Témoignage d’une famille, deux congrès… !

C’est avec un grand plaisir que nous nous sommes rendus à Saint-Jorioz, proche du lac d’Annecy, pour le congrès annuel des feux follets 2022. Nous sommes parents d’une petite fille Camille, 8 ans, PCU et d’un petit garçon Andréa de 2 ans et demi, non PCU.

C’est la deuxième fois que nous venons au Congrès, le premier pour nous étant celui de Nice en 2019.

Malgré la difficulté pour les organisateurs d’organiser le Congrès chaque année dans différents endroits, c’est pour nous un réel plaisir de découvrir une nouvelle région, comme les Alpes avec Annecy avec ses ruelles pavées, ses canaux, son lac, en cette journée du samedi avant de nous diriger à Saint-Jorioz pour le congrès.

À peine arrivés au Congrès, on s’inscrit on prend vite fait notre hébergement. Camille a trop hâte. Elle trouve directement un stand de Barbe à papa et se fait des amis, phenylous ou pas.

Nous faisons le tour des stands, des labos, nous testons de nouveaux produits nous les faisons goûter à Camille quand on l’aperçoit, et nous retrouvons avec plaisir des gens rencontrés il y a 3 ans.

Nous n’avons pas participé à des ateliers cette année, il y avait le petit frère à surveiller, mais nous avons échangé nos ressentis, nos angoisses, nos astuces avec d’autres parents en surveillant les enfants ou pendant les repas. Camille, elle, est aux anges à ce congrès, elle se fait des amis « comme elle », pour une fois elle « n’est pas toute seule”.

Le lendemain, il y a une garderie qui nous permet d’assister au séminaire.

Camille joue, mange avec ses nouveaux amis (sans que l’on ait préparé quoi que ce soit pour le repas !), elle fait aussi une chasse au trésor.

Le soir nous nous retrouvons avec ceux qui prolongent le weekend et restent une dernière nuit. C’est le moment d’échanger nos numéros de téléphone, en espérant se revoir au Congrès prochain à Lille ou même avant.

Le repas est un moment particulier où nous observons les uns les autres, nous regardons les autres parents avec leurs enfants, nous sommes rassurés de voir que dans les autres famille ça se passe un peu comme chez nous aussi, avec des enfants qui ne veulent pas toujours manger ce qu’on leur donne, encore plus compliqué avec nos enfants PCU.

J’aime bien le Congrès des feux follets, c’est un congrès accessible à tous, avec une ambiance familiale géniale. Camille attend ce weekend avec impatience !

… mais pour Camille et moi (sa maman) le voyage n’était pas fini, nous avons déposé les garçons à la gare, et pour nous direction l’aéroport pour nous rendre en Espagne avec quelques jours de visite puis en route pour Séville et le congrès de L’ESPKU (congrès international).

Ce dernier est différent, il se déroule dans un grand hôtel. Il paraît un peu plus guindé. Malgré tout, scientifiques, laboratoires et patients mangent et se retrouvent au même endroit. C’est génial de pouvoir échanger si facilement avec tout le monde. Il y a aussi une garderie pour les enfants ce qui me permet d’assister aux conférences destinées aux patients, ou d’assister aux conférences communes qui s’adressent, elles, aux patients et aux scientifiques. Certaines m’intéressent beaucoup, d’autres moins d’autres ont été très compliqué à comprendre car elles sont soit en anglais, soit dans la langue du pays qui organise c’est-à-dire l’espagnol pour celui-ci.

Nous avons rencontré quelques familles avec enfants, de Barcelone, du Danemark, une famille de France mais pas beaucoup, c’est dommage.

Les moments des repas étaient des moments d’excitation par le fait de découvrir de nouvelles recettes de nouveaux produits bizarrement j’avais plus hâte que Camille ! Mais elle a quand même goûté à beaucoup de choses ! Et en a aimé certaines…

Le dernier soir, c’est dîner de gala avec spectacle de flamenco. Nous avons revêtu nos robes à paillettes pour nous y rendre. Le repas est servi à l’assiette et c’est un régal pour les PCU (une petite étiquette est devant eux afin que le serveur leur mettre les plats hypoprotidiques) et les non PCU.

Après le repas les quelques enfants sont montés sur la scène, c’est la fête ! Pour les phenylous, c’est LEUR fête ! Quel bonheur d’être là. Puis il est temps d’aller se coucher. Camille n’a même pas protesté tellement elle était fatiguée.

Dimanche matin, dernier petit déjeuner toujours avec buffet de produits hypoprotidiques c’est plus calme… Nous nous promenons un peu dans Seville puis il est temps de partir. Camille était tellement fière d’avoir participé au congrès qu’elle a gardé sur elle plusieurs jours son badge. Je précise qu’elle ne parle ni anglais ni espagnol mais ça ne l’a pas empêché de faire des connaissances et de jouer avec les autres enfants.

Congrès des feux follets ou celui de l’espku, ils sont différents. Le premier plus, plus familial, plus accessible déjà de par la langue et de par son côté financier, le deuxième est beaucoup plus grand mais il y a aussi beaucoup de conférences qui sont très intéressantes.

En conclusion, j’aime les 2!

À très bientôt à Lille !!!