La raison d’être des Feux Follets est restée la même au fil du temps et doit perdurer dans les prochaines années ! Transmettre des informations scientifiques et médicales, Donner des conseils et des idées Permettre aux familles de se rencontrer et d’échanger Apporter un soutien [...]
Par Virgine Hamel, maman de Camille (PCU) J’ai décidé de vous faire part de l’expérience de Camille car je vois souvent des inquiétudes qui ressortent sur les sites lorsque certains parents envisagent un voyage avec le pcu (petit ou grand). Originaire de l’île de la [...]
Les Mousquetaires de la Chanson organisent un concert les 18 et 19 avril 2015 dans la commune de Foissiat (01) au profit des Feux Follets Nous les remercions chaleureusement !
Dr Robert Guthrie (1916-1995) Ce médecin américain est le grand pionnier des tests de masse chez les nouveau-nés. Son deuxième enfant était atteint de retard mental et l'une de ses nièces était atteinte de phénylcétonurie, faute d'avoir été dépistée à temps. Il a alors procédé [...]
Forte de son succès lors de son lancement en 2014, la campagne de sensibilisation aux maladies rares à destination des écoles est renouvelée cette année ! L’objectif est de faciliter l’intégration scolaire, l’accompagnement des enfants atteints de maladies rares et de faire accepter les différences. [...]
Jennifer vous invite à un pique-nique goûter PCU le samedi 04 avril 2015, en Région Centre à côté de Tours !
L'Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l'Enfant (AFDPHE) a la responsabilité de la coordination du dépistage néonatal en France depuis plus de 40 ans. Le prélèvement permet le dépistage de 5 maladies rares, dont la phénylcétonurie. Vous trouverez ici le [...]
Le 5 décembre 2014 a eu lieu le 6e Symposium PCU de Merck Serono à l’attention du corps médical (médecins, diététiciens, biologistes) en provenance de toute la France et s’occupant notamment de la phénylcétonurie. En voici les grandes lignes pour les patients phénylcétonuriques : compte [...]
Depuis sa création en 1995, l’association Les Feux Follets poursuit un travail constant afin de se faire connaître auprès du grand public, montrer son dynamisme et présenter les pathologies qui la concerne, dans une attitude positive et responsable. Retrouvez toutes les revues de presse ici, [...]
La gourde de Squooshi permet d’emporter partout vos compotes maison, purées, yaourts ou même des smoothies. Une gourde écologique pour toute la famille, les petits et les grands ! La fermeture hermétique située au bas de la gourde permet de la remplir et de la nettoyer [...]