Les sites Internet de référence sur la Phénylcétonurie en France et dans le monde :

– EN FRANCE

PROFESSIONNELS

  • L’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant (AFDPHE)
  • La Fondation Groupama pour la Santé
  • Assurance Maladie : pour les médecins – le dépistage néonatal – la phénylcétonurie chez les femmes enceintes

HOPITAUX

Les Centres de Référence des maladies héréditaires du métabolisme :

  • Hôpital Femme-Mère-Enfant, Lyon
  • Hôpital Brabois Enfants, Nancy

Les Centres de Compétence des maladies héréditaires du métabolisme :

ASSOCIATIONS

LES FEUX FOLLETS, l’association nationale de parents d’enfants et d’adultes atteints de maladies métaboliques héréditaires traitées par régime alimentaire strict :

  • L’ancien forum fermé (mais toujours consultable et contenant une mine d’infos)

 

Autres associations concernant des maladies héréditaires du métabolisme (hors PCU) :

  • L’association Fructosémie-Intolérance Fructose et son forum

 

Ici retrouvez les autres associations PCU en Europe et dans le reste du monde