rare du nom de phénylcétonurie (PCU) a été publié [...]